Circa 1 miliardo di persone nel mondo, di cui 136 milioni in Europa, soffre di cefalea. Si tratta della terza patologia più diffusa a livello globale; ad esserne colpite di più sono le donne, con una incidenza tre volte superiore rispetto agli uomini, in particolare nella fascia d'età tra i 25 e i 55 anni. I cittadini affetti da emicrania e cefalea sono al centro dell’indagine di Cittadinanzattiva, i cui risultati sono stati diffusi nell’ambito della campagna “Colpo di testa: i tuoi diritti su emicrania e cefalea”, promossa grazie al contributo non condizionato di Teva. La campagna è stata avviata nel 2020 con la pubblicazione di un e-book con storie e consigli utili per i cittadini.

Il 12 gennaio 2022 alle ore 10:30 nel corso di un webinar su ZOOM Cittadinanzattiva presenterà i risultati dell' Indagine sul cittadino con patologia cardiovascolare realizzata nell'ambito del progetto "Mi sta a cuore".

Il Centro stomie dell’Università Ospedaliera Federico II di Napoli chiude per mancanza di personale: centinaia di pazienti rischiano di rimanere senza assistenza. Questa è la situazione che si è venuta a creare, emersa anche dopo decine di segnalazioni arrivate alla FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - da pazienti e loro parenti esasperati per l’improvvisa chiusura. La preoccupazione è ora il possibile ricorso a consulenze private a pagamento.

Circa 1 miliardo di persone nel mondo, di cui 136 milioni in Europa, soffre di cefalea. Si tratta della terza patologia più diffusa a livello globale; ad esserne colpite di più sono le donne, con una incidenza tre volte superiore rispetto agli uomini, in particolare nella fascia d'età tra i 25 e i 55 anni. I cittadini affetti da emicrania e cefalea sono al centro dell’indagine di Cittadinanzattiva, i cui risultati vengono diffusi oggi nell’ambito della campagna “Colpo di testa: i tuoi diritti su emicrania e cefalea”. La campagna, promossa grazie al contributo non condizionato di Teva, è stata avviata nel 2020 con la pubblicazione di un e-book con storie e consigli utili per i pazienti. 
I dati dell’indagine evidenziano principalmente il mancato riconoscimento dell’invalidità per la cefalea (lo denuncia il 43,7% degli intervistati), la difficile prenotazione di esami e visite nel “pubblico” (22,8%), i costi per l’acquisto di farmaci (23,3%) e di integratori (22,1%), quelli per esami e visite private/intramoenia (19,6%) e i ticket (18,4%). A soffrire di emicrania e cefalea sono soprattutto le donne (89% del campione intervistato). La fascia d’età più colpita è quella fra i 30 e i 55 anni (69,6%), con una frequenza di episodi di mal di testa superiore a 15 attacchi al mese (per il 29,8% degli intervistati) di durata variabile fra ore e giornate, per il 39,8% del campione. In una scala da 1 a 10, l’88% degli intervistati racconta di un dolore con intensità da 7 a 10. Chi ha ricevuto una diagnosi di cefalea ha atteso, nel 30% dei casi, da 5 a 7 anni e oltre.
“Sebbene l’emicrania sia stata riconosciuta, con la legge 81/20, come patologia cronica invalidante, è necessario che siano fatti alcuni passi avanti per garantire maggiori tutele e diritti ai cittadini che ne soffrono. Innanzitutto rafforzando ed estendendo i centri di diagnosi e cura su tutto il territorio (1/3 degli intervistati richiede una maggiore capillarità) e investendo sulla formazione in particolare dei medici di medicina generale per fare in modo che non siano sottovalutati alcuni segnali e si arrivi ad una diagnosi precoce della malattia,dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Un paziente su due dichiara che con la pandemia sono aumentate le criticità nell'accesso alla diagnosi e cura per la propria patologia. A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l'assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia inoltre un impulso positivo alla telemedicina.

Costi privati in aumento per un paziente su due e uno su cinque è stato costretto a rinunciare alle cure per motivi economici.

Presentato il XIX Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità:

liste di attesa in aumento con la pandemia. Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici. E i caregiver chiedono più riconoscimenti e tutele.

Il Rapporto, l’Abstract e le infografiche sono scaricabili a questo link

Un paziente su due dichiara che con la pandemia sono aumentate le criticità nell’accesso alla diagnosi e cura per la propria patologia. A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l’assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia inoltre un impulso positivo alla telemedicina.

Costi privati in aumento per un paziente su due e uno su cinque è stato costretto a rinunciare alle cure per motivi economici.

Un percorso per le fratture da fragilità per garantire a tutti i pazienti con fragilità ossea cure adeguate e migliorarne la qualità ed efficienza. Questo l'obiettivo del progetto lanciato da Cittadinanzattiva, e giunto nel 2021 alla sua seconda annualità. Attraverso la definizione del percorso, l’intento è di agire sull’appropriatezza degli interventi, sia di tipo terapeutico che di tipo assistenziale, riorganizzando e rendendo omogeneo l’impatto clinico, organizzativo ed economico, in modo da contribuire a incrementare ampliare e, soprattutto, migliorare la presa in carico del paziente con fragilità ossea e la continuità delle cure e, rendere il SSN più sostenibile attraverso una razionalizzazione dell’offerta e l’eliminazione delle disuguaglianze alle cure che vivono i cittadini sul territorio nazionale.

Dalle Regioni risposte frammentate su organizzazione dei servizi e accesso alle cure per le fratture da fragilità ossea, medici specialisti in difficoltà tra mancanza di informazioni e procedure differenti anche fra singole ASL. Bene la recente approvazione delle Linee Guida a livello nazionale, poiché danno indicazioni per agire sull'appropriatezza degli interventi terapeutico-assistenziali e sul miglioramento della presa in carico del paziente, anche attraverso l’introduzione di un codice identificativo della frattura da fragilità ossea. Sono queste alcune delle informazioni che emergono dalla seconda indagine di Cittadinanzattiva realizzata tramite due questionari che hanno coinvolto medici specialisti e referenti regionali.

Il Monitoraggio sulle fratture da fragilità ossea, realizzato da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di UCB, viene presentato  all’interno del congresso nazionale ORTOMED. Obiettivo del lavoro è quello di produrre dati ed evidenze circa la presa in carico del paziente con fratture da fragilità ossea nelle regioni coinvolte dal monitoraggio, sensibilizzando a livello territoriale sul tema e misurando il divario tra quanto delineato nel PDTA e ciò che accade nella realtà.

Accrescere il livello di informazione, consapevolezza e partecipazione nel processo di cura da parte dei pazienti affetti da mieloma multiplo e, nello stesso tempo, favorire l’armonizzazione dei sistemi sanitari regionali affinché garantiscano ovunque pari diritti ai pazienti e alle loro famiglie. Sono questi gli obiettivi della Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo, promossa da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di GSK, e presentata oggi nel corso di un evento.

In Italia, il mieloma multiplo rappresenta l’1,5% di tutti i tumori diagnosticati nella donna (7,7 casi ogni 100.000 abitanti per anno) e l’1,6% di quelli diagnosticati nell’uomo (11,1 casi ogni 100.000 abitanti per anno). Nel nostro Paese ogni anno si stimano circa 5700 nuovi casi di mieloma multiplo, con un'incidenza di 3.019 casi negli u

Prosegue l'iniziativa di Cittadinanzattiva per informare e sensibilizzare i cittadini sul tema della emicrania e delle altre forme di cefalea. Oltre alla campagna social #Colpoditesta ed EMI, uno strumento di intelligenza artificiale per aiutare i pazienti a conoscere meglio i propri diritti legati alla patologia, l'iniziativa prevede anche un'indagine civica finalizzata a raccogliere l’esperienza di chi quotidianamente è costretto a convivere con il mal di testa.

In questo momento di riforma dell’assistenza territoriale Cittadinanzattiva è interessata a conoscere il punto di vista dei cittadini su alcuni servizi sanitari come il medico di medicina generale, la casa di comunità, per sapere quali sono le caratteristiche che dovrebbe avere partendo dalla loro esperienza diretta. Per questo, in collaborazione con Meridiano Sanità, è stata promossa una indagine dal titolo "La Sanità che vorrei" che sarà on-line fino al 5 dicembre.

Lo scorso 12 novembre l’Ema ha respinto la richiesta di commercializzazione del principio attivo bevacizumab per uso oftalmico per il trattamento della degenerazione maculare correlata all’età. Alla base della decisione la mancanza di specifici studi che attestassero sicurezza ed efficacia dell’anticorpo per l’uso oftalmico. “Questa decisione ci spinge a riportare con forza all’attenzione del Ministero della Salute e di AIFA la necessità di rivisitare la nota AIFA 98 per quanto riguarda i farmaci da utilizzare per la cura delle maculopatie e la sede idonea per il trattamento terapeutico”, commentano Cittadinanzattiva, Comitato Macula e Goal (Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi), organizzazioni che, nei mesi scorsi, erano intervenute più volte con richieste specifiche affinché l’Aifa modificasse la nota 98 che sostanzialmente introduceva il concetto di sovrapponibilità terapeutica tra farmaci anti-VEGF, limitando le responsabilità del medico che prescrive bevacizumab off-label e suggerendo nei fatti l’impiego di farmaci meno costosi.

Mercoledì 3 Novembre la Commissione Sanità del Senato ha approvato all'unanimità, in sede deliberante, il testo unico sulle malattie rare. Scopo dichiarato del provvedimento è quello di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare tramite: l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani; il coordinamento e l'aggiornamento dei LEA e dell'elenco delle malattie rare; il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. “Siamo soddisfatti dell’approvazione del Testo unico sulle malattie rare, un testo importantissimo che prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, l’istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Si tratta dunque di un importante passo avanti per migliorare il diritto all’accesso alle cure e alla prevenzione da parte dei cittadini”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva, in un comunicato stampa.

“Siamo soddisfatti dell’approvazione del Testo unico sulle malattie rare, un testo importantissimo che prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, l’istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Si tratta dunque di un importante passo avanti per migliorare il diritto all’accesso alle cure e alla prevenzione da parte dei cittadini”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Ora lavoreremo, insieme alle tante organizzazioni del nostro CnAMC (Coordinamento nazionale associazioni malati cronici e rari) perché quanto previsto sia applicato concretamente ed in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale”.

L'Istituto Superiore di Sanità lo scorso 21 ottobre ha pubblicato il documento su diagnosi, stratificazione del rischio e continuità assistenziale delle fratture da fragilità, le prime Linea guida nell'ambito delle fratture da fragilità del nostro Paese e tra le prime al mondo, realizzate dall'Università di Milano Bicocca in collaborazione con un' alleanza multidisciplinare e multiprofessionale, con il coinvolgimento di società scientifiche e associazioni civiche, tra cui Cittadinanzattiva.
Si tratta di un sistema integrato di raccomandazioni, sviluppate in modo sistematico su una specifica patologia, finalizzate ad assistere i medici nella gestione più appropriata in situazioni cliniche (best practice) con gli obiettivi di: avere un’attività clinica più omogenea; ridurre la variabilità dei comportamenti e rafforzare l’attività assistenziale e riabilitativa.

Il dolore cronico ha conseguenze invalidanti per la persona che ne soffre, dal punto di vista fisico, psichico e socio-relazionale in quanto compromette le normali attività quotidiane generando depressione, senso di sfiducia e malessere, e impatta su tutta la famiglia.

Se non è diagnosticato e curato in modo adeguato, le persone colpite, rischiano di viverne la sofferenza.

Sai cos’è la medicina personalizzata? Conosci la differenza tra genomica e genetica? Sai che sulla medicina personalizzata in oncologia è in atto un cambiamento epocale in grado di dare risposte mirate e personalizzate a ogni singola persona?

Cittadinanzattiva ha avviato un progetto che attraverso una Indagine Civica si pone l'obiettivo di fotografare il grado di conoscenza, diffusione e accesso alla medicina personalizzata in oncologia, avendo come driver il tema dell’equo accesso dei cittadini in risposta ai principali bisogni.

Il 13 ottobre scorso la XXII Commissione del Senato ha approvato all’unanimità il DDL sulle Malattie Rare. Ora il testo passa all’Aula per l’approvazione definitiva, essedo già stato approvato dalla Camera. Cittadinanzattiva esprime piena soddisfazione per questo importante passo in avanti ora però è necessario che il Testo passi in Aula senza indugi così da poter rendere effettivi gli interventi previsti per la gestione e presa in carico dei pazienti rari e le loro famiglie.

Anche quest'anno Cittadinanzattiva, in occasione della realizzazione del XIX Rapporto sulle politiche della Cronicità, lancia una survey aperta a tutti i cittadini affetti da patologia cronica e rara per raccogliere direttamente le esperienze e i suggerimenti sulla realtà della gestione quotidiana della propria patologia. 

Con l’avvento della pandemia sono diminuite le prestazioni ambulatoriali e specialistiche, cristallizzando disomogeneità e disuguaglianze regionali già in essere causate perlopiù dalle differenze organizzative messe in atto da ciascuna Regione in risposta all’emergenza sanitaria da covid-19.

Ci si è trovati davanti a una rinuncia forzata alle prestazioni sanitarie che di fatto ha messo in pericolo il diritto alla salute, soprattutto nella prima ondata per una incapacità del nostro servizio sanitario a rispondere alla domanda di cura dei cittadini affetti da patologie non Covid. Ora è tempo di agire per evitare il perdurare del fenomeno delle liste d’attesa per le prestazioni non covid, già nota dolente in era pre-pandemica, e garantire un equo accesso alle cure ai cittadini.

Il 40% dei cittadini con diabete segnala la sospensione delle visite specialistiche anche per un anno a causa della pandemia, il 53% non è inserito in un PDTA specifico, oltre l’86% paga di tasca propria sensori e dispositivi di ultima generazione per il monitoraggio della patologia o per eseguire visite ed esami. Soltanto nel 6% delle scuole è prevista l’assistenza infermieristica, oltre il 13% delle famiglie reputa inadeguato il menù servito nelle mense scolastiche rispetto alle esigenze dietetiche dei piccoli pazienti e quasi la metà rinuncia ad utilizzarle. Ci sono forti differenze tra Nord e Sud del Paese, ci si ammala di più se si appartiene a fasce di popolazione più disagiate, meno se si risiede in una regione del Nord, come Trentino e Veneto che registrano il numero minore di persone con diabete. La mortalità è più elevata al Sud.
Sono alcuni dei dati della II Indagine civica sul diabete “Disuguaglianze, territorio, prevenzione, un percorso ancora lungo”,presentata da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di Medtronic Italia; la stessa fa riferimento a 7.096 questionari completati (6.743 da cittadini, persone con diabete o genitori di bambini o adolescenti con diabete, 353 da professionisti sanitari). Il 78% di chi ha risposto è affetto da diabete di tipo 2, il 18% da diabete di tipo 1, lo 0,3% da diabete gestazionale, il 2,5% da altre forme.

Poca prevenzione e forti differenze regionali, costi privati a carico del cittadino, assistenza a scuola trascurata. Tecnologie e farmaci innovativi ancora poco utilizzati.

Il 40% dei cittadini con diabete segnala la sospensione delle visite specialistiche anche per un anno a causa della pandemia, il 53% non è inserito in un PDTA specifico, oltre l’86% paga di tasca propria sensori e dispositivi di ultima generazione per il monitoraggio della patologia o per eseguire visite ed esami. Soltanto nel 6% delle scuole è prevista l’assistenza infermieristica, oltre il 13% delle famiglie reputa inadeguato il menù servito nelle mense scolastiche rispetto alle esigenze dietetiche dei piccoli pazienti e quasi la metà rinuncia ad utilizzarle. Ci sono forti differenze tra Nord e Sud del Paese, ci si ammala di più se si appartiene a fasce di popolazione più disagiate, meno se si risiede in una regione del Nord, come Trentino e Veneto che registrano il numero minore di persone con diabete. La mortalità è più elevata al Sud.
Sono alcuni dei dati della II Indagine civica sul diabete “Disuguaglianze, territorio, prevenzione, un percorso ancora lungo”,presentata oggi da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di Medtronic Italia; la stessa fa riferimento a 7.096 questionari completati (6.743 da cittadini, persone con diabete o genitori di bambini o adolescenti con diabete, 353 da professionisti sanitari). Il 78% di chi ha risposto è affetto da diabete di tipo 2, il 18% da diabete di tipo 1, lo 0,3% da diabete gestazionale, il 2,5% da altre forme.

In vista della realizzazione del XIX Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità, Cittadinanzattiva lancia anche quest'anno un questionario rivolto ai pazienti cronici e rari con l'obiettivo di individuare bisogni, criticità ed eventuali buone pratiche durante la gestione quotidiana della patologia.

Cittadinanzattiva del Piemonte, il prossimo 7 ottobre, presenterà a Torino una proposta di Vademecum per i malati cronici, con l’intento di facilitare l'accesso ai servizi e la loro corretta e piena  utilizzazione

L’iniziativa, in collaborazione con le associazioni dei malati cronici e con il patrocinio della Regione Piemonte, intende anche contribuire a una sollecita ed efficace attuazione del Piano delle cronicità, dopo gli arresti causati dalla pandemia e nel quadro del PNRR: le profonde trasformazioni dei servizi sanitari richieste dalla nuova situazione chiamano alla collaborazione consapevole e competente tutti i soggetti professionali e istituzionali responsabili e richiedono anche la partecipazione consapevole e attiva delle comunità locali e degli stessi cittadini. Un vademecum condiviso può dare un contributo  a questa difficile impresa.

Screening neonatali: Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionato di Roche, lancia un’indagine a livello nazionale sull’accesso al servizio. La legge 167/2016 ha esteso lo screening neonatale obbligatorio a circa 40 malattie metaboliche ereditarie (screening neonatale esteso) e ha istituito il Centro di coordinamento sugli screening neonatali presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) per assicurare la massima uniformità di tempi e procedure sul territorio.
In questo contesto, il questionario realizzato da Cittadinanzattiva, e inviato a tutti i centri del Sistema Regionale Screening Neonatale Esteso, si propone tre obiettivi focalizzati attorno al tema dell’accesso: identificare le criticitàche non hanno permesso l’implementazione della legge in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale, individuare le buone prassi che hanno permesso di adeguarsi in modo tempestivo alla normativa e, infine, verificare la possibilità di estendere gli attuali screening neonatali anche ai test genetici.

“Nel prossimo futuro –chiarisce Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva - il SSN deve essere pronto a individuare modelli organizzativi più efficienti, tempestivi e uniformi sul territorio e ad accogliere le nuove opportunità che la scienza mette a disposizione. Non possiamo perdere altro tempo e soprattutto non possiamo permettere che a perdere tempo siano i pazienti”.

Dopo il riconoscimento della cefalea primaria cronica come patologia sociale invalidante, Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Teva, promuove un programma di informazione e sensibilizzazione sul tema dell'emicrania e altre forme di cefalea.

Il progetto, oltre alla campagna social #Colpoditesta sui canali facebook e instagram di Cittadinanzattiva, la diffusione di un digital book contenente 14 storie e la nascita EMI, uno strumento di intelligenza artificiale a disposizione dei cittadini, intende raccogliere l’esperienza di chi vive quotidianamente con il mal di testa.

Senatrice Rizzotti: “Colmare il gap di assistenza a questi pazienti”. Gaudioso: “Dopo l’emergenza pandemica, i pazienti devono poter tornare alle cure”

Produrre dati ed evidenze che restituiscano una fotografia di come i pazienti con fragilità ossea sono curati e presi in carico dai sistemi sanitari regionali e misurare il gap tra quanto delineato nel PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e ciò che accade nella realtà.
Sono questi i principali obiettivi del monitoraggio, presentato oggi da Cittadinanzattiva e promosso grazie al contributo non condizionato di UCB, che coinvolgerà i referenti amministrativi e i medici specialisti di dodici regioni - Abruzzo, Calabria, Emilia Romagna, Lazio, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Sicilia, Sardegna, Toscana, Veneto- che quotidianamente si occupano dei pazienti con frattura da fragilità ossea, con l’obiettivo di evidenziare buone pratiche o criticità circa la loro gestione e presa in carico.
Nel 2019 Cittadinanzattiva ha messo a punto, grazie al contributo delle Associazioni di pazienti e Società scientifiche, un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la gestione della persona con frattura da fragilità. Con le indagini regionali si evidenzieranno: i sistemi di monitoraggio, appropriatezza e personalizzazione delle cure; la gestione delle fratture da fragilità e il grado di applicazione del PDTA; la gestione della multidisciplinarietà.

Il 14 giugno si è costituito presso l’Ufficio di Gabinetto del Ministero della Salute il "Tavolo tecnico in tema di Malattie Rare", che dovrà supportare il Sottosegretario alla salute Pierpaolo Sileri nell’approfondimento dei temi legati alle malattie rare con l'obiettivo di tradurre in proposte concrete le esigenze dei malati rari e dei loro caregiver. Tra i 13 componenti del Tavolo multistakeholder è presente anche Cittadinanzattiva, rappresentata da Tiziana Nicoletti, Responsabile delle associazioni dei malati cronici e rari - Cnamc di Cittadinanzattiva.

Uno strumento di intelligenza artificiale, dall’evocativo nome di EMI, per informare i cittadini affetti da emicrania e cefalea sui loro diritti ed un e-book con le storie di pazienti alle prese con la patologia, nonché informazioni utili per capire cos’è e come si manifesta l’emicrania e la cefalea nelle sue varie forme. Sono questi i nuovi strumenti messi a disposizione sulla pagina web https://www.cittadinanzattiva.it/landing-page/colpo-di-testa/ e sulle pagine social di Cittadinanzattiva nell’ambito della campagna “Colpo di testa: i tuoi diritti su emicrania e cefalea”, promossa dall’organizzazione con il contributo non condizionato di Teva.
La campagna nasce dalla esigenza di far conoscere una importante legge, la 81/2020, che riconosce l’emicrania come patologia cronica invalidante; a partire da questo importante traguardo normativo, Cittadinanzattiva vuole contribuire a combattere lo stigma sociale che spesso circonda chi ne è affetto e orientare la persona ai professionisti o quando necessario ai servizi specializzati, per una adeguata e tempestiva presa in carico, per una diagnosi precoce e per l’accesso alle terapiepiù innovative.

OGGETTO: Screening neonatale esteso: rispetto del termine previsto dal Decreto del Viceministro della

Salute del 17 settembre 2020.

Egr. Sig. Ministro,

le scriventi Associazioni a tutela dei diritti dei cittadini ed in particolare dei pazienti con patologia rara si rivolgono alla S.V. affinché venga garantita la piena attuazione della normativa sullo Screening neonatale esteso (SNE) e l’equità nell'accesso a tutti i nati sul territorio nazionale, anche attraverso una piena collaborazione tra le Istituzioni centrali e regionali, i centri clinici, le associazioni di pazienti e famiglie, e le società scientifiche.

La Legge 19 agosto 2016, n. 167, ha segnato un importante passo avanti inserendo nei nuovi Livelli essenziali di assistenza lo Screening neonatale esteso per le malattie metaboliche rare. Scopo dei programmi di screening neonatale è di diagnosticare, tempestivamente, le malattie congenite per le quali sono disponibili interventi terapeutici specifici che, se intrapresi prima della manifestazione dei sintomi, sono in grado di migliorare in modo significativo la prognosi della malattia e la qualità di vita dei pazienti. Lo screening permette di identificare i soggetti che presentano alterazioni biochimiche rivelatrici di determinate malattie, procedere all’accertamento diagnostico e, in caso di diagnosi confermata, avviare il paziente al trattamento specifico per la malattia da cui è affetto.

La maculopatia è caratterizzata dalla progressiva perdita della visione centrale, spesso bilaterale, che limita fortemente la funzione visiva. La maculopatia senile o degenerazione maculare legata all’età è la forma più frequente di maculopatia, che colpisce 25 - 30 milioni di persone nel mondo occidentale. Ma vi sono diverse altre forme di maculopatia come quella diabetica la cui incidenza in rapporto all’aumento della malattia diabete e all’aumento dell’invecchiamento della popolazione potrebbe prospettare scenari epidemiologici preoccupanti.

Il dolore rappresenta una tra le manifestazioni più importanti della malattia; inoltre, fra i sintomi, è quello che tende a minare maggiormente la qualità di vita. Una sua gestione errata o del tutto assente crea conseguenze fisiche, psicologiche e sociali molto importanti e, se si calcolano le giornate lavorative perse, comporta un'importante ricaduta economica.

E' sempre più cogente la necessità di trovare un modello di gestione del dolore più funzionale per garantire cure efficaci. Per fare ciò un ruolo primario spetta ai Medici di Medicina Generale (MMG), i quali, specificamente formati, potranno gestire loro stessi la maggior parte delle richieste assistenziali, così da prestare una prima risposta alle esigenze di cura e intervento sul dolore.

Arriva online PAT, il progetto che porta la palestra a casa di tutti, anche a casa di chi è affetto da malattie croniche non trasmissibili. La pandemia da Covid-19 e il periodo di lockdown hanno permesso a molte persone di comprendere il valore dell’esercizio motorio, sia al livello fisico che mentale.

Il Comitato Nazionale Italiano Fair Play, l’associazione benemerita del CONI che promuove comportamenti etici da parte della società, desidera che tutti, nessuno escluso, possano trarre i benefici dell’attività fisica, soprattutto nel difficile periodo di emergenza sanitaria.

La prevenzione concorre a salvarci la vita! Gli screening oncologici offerti dal nostro Servizio Sanitario Nazionale sono un diritto garantito dai LEA - Livelli Essenziali di Assistenza - in quanto hanno dimostrato di ridurre l’incidenza di malattia e di decessi per i tumori della mammella, della cervice uterina e del colon retto.

La guida online contiene informazioni e aggiornamenti a riguardo, risposte alle domande più comuni e molti consigli su come affrontare senza timore gli screening. La salute è un diritto che ne comprende tanti altri, ad esempio il diritto all’informazione, all’innovazione e, appunto, alla prevenzione.

Il corpo più grande oppure un arto più lungo dell'altro: macrosomia e dismetria sono due tra i più frequenti sintomi nei piccoli pazienti con la sindrome di Sotos o con la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), per questo chiamate sindromi da iperaccrescimento.
Anche se esistono avanzate tecniche chirurgiche per questi specifici disturbi, quali sono le conseguenze psicologiche di un corpo con iperaccrescimento? Come cambia il modo di relazionarsi con gli altri bimbi e con il mondo che li circonda?

Il 4 marzo, dalle 17:00 alle 18:30, si tiene l'incontro online organizzato da FISMAD (Federazione Italiana Società Malattie Apparato Digerente) dal titolo: "Prevenire il cancro colorettale: lo screening, mezzo formidabile anche nel 2021". All'evento intervengono i rappresentanti delle associazioni degli specialisti e dei pazienti e cittadini. Per Cittadinanzattiva è presente Valeria Fava.

La Giornata delle malattie rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale della Giornata è sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.
Quest’anno i festeggiamenti saranno anticipati di un giorno, l’appuntamento è dunque per domenica 28 febbraio 2021. La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure. 
In Italia, si stima che siano circa un milione e 200 mila le persone con malattia rara e quasi 8.000 le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia.

La medicina territoriale e di famiglia messa a dura prova dai mancati investimenti, dalla emergenza pandemica e dalla mancanza di coordinamento delle azioni. SCARICA IL REPORT

Un rapporto in crisi. È questo quello che sembra emergere dall’analisi condotta da Cittadinanzattiva, con il sostegno di FIMMG e con il patrocinio del Ministero della Salute e di 86 tra Società Scientifiche e Associazioni di tutela dei pazienti, nell’ambito del progetto Torniamo a curarci – Non togliamo il medico di torno. La campagna, realizzata con il contributo non condizionato di Novartis, è un invito rivolto a medici e pazienti a tornare a farsi visita in un momento in cui tornare a curarsi è necessario e, seguendo le giuste precauzioni, assolutamente sicuro. Sottolineando anche il ruolo imprescindibile del professionista nella diagnosi e nella cura, e lo straordinario valore della relazione fra medico e paziente.
La medicina territoriale nell’era pandemica ha dovuto affrontare numerose sfide che si legano a doppio filo al ruolo che la Salute ha ricoperto negli ultimi 25 anni nel nostro Paese. Il primo servizio di prossimità per il cittadino, un ruolo di sentinella nel percorso di salute dei pazienti, una dimensione sociale che si intreccia con i molteplici aspetti della vita quotidiana ma, allo stesso tempo, valvola di sfogo in caso di inefficienze del sistema e figura percepita come periferica da Aziende e Servizi Sanitari Regionali.
L’analisi condotta ci restituisce una fotografia abbastanza chiara della medicina territoriale, organizzata attraverso la capillare presenza di MMG/PLS sui territori, interfaccia primario dei pazienti ma con una serie di limiti che, a causa della diffusione del Covid, sono riemersi in tutta la loro virulenza.

In Italia, a fronte di una spesa annuale per la gestione delle fratture da fragilità di circa 9,4 miliardi di euro, solo 514 milioni vengono impiegati per la prevenzione primaria e secondaria delle fratture da fragilità (Rapporto OsMed relativo all'anno 2017). Si stima che, in assenza dell’adozione di contromisure efficaci, entro il 2030 nel nostro Paese il numero di questa tipologia di frattura aumenterà del 22,4%, con una spesa sanitaria attesa di 11,9 miliardi nel 2030 per la gestione delle stesse.

Dopo i 50 anni più del 30% delle donne e del 20% degli uomini va incontro ad una frattura da fragilità a causa di una ridotta resistenza ossea per un’alterata quantità e qualità del tessuto scheletrico. Chi ha presentato una frattura da fragilità ha una maggiore probabilità di rifrattura soprattutto nel breve, ma anche nel medio e lungo termine, con un previsto deterioramento della qualità di vita, aumento di morbidità e mortalità.

In Italia, a fronte di una spesa annuale per la gestione delle fratture da fragilità di circa 9,4 miliardi di euro, solo 514 milioni vengono impiegati per la prevenzione primaria e secondaria delle fratture da fragilità (Rapporto OsMed relativo all’anno 2017). Si stima che, in assenza dell’adozione di contromisure efficaci, entro il 2030 nel nostro Paese il numero di questa tipologia di frattura aumenterà del 22,4%, con una spesa sanitaria attesa di 11,9 miliardi nel 2030 per la gestione delle stesse.

“La prevenzione delle fratture da fragilità ossea è una delle priorità identificate già da tempo dal Ministero della Salute ed è arrivato il momento di mettere in campo tutte le azioni possibili per migliorare la qualità di vita dei pazienti ed evitare ulteriori aggravi per il SSN. Il primo passo è quindi di rendere operativo il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione della persona con frattura da fragilità, realizzato da Cittadinanzattiva. Il percorso delineato ha come obiettivi quelli di giungere ad una diagnosi precoce, fare in modo che le fratture da fragilità ossea vengano indentificate in maniera appropriata e al momento giusto, con un codice identificativo, fare in modo che vi sia una effettiva presa in carico del paziente con la collaborazione  di tutti i soggetti coinvolti nell’intero percorso per il miglioramento della qualità della vita, favorire e potenziare la continuità assistenziale, coinvolgere e informare il paziente per uno stile di vita sano e una costante aderenza terapeutica, sia farmacologica che riabilitativa”afferma Annalisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Circa 1 miliardo di persone nel mondo (il 12% della popolazione), di cui 136 milioni in Europa, soffrono di emicrania. È infatti la terza patologia più diffusa a livello globale e colpisce tre volte di più le donne rispetto agli uomini, in particolare nella fascia d'età tra i 25 e i 55 anni. 

Con il primo web meeting, in programma oggi sulla piattaforma Gotowebinar, Cittadinanzattiva avvia la campagna di sensibilizzazione ed informazione “Colpo di testa. I tuoi diritti su emicrania e cefalea”con il contributo non condizionato di TEVA.

“Con la legge 81/2020, l’emicrania è stata ufficialmente riconosciuta come patologia cronica invalidante, ma ancora tante sono le lacune informative con cui devono fare i conti i cittadini che ne soffrono, in gran parte donne giovani e in età lavorativa. È una sfida, quella dell’informazione e della consapevolezza su questa patologia, con cui deve confrontarsi il nostro SSN nell’ottica di una maggiore sostenibilità anche economica nella gestione dell’emicrania come patologia sociale rilevante e soprattutto nel garantire uguali diritti ai cittadini”, dichiara Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva. “C’è ancora molto da fare per migliorare l’informazione, per orientare la persona ai servizi (Centri cefalea accreditati), di modo che si giunga a una adeguata e tempestiva presa in carico dei pazienti, a una diagnosi precoce e possa essere garantito l’accesso alle terapie più innovative, in grado non solo di intervenire sui sintomi ma anche diprevenirli”.

Cittadinanzattiva -Tribunale per i diritti del malato organizza per venerdì 4 dicembre 2020 dalle ore 10:00 alle 11:30 il Web Meeting “Colpo di testa. I tuoi diritti su emicrania e cefalea”, realizzato con il contributo non condizionante di Teva.

Con la Legge 81/20, la cefalea primaria cronica è riconosciuta patologia socialmente invalidante. Il Web Meeting è finalizzato a ripercorrere le tappe del percorso di riconoscimento, con una attenzione particolare al tema del dolore e all’impatto dell’emicrania sulla vita e sul benessere dei pazienti e di chi sta loro vicino.

Un importante risultato è stato raggiunto, ma c'è ancora molto da fare: migliorare l’informazione e l'orientamento ai servizi (Centri cefalea accreditati); adeguata e tempestiva presa in carico dei pazienti, per giungere a una diagnosi precoce; accesso alle terapie più innovative, in grado non solo di intervenire sui sintomi ma anche di prevenirli. Ed ancora sul fronte dei diritti, far sì che siano realmente esigibili (es. attribuzione del codice esenzione per patologia e invalidità).

Sette cittadini su dieci non conoscono la legge 38 del 2010 e i diritti che essa sancisce per evitare al paziente “sofferenze inutili”. A dieci anni dall'approvazione della legge, Cittadinanzattiva fotografa quanto i cittadini siano informati sulla stessa attraverso i dati che emergono da una Indagine civica, presentata oggi nel corso di un webmeeting, nell'ambito della campagna informativa “Non siamo nati per soffrire”, realizzata con il sostegno non condizionante di Pfizer.
La campagna mette a disposizione del cittadino un leaflet (disponibile a questo link) con le principali informazioni sulle possibilità previste dalla legge.
“In questi dieci anni sono stati fatti tanti passi avanti, ma molto resta ancora da fare per la piena attuazione del diritto ad evitare “sofferenze inutili”; infatti, nonostante il quadro normativo definito dalla legge 38/10 e le successive disposizioni in sede di Conferenza Stato-Regioni, nonché alcune sentenze della Corte costituzionale e della Corte di Cassazione, questo diritto non è ancora garantito, anche perché poco conosciuto, come dimostrano i dati della nostra indagine. L’esigibilità di questo diritto disatteso diventa ancor più centrale in tempi di emergenza sanitaria: servono cure palliative e sollievo del dolore cronico, anche “a distanza” e con tecnologie e modalità compatibili con la situazione, ma altrettanto efficaci", dichiara Francesca Moccia, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Seven out of ten citizens do not know the law 38 of 2010 and the rights that it establishes to avoid the patient "unnecessary suffering". Ten years after the passing of the law, Cittadinanzattiva shows how much citizens are informed about it through the data emerging from a Civic Survey, presented today during a web meeting, as part of the information campaign "We are not born to suffer", carried out with the unconditional support of Pfizer.

The campaign provides the citizens with a leaflet (available at this link) with the main information on the possibilities provided by the law.

Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, sta realizzando una indagine sulle malattie rare.

Da molti anni ci giungono sollecitazioni da parte delle Associazioni di pazienti affetti da malattie rare rispetto alla specificità dei problemi e quindi la necessità di specifiche soluzioni per le numerose criticità affrontate dalle persone affette da malattie rare e dai propri familiari.

Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata nel 2019 da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. La campagna prende il via con un questionario rivolto ai cittadini per indagare la effettiva conoscenza dei contenuti della legge e un leaflet informativo (scaricabile dalla pagina del progetto ), in formato digitale, con le principali informazioni sulle possibilità previste. Si tratta infatti di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

Si è svolta dal 5 al 11 ottobre 2020 la Giornata Nazionale UILDM, una campagna per garantire alle persone con malattie neuromuscolari servizi di trasporto e accompagnamento, riabilitazione e consulenze mediche.Sono 9.195 i volontari UILDM che ogni anno percorrono 648.000 km, offrono 4.487 consulenze mediche e 16.322 ore di riabilitazione neuromotoria e respiratoria alle 30.000 persone seguite da UILDM.

Si terrà il prossimo 13 ottobre, in un evento online dalle ore 10.30 alle ore 12.00, la presentazione del XVIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità. Da ormai 18 anni il Rapporto rappresenta il punto di osservazione delle associazioni aderenti al CnAMC rispetto ai servizi di salute offerti dal SSN e mira a raccogliere dati e proposte da presentare ai decisori pubblici perché possano tenerne conto nella definizione delle agende politiche.

Questa edizione del Rapporto, che ha come titolo “Isolati ma non soli: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni”, nasce dai racconti di 34 associazioni di pazienti affetti da patologie croniche e rare, relativi all’eccezionale periodo storico che stiamo vivendo, come quindi le associazioni hanno vissuto la pandemia da coronavirus, le criticità incontrate, ma anche le incredibili risorse che hanno messo in campo.

In occasione della Giornata mondiale dedicata all'Alzheimer (21/09/2020), Anna Baldini, segretario regionale di Cittadinanzattiva Emilia Romagna, evidenzia come "l'impatto della pandemia da Covid-19 sui malati di Alzheimer e sui loro familiari è stato devastante. I malati di Alzheimer hanno dovuto subire: restrizioni domiciliari, chiusura di strutture di ricovero, l’interruzione dei servizi di assistenza domiciliare, chiusura dei centri diurni. In questi mesi abbiamo ricevuto molte segnalazioni da familiari che non hanno potuto essere fisicamente vicini ai propri cari ricoverati nei CRA o RSA".

In Italia soffrono di Asma Grave circa 300.000 persone tra adulti, adolescenti e bambini. L’Asma Grave ha un rilevante impatto su diverse dimensioni dell’esperienza personale: benessere fisico e psicologico, scuola, lavoro e vita familiare e sociale, attività fisica e sportiva. I rischi per chi soffre di questa patologia sono elevati perché, sebbene la mortalità per Asma sia in riduzione, essa è pressoché totalmente ascrivibile a questo gruppo di pazienti.

Con la petizione, promossa e sostenuta da “APS-Respiriamo Insieme” con la collaborazione di Cittadinanzattiva e altre Associazioni (Associazione Apnoici Italiani, ALA Associazione Ligure Allergici, AAL Associazione Allergici al Lattice, AIB Associazione Italiana Bronchiectasie, ARI-AAA3 Associazione Allergia Asma Ambiente, Associazione ASMA SARDEGNA, O.I.S.C.S. Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss, Associazione Italiana Pazienti BPCO, Associazione RESPIRO LIBERO), assieme alle società scientifiche (AAIITO Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri, AICNA Accademia Italiana di Citologia Nasale, AIPO Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, ARIR Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria, IAR Accademia Italiana di Rinologia, SIP IRS Società Italiana di Pneumologia, SIAIP Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica, SIMRI Società Italiana per le Malattie Respiratorie infantili, SIAAIC Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica, SIMA Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza).

Da oggi è attivo un nuovo servizio dedicato ai pazienti affetti da maculopatie. Si tratta di “SOS Macula”, promosso da Comitato Macula ("la prima Associazione senza fini di lucro costituita per dare voce ai pazienti affetti da maculopatie e retinopatie, con l’obiettivo di vedere riconosciuti i loro diritti nel ricevere una diagnosi tempestiva e i migliori trattamenti disponibili, oltre a promuovere la conoscenza e la ricerca in questo settore dell’oculistica").

Il servizio, fruibile da tutto il territorio nazionale si pone l’obiettivo di ascoltare le esigenze dei pazienti e propri familiari, per aiutarli a trovare la soluzione più idonea alla loro problematica.

Mancata proroga delle disposizioni legate all’emergenza Covid-19 a favore dei lavoratori fragili: ennesima occasione sprecata. Il Senato e il Governo pongano rimedio con urgenza inserendo nuovamente gli emendamenti nel “Decreto agosto”.

Ci appelliamo ai Senatori affinché la misura che tutela i lavoratori fragili venga inserita nel “decreto Agosto” attualmente in Senato. Si tratta di una promessa non mantenuta, e per questo chiediamo anche al Ministro dell’Economia una piena disponibilità alla individuazione delle risorse necessarie. Non lasciamo i cittadini privi di misure che permettano di preservarne lo stato di salute già in condizioni fragili. Si può farlo rapidamente riproponendo le misure contenute negli emendamenti esclusi a causa del voto di fiducia alla Camera e presentati da diversi gruppi”.

“Sosteniamo l’appello della Federazione dell’Ordine dei Medici al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e ai vertici dell’Agenzia del farmaco, perché si estenda la proroga dei piani terapeutici fino al termine dello stato di emergenza”, a chiederlo Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

“Nello stesso tempo si proceda a ripensare i piani terapeutici e a trovare nuove modalità di gestione, semplificando la parte burocratica e concentrandosi sulla raccolta dei dati necessari per la parte terapeutica che è il motivo per cui vennero concepiti come strumento ormai molti anni fa.

Tra le disposizioni prorogate dal decreto legge 83 (che estende lo stato di emergenza fino al 15 ottobre 2020) incredibilmente non vi è quella che consentiva ai lavoratori fragili di assentarsi dal lavoro per essere tutelati dal rischio Covid. Il Decreto “Cura Italia” aveva infatti previsto la possibilità, poi prorogata fino al 31 luglio dal DL Rilancio, per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità, nonché per i lavoratori in possesso di certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, di usufruire di un periodo di assenza dal servizio equiparato al ricovero ospedaliero.

In conseguenza della mancata proroga, dal 1° agosto 2020 tali tutele sono state cancellate ed è stato ripristinato il trattamento ordinario previsto dalla normativa legislativa e contrattuale vigente in materia di malattia.

Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione e all’informazione rispetto alla Sclerosi Sistemica. A conclusione del mese, il 29, si celebrerà la Giornata Mondiale (World Scleroderma Day), giunta alla sua undicesima edizione.
Due sono le iniziative messe in campo dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica. La prima vede la possibilità per pazienti affetti da Sclerosi Sistemica e loro familiari di inviare all'indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o sulle pagine social della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, una breve testimonianza, una riflessione o un audio che risponda al tema “Perché è importante per me far parte di un’associazione di pazienti” con lo scopo di aumentare la consapevolezza sul ruolo del volontariato in Sanità come riferimento primo, nello specifico, per le persone affette da Sclerosi Sistemica. Le testimonianze verranno lette nella diretta social sul canale Facebook dell’associazione che si svolgerà proprio il 29 Giugno.

Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi  da Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. 

I racconti sono disponibili sul canale YouTube di Cittadinanzattiva, https://www.youtube.com/channel/UCnO7cuC_EK9dsOlWL86Lb8w

Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi  da Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. Al link https://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/12850-10-anni-dalla-legge-38-2010-a-che-punto-siamo.html è possibile scaricare il leaflet informativo ed avere maggiori dettagli sulla campagna.

I racconti sono disponibili sul canale YouTube di Cittadinanzattiva, https://www.youtube.com/channel/UCnO7cuC_EK9dsOlWL86Lb8w

A dieci anni dalla promulgazione della legge 38 per l'accesso alle cure palliative, sono stati fatti molti passi avanti, ma molto resta ancora da fare per la sua piena attuazione; infatti nonostante il quadro normativo definito dalla legge 38/10 e le successive disposizioni in sede di Conferenza Stato-Regioni, nonché alcune sentenze della Corte Costituzionale e della Corte di Cassazione, la piena esigibilità del diritto non è ancora assicurata.
“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. 

“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata oggi da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. La campagna prende il via con un questionario rivolto ai cittadini per indagare la effettiva conoscenza dei contenuti della legge e un leaflet informativo (scaricabile dalla pagina del progetto ), in formato digitale, con le principali informazioni sulle possibilità previste. Si tratta infatti di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

“We were not born to suffer": this is the name of the campaign launched today by Cittadinanzattiva, ten years after the law 38/2010 which regulates access to palliative care and pain therapy and which puts our country in a leading position for citizens' rights.

The campaign starts with a questionnaire addressed to citizens to investigate the actual knowledge of the contents of the law and an information leaflet, in digital format, with gives the main information on possibilities on the subject. It is in fact a highly innovative law, which for the first time guarantees access to palliative care and pain therapy by the patient in the context of essential levels of assistance, in order to ensure respect for dignity and autonomy of the human person, the need for health, equity in access to assistance, the quality of care and their appropriateness with regard to specific needs.

Ten years after the promulgation of the law many steps forward have been made, but still much needs to be done for its full implementation, in fact despite the regulatory framework defined by law 38/10 and the subsequent provisions in the State-Regions Conference, as well as some judgments of the Constitutional Court and the Court of Cassation, the full enforceability of the law is not yet ensured.

According to the recent report of the National Coordination of Associations of Chronic Patients of Cittadinanzattiva, patients report the underestimation of pain in 63.6% of cases, not only the physical one, but also the psychological one (59%). As well as the difficulty of accessing therapeutic cannabis (40.9%). There is a law, the n. 172 of 4 December 2017 which establishes that cannabis is reimbursed at the level of the NHS for some therapeutic indications, in the absence of regional resolutions, in different regions, which indicate the method of access (prescription mode, who prescribes it, etc.) of fact is not accessible in many realities of our territory.

Moreover, information on the right not to suffer unnecessarily is still lacking (40.9%) and access to therapies is rather complicated due to the cost of symptomatic drugs ( 40.9%), due to the poor connection between the attending physician and the palliative care specialist (40.9%) for the non-timeliness at the onset of pain (27.2%). Pain is not managed even during hospitalization in 18.1% of cases.

"We fought long to get this law," says Francesca Moccia, Cittadinanzattiva's deputy General Secretary, "after 10 years it is still necessary that you do not let your guard down, penalizing the quality of life of those who already have a pathology, making their condition heavier and unbearable, depriving the person of a perspective and a life plan. Even more so in an emergency context like this that we are experiencing.  We will continue to monitor the situation to remove obstacles that prevent citizens from being able to enforce the rights recognized by this law.”

"We were not born to suffer" is made with the non-conditioning support of Pfizer Lilly.

25^th May, 2020

Protocollo di intesa fra Cittadinanzattiva ed Associazione Italiana Celiachia: iniziative congiunte nell’ambito della salute, del benessere e dei corretti stili di vita.

Le due organizzazioni collaboreranno nella produzione di informazioni e nella realizzazione di iniziative per mettere al centro delle politiche nazionali pubbliche le tematiche legate alla celiachia, intervenendo nello specifico, ad esempio, con la produzione di proposte condivise per la revisione, da parte del Ministero della Salute e del Ministero dell’Istruzione, delle Linee Guida per la ristorazione scolastica e con la messa a punto di iniziative di formazione ed informazione nelle scuole sui temi della salute, del benessere e dei corretti stili di vita. L’Associazione Italiana Celiachia offrirà inoltre un punto di vista specifico sulla patologia nell’ambito del Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità e della Indagine nazionale sulle mense scolastiche che Cittadinanzattiva presenterà nei prossimi mesi.

Protocollo di intesa fra Cittadinanzattiva ed Associazione Italiana Celiachia: iniziative congiunte nell’ambito della salute, del benessere e dei corretti stili di vita.

Le due organizzazioni collaboreranno nella produzione di informazioni e nella realizzazione di iniziative per mettere al centro delle politiche nazionali pubbliche le tematiche legate alla celiachia, intervenendo nello specifico, ad esempio, con la produzione di proposte condivise per la revisione, da parte del Ministero della Salute e del Ministero dell’Istruzione, delle Linee Guida per la ristorazione scolastica e con la messa a punto di iniziative di formazione ed informazione nelle scuole sui temi della salute, del benessere e dei corretti stili di vita. L’Associazione Italiana Celiachia offrirà inoltre un punto di vista specifico sulla patologia nell’ambito del Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità e della Indagine nazionale sulle mense scolastiche che Cittadinanzattiva presenterà nei prossimi mesi.

Cittadinanzattiva e Comitato Macula: preoccupati delle affermazioni SOI su accordi con AIFA per riduzione farmacovigilanza e uso farmaci off label per pure questioni economiche. AIFA intervenga urgentemente facendo chiarezza.
A seguito di segnalazioni provenienti da più parti, Cittadinanzattiva e Comitato Macula esprimono preoccupazione perché sempre più spesso le amministrazioni regionali influenzano, per non dire obbligano, i medici oculisti a utilizzare un farmaco mai sperimentato per le maculopatie (off-label) a fronte di farmaci ampiamente sperimentati (on-label).
“Siamo perfettamente consapevoli che vi siano differenze importanti di costo ma siamo anche consapevoli che non si possa giocare con la salute dei pazienti e la sicurezza delle terapie”, hanno dichiarato Antonio gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva, e Massimo Ligustro, Presidente di Comitato Macula.
“Esprimiamo timori per il frazionamento in microdosi (da qui il costo esiguo) del farmaco off label perché questa modalità non garantisce certamente la stessa sicurezza del farmaco integro”
“Le nostre preoccupazioni” hanno aggiunto Gaudioso e Ligustro, “derivano anche dalle parole pronunciate da un noto esponente di una Società oftalmologica privata in un recente video nel quale viene chiaramente detto che un paziente monocolo o con basse difese deve essere trattato con un farmaco on-label, affermando e ammettendo di fatto che i farmaci non sono identici e quello off-label non abbia la stessa sicurezza”. 

E’ fondamentale che si approvi urgentemente la proroga alla norma che permette ai medici convenzionati e di famiglia di poter accertare una condizione di rischio ai cittadini immunodepressi, colpiti da una patologia oncologica o sottoposti a cure salvavita, e che ha permesso agli stessi di evitare inutili pastoie burocratiche per vedersi equiparata la propria condizione al ricovero ospedaliero.

A firmare la richiesta è Cittadinanzattiva e le organizzazioni del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, dopo che le stesse erano riuscite ad ottenere l’inserimento della norma nell’articolo 26 del Decreto Italia, scaduta lo scorso 30 aprile, unendosi all’appello promosso anche dalla FnOMCEO nelle scorse ore. L’articolo 26 del decreto Cura Italia aveva  riconosciuto ai lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità nonché ai lavoratori in possesso di certificazione “rilasciata dai competenti organi medico legali”, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita anche se non sono in possesso della certificazione di handicap con connotazione di gravità viene riconosciuto fino al 30 aprile per cui le assenze sono equiparate al ricovero ospedaliero.

Coronavirus: per le malattie croniche la teleassistenza funziona.  l’esperienza di parkinsoncare e confederazione parkinson italia evidenzia che una rete virtuale di medicina collaborativa puo’ diventare un modello anche per il futuro. Confederazione Parkinson Italia e ParkinsonCare, in occasione della Giornata Mondiale, presentano i risultati delle prime settimane di teleassistenza gratuita. Utilizzare la tecnologia per stare vicino ai pazienti e mettere in rete tutte le risorse professionali può essere il modello giusto per garantire continuità assistenziale anche nelle prossime fasi dell’emergenza.
Grazie alla collaborazione del Fresco Parkinson Institute e dell’Istituto Neurologico C. Besta, gli infermieri di ParkinsonCare supportano i pazienti nel monitoraggio e nella gestione dei sintomi e orchestrano gli interventi delle altre figure sanitarie in videoconsulto.
In occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, ParkinsonCare presenta un primo bilancio della propria iniziativa solidale: 908 interventi di supporto a persone con Malattia di Parkinson e ai loro familiari,di cui 631 in teleassistenza infermieristica. Questi sono i numeri delle prime quattro settimane di attività di ParkinsonCare, il servizio di teleassistenza infermieristica specializzata reso gratuito dal 12 marzo al 12 giugno grazie dalla collaborazione tra Confederazione Parkinson Italia Onlus, rete nazionale delle Associazioni delle persone con Parkinson, e Careapt – giovane start up del gruppo Zambon dedicata allo sviluppo di soluzioni digitali per la gestione delle malattie neurodegenerative. Il servizio è accessibile gratuitamente contattando lo 02 2107 9997 o inviando una mail aQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Cittadinanzattiva lancia una proposta per emendare il disegno legge di conversione del c.d. “Cura Italia” per rafforzare l'assistenza socio-sanitaria e domiciliare per i malati cronici e rari, gli immunodepressi, gli acuti non ospedalizzati e le persone disabili non autosufficienti attraverso il finanziamento di piani straordinari triennali da parte delle Regioni.

Nello specifico, si prevede uno stanziamento pari ad un incremento di spesa, sul finanziamento sanitario corrente, di 300 milioni di euro per l'anno 2020, di 400 milioni di euro per l’anno 2021 e di 500 milioni di euro per l’anno 2022.

Le risorse necessarie per questo intervento sarebbero ricavate attraverso la revisione del regime fiscale vigente per i prodotti di tabacco riscaldato, rendendolo più omogeneo rispetto a quello previsto per le sigarette tradizionali: Cittadinanzattiva propone di portare lo sconto fiscale dei primi dal 75% attualmente previsto al 20%. Ciò permetterebbe di recuperare circa 400 milioni di euro per il 2020. Una parte degli introiti non inferiore al 5% del totale sarebbe inoltre destinata dalle Regioni al potenziamento dell'offerta di servizi per la cura del tabagismo e di problematiche fumo-correlate presso le Aziende Sanitarie Locali.  

A tre anni di distanza dal riconoscimento della figura dei caregiver e a due dall’istituzione del fondo ad essi dedicata, l’atteso DDL N. 1461 formula una “prima fase di normazione, finalizzata al riconoscimento e alla tutela del lavoro svolto dal caregiver familiare”,riconoscendogli un valore sociale ed economico per il Paese. Sul disegno di legge è intervenuta Cittadinanzattiva e numerose associazioni del CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, attraverso l’invio di osservazioni specifiche alla XI Commissione del Senato.

“In Italia in media il 17,4% della popolazione (oltre 8,5 milioni di persone) è caregiver. Spesso si tratta di persone a loro volta anziane, come i familiari che assistono, ma non sempre è così: più di 390 mila sono i giovani caregiver, tra i 15 e i 24 anni. Ragazzi che si prendono cura regolarmente di un familiare, sacrificando tempo, energie, equilibrio e benessere alla famiglia, e rischiando di pagare un prezzo altissimo in termini di salute e realizzazione personale. Essere caregiver non è una scelta ma una necessità e lo si rimane per molti anni, spesso per tutta la vita. Durante quel periodo, per molti non è possibile mantenere il lavoro e di conseguenza viene meno il sostentamento economico. Occuparsi di loro e di tutti coloro che assistono familiari, svolgendo un pezzo importante di welfare del nostro Paese, è una priorità fondamentale. Il Disegno di legge è un primo importante passo, ma è necessario migliorare in più punti il testo per riconoscere appieno il ruolo dei caregiver e tutelare i loro diritti, oltre a quelli delle persone assistite”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

“Prorogare la validità dei Piani Terapeutici per i farmaci e le prescrizioni dei presidi destinati a 10 milioni di malati cronici, fino alla risoluzione dell'attuale emergenza sanitaria da Covid-19”.  È questa la richiesta del presidente della Fadoi (Federazione dei medici internisti ospedalieri), Dario Manfellotto e del segretario generale di Cittadinanzattiva, Antonio Gaudioso, in una lettera inviata al Direttore Generale dell’Agenzia del farmaco (Aifa), Nicola Magrini. Appello accolto in poche ore dall'Aifa che ha annunciato "la validità dei piani terapeutici (PT) web-based o cartacei già sottoscritti dai medici specialisti e che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile sarà estesa di 90 giorni a partire dal momento della scadenza".

“Prorogare la validità dei Piani Terapeutici per i farmaci e le prescrizioni dei presidi destinati a 10 milioni di malati cronici, fino alla risoluzione dell'attuale emergenza sanitaria da Covid-19”.  È quanto chiedono il presidente della Fadoi (Federazione dei medici internisti ospedalieri), Dario Manfellotto e il segretario generale di Cittadinanzattiva, Antonio Gaudioso, in una lettera inviata oggi al Direttore Generale dell’Agenzia del farmaco (Aifa), Nicola Magrini.
Un provvedimento, rimarcano i firmatari della lettera “che oltre a far risparmiare tempo ai medici impegnati nella gestione dell’emergenza, viene incontro agli interessi e ai bisogni dei cittadini, e impedirà che molti assistiti, soprattutto anziani, finiscano per affollare sale di attesa e ambulatori per accedere a terapie spesso salvavita”.

La riabilitazione in Italia risulta di difficile accesso per i pazienti di tutte le regioni italiane con diversi accenti di gravità, a causa di mancanza di orientamento, scarsa integrazione fra medico di medicina generale e specialista, limitazioni regionali, burocrazia, liste d’attesa ed i cittadini arrivano a spendere in media più di 3.000 euro l’anno. Questi alcuni aspetti che vengono affrontati nell’Indagine civica sull’accesso alle cure riabilitative a cura di Cittadinanzattiva.

Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, realizza una indagine con più scopi: fare il punto sull’assistenza psicologica erogata o non erogata oggi nei confronti di chi ha una patologia cronica o rara, capire insieme quali siano i bisogni di assistenza psicologica e come gli psicologi possano rispondere a questo bisogno alla luce delle novità normative che li vedono al fianco degli altri professionisti sanitari nella presa in carico del paziente.

“L’attuazione del Piano Cronicità nel Cuneese”, è il tema dell’incontro promosso da Asl CN1, con l’azienda ospedaliera S. Croce e Carle e la collaborazione di cittadinanza attiva giovedi 30 gennaio, dalle 16.30 alle 19.00, presso il Centro Congressi della Provincia di Cuneo. Spiega il direttore sanitario dell’Asl Giuseppe Noto: “Obiettivo dell’evento è integrare le esperienze già in atto nelle nostre aziende condividendo le competenze tra i diversi operatori sanitari sia ospedalieri sia territoriali per affrontare e dare risposte appropriate all'aumento delle malattie croniche, un fenomeno che si sta verificando a livello nazionale ed europeo ed è strettamente correlato all'invecchiamento della popolazione”.

"Emozioni in scena", al Serafico di Roma l'11 dicembre per la raccolta fondi a favore dell'associazione SOS Alzheimer che svolge attività di formazione di personale specializzato e di assistenza qualificata a persone affette da demenza e ai loro familiari.

Nell'Aula Sisto V alle 17,30 si terrà la manifestazione a scopo benefico, ideata da Maria Grazia Giordano, presidente fondatore dell’associazione, che vedrà esibirsi molti artisti fra cui il contralto Christine Strevber, il soprano Roberta Polverini, il baritono Maurizio Zanchetti, accompagnati al pianoforte dal Maestro Giorgio Nascetti e dal Maestro Ezio Monti. Seguiranno le esibizioni del maestro Alessandro Severa e le performance di tango argentino dei maestri Marcela Szurkalo e Silverio Valeriani che danzeranno su musiche di A. Piazzolla e J.M. Rodriguez. L'ambassador italiana della Laughter Yoga University Laura Toffolo intratterrà i presenti con una dimostrazione di Yoga della Risata. Madrina dell'evento l'attrice Daniela Poggi che leggerà alcuni passi estratti dal suo libro 'Io, madre di mia madre'. Gran finale con la fanfara della Polizia di Stato diretta dal Maestro Maurizio Billi.

Sabato 19 ottobre dalle ore 10.00 alle 12.45 presso la Sala “20 maggio 2012”, Viale della Fiera n. 8 di Bologna, Medici, pazienti ed istituzioni si rivolgono alla cittadinanza per mettere e confronto il punto di vista sull'endometriosi e ragionare sul reale impatto dei nuovi processi attraverso una prospettiva nuova ed accessibile a tutti.

Dal 7 al 13 ottobre, con lo slogan “Con noi conti di più”, si tiene la Settimana delle Sezioni UILDM: sette giorni interamente dedicati alle 65 Sezioni locali di UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - presenti in Italia, per conoscere più da vicino l’attività quotidiana in favore delle persone con distrofia muscolare.

Al centro della Settimana ci saranno le storie dei volontari UILDM che offrono il loro tempo per migliorare la vita delle persone con disabilità e per rendere concreta l’inclusione nelle comunità, nelle scuole, nei posti di lavoro e in tutti i luoghi della quotidianità.

Durante la Settimana, le Sezioni UILDM apriranno le porte delle loro sedi e organizzeranno eventi per far conoscere e raccontare il valore del dono del proprio tempo.

La F.A.I.S., Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, in occasione dell'ultima Giornata Nazionale per la Prevenzione e Cura dell'Incontinenza e della World Continence Week dello scorso giugno, ha presentato contestualmente alla campagna #INCONTriamoci anche il progetto H.ES.Per.I.S. : si tratta della prima piattaforma web nata per raccogliere le esperienze di vita delle persone incontinenti e stomizzate. Obiettivo del progetto quello di creare un contenitore in cui convogliare esperienze e dati per rendere visibili e analizzabili i comportamenti dei singoli o dei gruppi che vivono esperienze simili per una determinata patologia o condizione.

Il 18 settembre 2019 presso la sede di Confcooperative in via Torino 146, dalle ore 15.30 alle ore 18.30, Cittadinanzattiva e la FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) presentano l'evento “Cittadini e medici: un patto per la salute”.

Si tratta di un momento di riflessione e di proposta che vede insieme cittadini e medici per riportare al centro della politica pubblica il diritto alla salute di tutti gli individui, come sancito dalla Costituzione, ma oggi messo in discussione dalle crescenti disuguaglianze di accesso nei diversi territori. Si partirà dalla analisi realizzata attraverso il XVII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità presentato a Roma il 4 luglio u.s.

Domenica 15 settembre p.v dalle ore 14.30 presso la Cascina “Oslera” di Robassomero (TO) si terrà l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare.

Questa giornata servirà a finanziare, attraverso un piccolo contributo richiesto (€ 15 per adulti e € 10 per bambini), il Progetto dell'Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, “Take Care”, per aiutare le famiglie dei nostri malati nel difficile compito dell’assistenza domiciliare.

Continua il progetto coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e realizzato in collaborazione con diversi centri ospedalieri, istituzioni regionali e con il supporto non condizionato dell’azienda farmaceutica Biogen, che coinvolge i punti nascita nel Lazio: campioni di DNA di circa 140 mila bambini in due anni (stimati, compresi i centri nascita della Toscana che cominceranno a breve) verranno analizzati per permettere di fare con certezza la diagnosi di SMA (Atrofia Muscolare Spinale) quando ancora non ha fatto il suo esordio e quindi prima che produca danni gravi ed irreversibili.

É tutto pronto anche per dare il via alla campagna social di sensibilizzazione per raggiungere le famiglie attraverso i social media, ideata e realizzata grazie alla sinergia di Famiglie SMA e Osservatorio Malattie Rare.

È online sul sito di “Uno sguardo Raro” (www.unosguardoraro.org) il bando per partecipare alla 5a edizione di “Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival, il festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare 2020. Il 30 novembre 2019 è la scadenza entro la quale sarà possibile caricare le opere sulla piattaforma FilmFreeway

Saranno selezionate le migliori opere video sul tema delle malattie rare, video di sensibilizzazione e sull’importanza dell’inclusione sociale, ma anche opere che parlano di disabilità, empatia, resilienza, o della capacità di superare i propri limiti, questo per celebrare le qualità che le persone con limitazioni di qualunque tipo mettono in campo per vivere appieno la loro vita.

"Se l’assistenza psicologica fosse una canzone avrebbe scalato la hit parade di ciò che manca": così commenta David Lazzari, Presidente dell'Ordine degli Psicologi in Umbria, analizzando i dati presentati da Cittadinanzattiva con l'ultimo Rapporto sulle politiche della cronicità.

"La carenza nella programmazione regionale fa si - osserva ancora Lazzari - che le spese per gli interventi psicologici siano ai primi posti tra quelle pagate di tasca propria dai cittadini utenti, nonostante che il 64,8% delle associazioni che hanno partecipato alla rilevazione dichiarino di finanziare direttamente l’assistenza psicologica per colmare, almeno in parte, il vuoto del pubblico.

Cure disuguali a seconda del luogo di residenza. Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, presentato oggi a Roma da Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di MSD.

Tali disuguaglianze non sono state colmate dal Piano nazionale cronicità: sebbene questo sia stato ormai formalmente recepito da 15 Regioni, esso risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso nei fatti come dimostrano i dati forniti dalle 47 Associazioni del CnAMC che hanno partecipato all’indagine.

Cure disuguali a seconda del luogo di residenza. Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, presentato oggi a Roma da Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di MSD.

Tali disuguaglianze non sono state colmate dal Piano nazionale cronicità: sebbene questo sia stato ormai formalmente recepito da 15 Regioni, esso risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso nei fatti come dimostrano i dati forniti dalle 47 Associazioni del CnAMC che hanno partecipato all’indagine.

Il portale www.doveecomemicuro.it ha realizzato una mappa delle strutture italiane che si occupano di malattie rare.
«Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare, sottoposte a un lavoro di standardizzazione, derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto superiore di sanità - Centro nazionale malattie rare, il ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti europee di riferimento (ERN) e la Federazione italiana malattie rare Uniamo» ricorda Walter Ricciardi, professore di Igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica di Roma e coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo.

Cittadinanzattiva - Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC) annuncia la presentazione del XVII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità: l'evento avrà luogo a Roma presso il Centro Congressi Cavour (via Cavour 50/A) il prossimo 4 luglio dalle ore 10.30 alle ore 13.30.

La partecipazione promossa da Cittadinanzattiva è quella che risponde a tre requisiti: effettiva, strutturata e strutturale. La sanità è migliore se partecipata. Produrre decisioni condivise, infatti, consente di arrivare a soluzioni che rispondono ai bisogni reali dei cittadini con importanti risparmi anche per le risorse pubbliche.

È quanto sarà analizzato durante l'evento "Partecipazione in sanità e Piano delle cronicità: il ruolo di pazienti e cittadini in Emilia Romagna” promosso a Bologna da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato con il contributo non condizionato di Janssen e previsto per il prossimo 27 maggio 2019 presso l'Assessorato Politiche per la Salute, Viale Aldo Moro 21, dalle ore 12:00 alle 14:00.

Si terrà a Rimini dal 24 al 26 maggio il Congresso Medico, che si svolge ogni due anni, promosso da ACMT-Rete e dedicato a pazienti, famigliari e cittadini. Accanto ai momenti dedicati alle esigenze associative sono previsti incontri per parlare assieme a specialisti di temi collegati alla patologia di Charcot-marie-Tooth quali alimentazione, diagnosi prenatale, Procreazione Medicalmente Assistita, palestra e integratori. Ad approfondire il tema saranno specialisti Medici, Fisiatri e Nutrizionisti.

Si terrà il 16 febbraio prossimo, a Roma, l’appuntamento che vedrà impegnati Medici e Associazioni, in una giornata di confronto e aggiornamento sul tema dell’insufficienza respiratoria. L’evento è organizzato dalla Fondazione Fatebenefratelli per la Ricerca e la Formazione Sanitaria e Sociale e realizzato in collaborazione con FADOI Lazio.

Questa di Noicattaro è una vicenda quanto mai odiosa perché tocca persone particolarmente fragili e delicate, che a loro volta spesso si trovano in un contesto territoriale privo di servizi adeguati. Il tema dell’assistenza alle persone e alle famiglie con particolari problemi di cronicità riguarda tutto il Paese, ma in particolare le aree del sud. "Cittadinanzattiva ha deciso di costituirsi parte civile nel processo che si andrà a celebrare”, annunciano il segretario generale di Cittadinanzattiva, Antonio Gaudioso, e il segretario regionale di Cittadinanzattiva Puglia, Matteo Valentino, “perché vogliamo andare fino in fondo in questa vicenda”.

Domanda
Una mia cara amica soffre di endometriosi da molti anni. Si lamentava sempre del fatto che la patologia non fosse riconosciuta ed esentata dal SNN. Ho saputo che da qualche mese le cose sono cambiate, ma esattamente cosa è successo? Dove posso trovare i chiarimenti in materia?

Questa settimana si rinnova l'appuntamento "PiT Salute risponde" per offrire spazi d'informazione e tutela anche dalle pagine del sito web di Cittadinanzattiva. La rubrica è sempre realizzata con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson Medical SpA e si rinnova dal 2012.

Il Progetto Dialogo fa tappa a Massa Marittima, presso il Portale delle Arti, Sala Mariella Gennai, piazza XXIV Maggio 10.

Il 24 novembre si terrà una giornata laboratorio dal titolo ‘Consapevolezza, accompagnamento, territorio… per migliorare la qualità della vita nella cronicità’. Le tematiche affrontate saranno le informazioni, la consapevolezza e proposte per gestire la malattia cronica, e le Direttive Anticipate di Trattamento: perchè scriverle, a chi affidarle, chi ci può consigliare.

Saranno presentati, a cura di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS a Torino, il 16 novembre dalle 17:30 alle 20:30, presso il Centro Servizi per il volontariato in via Giolitti 21, il libro e il film "La sabbia negli occhi". All'evento sarà presente la presidenza A.N.I.Ma.S.S. ONLUS.

Il film racconta la vita di una donna, Beatrice (Valentina Corti), sposata con Sergio (Adelmo Togliani) molto impegnata come insegnante e nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Una donna che ama, soffre, resiste, una donna che, nonostante tutto, continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti, una donna che non smette mai di combattere e di guardare verso il futuro, che non chiede mai aiuto ma che è sempre pronta ad aiutarti, che cade e si rialza e poi cade ancora e si rialza di nuovo… Questo è un film su Beatrice che un giorno scopre di avere una malattia invisibile, che le entra dentro e inizia a scorrerle nelle vene, impedendole di muoversi, di sorridere, di essere felice, una malattia che ha un nome difficile da memorizzare: Sjӧgren, la malattia invisibile, ma pesante come un macigno che ti trascini dietro ogni giorno della tua vita.

Il prossimo 26 Ottobre alle 14.00, presso la Scuola dello Sport del Centro di Preparazione Olimpica del CONI dell’Acquacetosa di Roma, in Piazzale Giulio Onesti, viene organizzato il Corso “Roma: Città per il cammino e della salute”. E' una iniziativa promossa anche da Cittadinanzattiva nel quadro del programma "Cities Changing Diabets", un progetto internazionale che mira a creare consapevolezza sul tema diabete e sui benefici dell'attività fisica, in particolare il camminare.

Su tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. E non sempre al Nord va meglio che al Sud.

Ad esempio se le regioni meridionali arrancano sull’adesione agli screening oncologici, sulle coperture vaccinali sono soprattutto quelle del Centro-Sud ad aver raggiunto la soglia del 95%. Se al Nord si investe di più e meglio per l’ammodernamento delle strutture e dei macchinari, sulle liste di attesa si registrano picchi negativi anche nelle aree settentrionali; ad esempio, per un intervento di protesi d’anca si attende di più in Veneto che in Calabria e per una coronarografia più in Piemonte che in Abruzzo. Questo il quadro che emerge dal VI Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità,presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato.

Consolidate disuguaglianze fra le varie aree del Paese. Si apra confronto su proposta di autonomia differenziata per non ledere principi fondanti del SSN

Su tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. E non sempre al Nord va meglio che al Sud.

Ad esempio se le regioni meridionali arrancano sull’adesione agli screening oncologici, sulle coperture vaccinali sono soprattutto quelle del Centro-Sud ad aver raggiunto la soglia del 95%. Se al Nord si investe di più e meglio per l’ammodernamento delle strutture e dei macchinari, sulle liste di attesa si registrano picchi negativi anche nelle aree settentrionali; ad esempio, per un intervento di protesi d’anca si attende di più in Veneto che in Calabria e per una coronarografia più in Piemonte che in Abruzzo. Questo il quadro che emerge dal VI Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità,presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, con il contributo non condizionato di Bristol-Myers Squibb, Janssen e Sanofi.

Torna dall’8 al 14 ottobre la Settimana delle Sezioni UILDM, giunta alla sua quarta edizione. Anche quest’anno lo slogan “Dare mi dà” accompagnerà alla scoperta delle 66 Sezioni locali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e degli oltre 3.000 volontari che le animano. Durante la Settimana, le Sezioni UILDM presenti sul territorio italiano apriranno le porte delle loro sedi e organizzeranno eventi per farsi conoscere e raccontare il valore del dono del proprio tempo, come opportunità di ricevere molto più in cambio.

Il progetto “MUSICA E SOLIDARIETA’” utilizza il canale preferenziale della Musica per sostenere una campagna d’informazione e sensibilizzazione sul territorio in materia di Alzheimer. La musica è il mezzo utilizzato per raggiungere l'opinione pubblica e nel contempo stimolare le istituzioni sul tema dell'Alzheimer, e di tutte le problematiche che vi ruotano attorno, sia di tipo sanitario che sociale. A curarlo è Stefano Mascheroni, segretario regionale Cittadinanzattiva Alto Adige.

L’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, giunto quest’anno alla sua 6ª edizione, è stato istituito nel 2011 con l’intento di offrire una lettura civica del federalismo sanitario attraverso un’analisi e un confronto tra i diversi sistemi sanitari regionali, tali da coglierne la complessità, l’articolazione organizzativa e amministrativa, la capacità di risposta ai bisogni di salute della popolazione.

Quest’anno particolare attenzione sarà riservata ad alcuni temi di politica sanitaria che, nel momento storico attuale, richiedono interventi prioritari: la prevenzione vaccinale e gli screening oncologici; le liste d’attesa; il piano nazionale delle cronicità, l’assistenza sanitaria territoriale; l’accesso ai farmaci, e altri ancora.

Si terrà a Torino il 27 ottobre la conferenza "Conoscere una malattia rara - La sindrome di Sjogren: problematiche odontoiatriche, sistemiche e linfoproliferative", con le associazioni, gli specialisti e i tecnici che operano a contatto con i pazienti e le famiglie. L'evento è organizzato con il patrocinio di Cittadinanzattiva. Per Cittadinanzattiva Piemonte sarà presente Tiziana Valente.