Presentato lo scorso 18 gennaio il documento "Insieme per l'oncologia.Con i piedi per terra e lo sguardo al futuro",  realizzato grazie al contributo di circa 60 esperti, rappresentanti delle istituzioni, dell’Università, del mondo della ricerca, delle organizzazioni civiche e dei pazienti e del mondo privato e con il supporto di Novartis.

A guidare i lavori il Piano Europeo contro il Cancro, costruito su quattro pilastri - Prevenzione, Diagnosi precoce, Trattamento e Qualità della vita - e il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza che punta su innovazione, salute digitale, cure di prossimità, inclusione sociale, gestione della cronicità.

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In Europa ogni anno 3,5 milioni di cittadini ricevono una diagnosi di tumore e 1,3 milioni di persone muore a causa di questa diagnosi. In Italia per il 2020 sono stati stimati 377.000 nuovi casi di tumore ( Cfr. AIOM “I numeri del cancro 2020”) ma il valore verosimilmente, registrerà un incremento anche a causa dell’emergenza sanitaria da Covid-19 che ha generato ritardi nell’erogazione delle cure, sospensione di accertamenti, difficoltà di accesso alla prima diagnosi e agli screening oncologici. 

La buona notizia è che negli ultimi dieci anni sono stati raggiunti importanti traguardi: è aumentato il numero di sopravvissuti alla diagnosi di tumore e in molti casi, le persone sono tornate ad avere la medesima aspettativa di vita della popolazione generale. 

Fra le proposte: screening e vaccini nei luoghi più vicini ai cittadini, realizzare Registri tumori in tutte le Regioni, costruire un Portale nazionale dell’innovazione, promuovere la legge sul diritto all’oblio.

Un anno fa Cittadinanzattiva raccoglieva attorno ad un tavolo virtuale oltre 60 soggetti tra rappresentanti delle istituzioni, dell’Università, del mondo della ricerca, delle organizzazioni civiche e dei pazienti e del mondo privato, inaugurando una lunga serie di incontri con l’obiettivo di definire una visione strategica di lungo termine nella lotta al cancro nel nostro Paese. Al centro dei lavori la riflessione sulla situazione pandemica e sull’emergenza delle cure ordinarie sospese o annullate a causa del covid: ben 4 milioni gli screening oncologici rimandati fra il 2020 e il 2021; rinviati fra il 50-80% degli interventi chirurgici, anche in area oncologica. La nuova ondata legata alla variante Omicron ha indotto molte Asl, spesso su interi territori, a bloccare nuovamente le prestazioni programmabili.
È da queste premesse che nasce il documento “Insieme per l’oncologia del futuro”, presentato oggi da Cittadinanzattiva, con il supporto di Novartis, e realizzato grazie al contributo di circa 60 esperti di associazioni di pazienti, società scientifiche, mondo sanitario, accademico ed istituzionale. A guidare il lavoro è stato anche il Piano Europeo contro il Cancro, costruito su quattro pilastri (Prevenzione, Diagnosi precoce, Trattamento e Qualità della vita) e il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza che punta su innovazione, salute digitale, cure di prossimità, inclusione sociale, gestione della cronicità.

Cittadinanzattiva, insieme a circa 60 soggetti tra rappresentanti delle istituzioni, dell’Università, del mondo della ricerca, delle organizzazioni civiche e dei pazienti e del  mondo privato ,riunitisi in una serie di incontri nel corso di più di un anno, ha messo a punto “Insieme per l’oncologia del futuro”, un documento di visione strategica nella lotta al cancro. Il progetto è realizzato con il supporto di Novartis.

Numerose le proposte e le azioni previste, che nascono anche dalla situazione emergenziale in corso, determinata non solo dalla pandemia ma anche dal contestuale slittamento delle cure ordinarie, e avendo come punto di riferimento il Piano Europeo contro il Cancro e le riforme previste dal PNRR.

Siamo ad un punto cruciale nella cura dei tumori, e grazie anche alle risorse che verranno stanziate con il PNRR sarà possibile cogliere un'opportunità senza precedenti.  Cittadinanzattiva con la partecipazione di 60 stakeholder tra professionisti clinici e sanitari, esperti del mondo delle Istituzioni, dell’Università, della ricerca, dell'economia e dell’innovazione lanciano il documento “Insieme per l'Oncologia, realizzato con il sostegno di Novartis. 

Sulla medicina personalizzata in oncologia è in atto un cambiamento epocale che, sulla base della evoluzione scientifica e tecnologica degli ultimi anni, porterà nel breve periodo a una rivoluzione anche culturale nell’approccio alla cura delle patologie tumorali. Un nuovo approccio “genomico” in grado di dare risposte mirate e personalizzate a ogni singola persona. Per questo Cittadinanzattiva ha avviato una “indagine civica” con l’obiettivo di monitorare il grado di conoscenza, diffusione e accesso alla medicina personalizzata nel nostro Paese, avendo come “driver” il tema dell’equo accesso alla medicina personalizzata in oncologia. L'iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Genomic Health.

Sulla medicina personalizzata in oncologia è in atto un cambiamento epocale che, sulla base della evoluzione scientifica e tecnologica degli ultimi anni, porterà nel breve periodo a una rivoluzione anche culturale nell’approccio alla cura delle patologie tumorali: un nuovo approccio “genomico” in grado di dare risposte mirate e personalizzate a ogni singola persona. Per questo Cittadinanzattiva ha avviato una indagine civica con l’obiettivo principale di monitorare il grado di conoscenza, diffusione e accesso alla medicina personalizzata nel nostro Paese, avendo come tema portante quello dell’equo accesso alla medicina personalizzata in oncologia. L'iniziativa è realizzata con il contributo non condizionante di Genomic Health.

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata all’accessibilità per i pazienti: una road map di 9 impegni e 43 azioni concrete per rendere effettivo e uniforme l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. È questo l’obiettivo della “Raccomandazione Civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, e condivisa con istituzioni, mondo scientifico e associazioni di pazienti.

“Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici” - ha commentato Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Affinché ciò si realizzi c’è bisogno di azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder. Appare quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili ma che rischiano di essere inaccessibili e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito. Da parte delle istituzioni – aggiunge Mandorino – occorre un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza anche rispetto a questo punto.”

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata all’accessibilità per i pazienti: una road map di 9 impegni e 43 azioni concreteper rendere effettivo e uniforme l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. È questo l’obiettivo della “Raccomandazione Civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentata oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:00 (qui per il link per accedere su Zoom).
La Raccomandazione civica è il frutto di un lungo lavoro condotto da Cittadinanzattiva e condiviso con le realtà delle istituzioni, del mondo scientifico e delle associazioni di pazienti.

“Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici” - ha commentato Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Affinché ciò si realizzi c’è bisogno di azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder. Appare quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili ma che rischiano di essere inaccessibili e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito. Da parte delle istituzioni– aggiunge Mandorino – occorre un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza anche rispetto a questo punto.”

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata all’accessibilità per i pazienti: una road map di 9 impegni e 43 azioni concreteper rendere effettivo e uniforme l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. È questo l’obiettivo della “Raccomandazione Civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentata oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:00 (qui per il link per accedere su Zoom e il programma). La Raccomandazione civica è il frutto di un lungo lavoro condotto da Cittadinanzattiva e condiviso con le realtà delle istituzioni, del mondo scientifico e delle associazioni di pazienti.
“Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici” - ha commentato Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Affinché ciò si realizzi c’è bisogno di azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder. Appare quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili ma che rischiano di essere inaccessibili e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito. Da parte delle istituzioni– aggiunge Mandorino – occorre un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza anche rispetto a questo punto.”
La Raccomandazione si concentra su 9 punti declinati in 43 azioni necessarie per l’efficace implementazione del modello della medicina personalizzata sul territorio.

Il prossimo 15 luglio dalle ore 15.00 alle ore 17.00 si svolgerà l’evento dal titolo “Percorso di implementazione della medicina personalizzata – una raccomandazione civica".

Prosegue la campagna d’informazione e sensibilizzazione sull’importanza degli screening oncologici messi a disposizione dal nostro Servizio Sanitario Nazionale delle persone più a rischio. Obiettivo della campagna social #NONASPETTARE 2 e della guida online è diffondere la conoscenza dell’importanza degli screening per il tumore della mammella, della cervice uterina e del colon retto, patologie il cui impatto è fortemente ridotto dalla prevenzione attraverso lo screening. Sul nostro sito è presente la guida aggiornata contenente consigli utili e un focus sullo screening del colon retto. Quest’ultimo, rivolto a uomini e donne fra 50 e 69 anni, è in grado di ridurre notevolmente l’incidenza del tumore del colon retto nell’intera popolazione. 

La pandemia non ha messo a rischio solo i vecchi posti di lavoro, tutelati grazie al blocco dei licenziamenti, ma ha avuto un forte impatto soprattutto sui neolaureati. E' quanto emerge dal rapporto di AlmaLaurea: i dati confermano che ad un anno di distanza circa il 30% degli studenti laureati nei primi mesi del 2020 sono ancora oggi senza lavoro. Rispetto ai mesi pre- pandemia, il tasso di occupazione è sceso di quasi 5 punti per chi ha una laurea triennale e di 3,5 punti per i laureati magistrali, se si considera l'impennata di assunzioni nel'area medico - infermieristica. Altrimenti i dati sono molto più allarmanti soprattutto al Centro meno 9,5%, e al Nord meno 8,7%, i settori del nostro Paese in genere più attivi dal punto di vista occupazionale.

Cittadinanzattiva ha nominato Valeria Fava come suo rappresentate al Tavolo di lavoro per la pianificazione in oncologia a cui è chiamata a far parte.
Presso il Ministero della Salute, Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria, con Decreto dei Direttori Generali della Prevenzione Sanitaria e della Programmazione Sanitaria del 27 aprile 2021 è stato istituto un Tavolo di lavoro inter-istituzionale con il compito di elaborare un documento di pianificazione oncologica (Piano Nazionale di Prevenzione Oncologica) al fine di migliorare il percorso complessivo di contrasto alle patologie neoplastiche (dalla prevenzione, alla diagnosi precoce e alla presa in carico globale del malato oncologico) e far fronte ai costi sanitari e sociali da esse determinati, anche in considerazione dell’impatto che la epidemia da Covid 19 ha avuto sulla prevenzione dei tumori e sulla presa in carico dei pazienti oncologici.

Motore Sanità organizza il webinar "ONCOnnection - La medicina di precisione: un nuovo snodo chiave del percorso diagnostico-terapeutico", in programma il 20 maggio 2021, dalle ore 10:30 alle 13:30 e con il patrocinio di Cittadinanzattiva.

In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, la vita dei malati anche senza speranza di guarigione.

La prevenzione concorre a salvarci la vita! Gli screening oncologici offerti dal nostro Servizio Sanitario Nazionale sono un diritto garantito dai LEA - Livelli Essenziali di Assistenza - in quanto hanno dimostrato di ridurre l’incidenza di malattia e di decessi per i tumori della mammella, della cervice uterina e del colon retto.

La guida online contiene informazioni e aggiornamenti a riguardo, risposte alle domande più comuni e molti consigli su come affrontare senza timore gli screening. La salute è un diritto che ne comprende tanti altri, ad esempio il diritto all’informazione, all’innovazione e, appunto, alla prevenzione.

WALCE (Women Against Lung Cancer in Europe), insieme all'Università di Torino, mette a disposizione gratuitamente una profilazione molecolare ai pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) in stadio avanzato e, in caso di alterazioni molecolari per cui nel centro dove il paziente è seguito non ci sia un trial clinico specifico o il farmaco a disposizione, offre anche il supporto economico e logistico per il cittadino e il caregiver per accedere a trial clinici specifici fuori Paese o fuori regione.

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La prevenzione è uno strumento per ridurre le disuguaglianze legate a condizioni sociali, economiche e culturali, in tutte le condizioni patologiche, a maggior ragione se parliamo di tumori. Per questo intendiamo proseguire il nostro compito di informazione e sensibilizzazione sul tema con la campagna #Nonaspettare.
L'obiettivo di questa seconda edizione è quello di raggiungere una larga fascia della popolazione, informarla sui rischi di tali patologie e sull’importanza della prevenzione ed aumentare, di conseguenza, l’adesione agli screening organizzati attraverso il racconto di 8 persone - alcune con patologie croniche - di come hanno vissuto e vivono gli screening durante il periodo Covid.

Il 4 marzo, dalle 17:00 alle 18:30, si tiene l'incontro online organizzato da FISMAD (Federazione Italiana Società Malattie Apparato Digerente) dal titolo: "Prevenire il cancro colorettale: lo screening, mezzo formidabile anche nel 2021". All'evento intervengono i rappresentanti delle associazioni degli specialisti e dei pazienti e cittadini. Per Cittadinanzattiva è presente Valeria Fava.

Parte oggi con unevento pubblico su Zoom, dalle ore 15:30 alle ore 17:00, il percorso di lavoro per giungere ad una Raccomandazione civica sulla medicina personalizzata. L’evento prosegue il lavoro di Cittadinanzattiva - con il contributo non condizionato di Roche - che nel luglio 2020 aveva portato alla realizzazione di un  “Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata: focus sull’oncologia”.

Ad oggi si conoscono più di 200 tipi diversi di cancro, di cui quasi la metà rientra nelle categorie di quelli meno comuni o rari e per molti la crescita tumorale è guidata in parte dalle alterazioni genomiche. Gli sviluppi tecnologici, alla base della medicina personalizzata, hanno reso disponibili per molti pazienti nuove opzioni diagnostiche e terapeutiche che hanno portato ad una miglior aderenza terapeutica al trattamento e ad una migliore qualità di vita.

Parte oggi con unevento pubblico su Zoom, dalle ore 15:30 alle ore 17:00, il percorso di lavoro per giungere ad una Raccomandazione civica sulla medicina personalizzata. L’evento prosegue il lavoro di Cittadinanzattiva - con il contributo non condizionato di Roche - che nel luglio 2020 aveva portato alla realizzazione di un  “Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata: focus sull’oncologia”. Ad oggi si conoscono più di 200 tipi diversi di cancro, di cui quasi la metà rientra nelle categorie di quelli meno comuni o rari e per molti la crescita tumorale è guidata in parte dalle alterazioni genomiche. Gli sviluppi tecnologici, alla base della medicina personalizzata, hanno reso disponibili per molti pazienti nuove opzioni diagnostiche e terapeutiche che hanno portato ad una miglior aderenza terapeutica al trattamento e ad una migliore qualità di vita.

Cittadinanzattiva, con il supporto di Novartis, ha deciso di raccogliere la sfida per disegnare una strategia italiana di lotta contro il cancro: per questo lo scorso 28 gennaio, ha raccolto attorno ad un tavolo “virtuale” rappresentati del mondo delle Istituzioni, delle Università, della Ricerca, della Società Civile, rappresentanti di pazienti, esperti e professionalità legate sia al mondo clinico - sanitario sia al campo dell’economia, della sociologia, dell’ambiente, della filosofia, dell’innovazione e del lavoro.

In Europe, 3.5 million citizens are diagnosed with cancer every year and 1.3 million people die of this diagnosis. In Italy for 2020, 377,000 new cases of cancer have been estimated (See AIOM "Cancer numbers 2020") but the value will probably increase also due to the health emergency from Covid-19 which generated delays in provision of care, suspension of investigations, difficulty in accessing the first diagnosis and cancer screening.

The good news is that important milestones have been achieved in the last decade: the number of survivors of cancer diagnosis has increased and, in many cases, people have returned to have the same life expectancy as the general population.

Obiettivo 2030. In Europa ogni anno 3,5 milioni di cittadini ricevono una diagnosi di tumore e 1,3 milioni di persone muore a causa di questa diagnosi. In Italia per il 2020 sono stati stimati 377.000 nuovi casi di tumore ma il valore registrerà un incremento inoperante a causa dell’emergenza sanitaria da Covid-19 che ha generato ritardi nell’erogazione delle cure, sospensione di accertamenti, difficoltà di accesso alla prima diagnosi e agli screening oncologici.

La buona notizia è che negli ultimi dieci anni, grazie agli straordinari progressi della medicina e della ricerca, sono stati raggiunti traguardi importanti: è aumentato il numero di sopravvissuti alla diagnosi di tumore e in molti casi, le persone sono tornate ad avere la medesima aspettativa e qualità di vita della popolazione generale.

“Non è questione di culo”. É questo il claim della campagna di sensibilizzazione nazionale promossa da FISMAD – Federazione Italiana Società Malattie Apparato Digerente per la prevenzione del cancro colorettale. Testimonial d’eccezione Paolo Cevoli che, con il suo mood squisitamente ironico, si fa ambasciatore dell’informazione sull’importanza dello screening: il cancro colorettale si può sconfiggere. Il test funziona davvero e salva la vita. La fortuna non c’entra, la prevenzione...non è questione di culo! “Robuste evidenze scientifiche hanno dimostrato che lo screening per cancro colorettale riduce del 20% il numero di nuovi casi e la mortalità per questo tumore del 30%”, spiega Elisabetta Buscarini, Presidente FISMAD e Direttore UOC Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva Ospedale Maggiore di Crema. “Eppure in Italia l’adesione rimane stabile su valori di poco superiori al 40%”.

“La medicina personalizzata in oncologia non deve solo essere considerata come una personalizzazione della diagnosi e della terapia (in base alle specifiche caratteristiche molecolari del tumore, la cosiddetta medicina di precisione), ma come una visione globale di cure personalizzate, basate sulla specificità della singola persona, in un percorso di cura che metta al centro il singolo paziente sia dal punto di vista terapeutico sia dal punto di vista della qualità della vita. Riteniamo fondamentale che i cittadini ne siano consapevoli, che sappiano far valere i propri diritti e siano vigili e primi attori del cambiamento” afferma Antonio Gaudioso, Segretario generale di Cittadinanzattiva.

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata alla definizione di 11 diritti a supporto del paziente affetto da patologia oncologica e di 6 azioni concrete per sostenerli.

È questo il senso del Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata, promosso da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentato oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:30 sulla pagina Facebook di Cittadinanzattiva. Il Manifesto è stato redatto grazie al lavoro congiunto con società scientifiche, medici ed associazioni di pazienti.

Negli ultimi anni si sta consolidando un mo­dello che basa il trattamento sulle alterazioni genetiche del tumore e non più sull’organo sede del tumore stesso attraverso l’utilizzo di test di sequenziamento genico e l’impiego di terapie mirate. Come dimostrato da diversi studi, quando vengono identificate le specifiche mutazioni genetiche del tumore, molti pazienti beneficiano di migliori risultati clinici, di una maggiore aderenza terapeutica al trattamento e di una migliore qualità di vita.

“La medicina personalizzata in oncologia però non deve solo essere considerata come una personalizzazione della diagnosi e della terapia (in base alle specifiche caratteristiche molecolari del tumore, la cosiddetta medicina di precisione), ma come una visione globale di cure personalizzate, basate sulla specificità della singola persona, in un percorso di cura che metta al centro il singolo paziente sia dal punto di vista terapeutico sia dal punto di vista della qualità della vita.Riteniamo fondamentale che i cittadini ne siano consapevoli, che sappiano far valere i propri diritti e siano vigili e primi attori del cambiamento”– afferma Antonio Gaudioso, Segretario generale di Cittadinanzattiva. “Con questo lavoro vogliamo prima di tutto informare il paziente sui suoi diritti e consolidare il suo protagonismo attraverso la partecipazione consapevole ed attiva a tutte le decisioni che riguardano il suo percorso di cura. Vogliamo inoltre che il Manifesto sia contemporaneamente uno strumento a sostegno del Servizio Sanitario Nazionale e dei professionisti sanitari, indicando percorsi e strategie utili alla implementazione del modello della medicina personalizzata, la cui attuazionenecessiterà di un importante adeguamento dal punto di vista della governance sanitaria e dei vari soggetti coinvolti.”

From the opportunities offered by personalized medicine to the definition of 11 rights and the explanation of 6 concrete actions made to support patients with cancer.

This is the meaning of the Manifesto for the right to personalized medicine, promoted by Cittadinanzattiva, with the unconditional contribution of Roche, which will be presented today during a live webinar at 3:30 pm on the Cittadinanzattiva Facebook page. The Manifesto was drawn up thanks to the joint work with scientific societies, doctors, and patient associations.

In the recent years, a model that bases the treatment on the genetic alterations of the tumor and no longer on the tumor site organ itself through the use of gene sequencing tests and targeted therapies is being consolidated. As several studies have shown, when specific genetic mutations in the tumor are identified, many patients benefit from better clinical results, a greater therapeutic adherence, and a better quality of life.

Il "Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata: Focus sull'oncologia" nasce per intervenire a supporto del paziente affetto da patologia oncologica, fornendo un approfondimento rispetto alle opportunità che l’approccio alla medicina personalizzata oggi può rappresentare; contemporaneamente rappresenta uno strumento a sostegno del Servizio Sanitario Nazionale e dei professionisti sanitari, indicando percorsi e strategie utili alla implementazione del modello della medicina personalizzata, la cui attuazione necessiterà di un importante adeguamento dal punto di vista della governance sanitaria e dei vari soggetti coinvolti. L’evento sarà l’occasione per presentare a Cittadini, Associazioni di pazienti, Professionisti sanitari ed Istituzioni il Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata: Focus sull'Oncologia realizzato da Cittadinanzattiva.

“Se i pazienti non possono raggiungere gli specialisti del Regina Elena e del San Gallicano siamo noi ad entrare nelle loro case!” Nasce così IFOconTeOnline: il servizio di consulenza oncologica e dermatologica a distanza per tutti coloro che hanno necessità di eseguire controlli, follow up o contattare uno specialista e sono in cura all'IFO/Regina Elena; o persone, familiari, medici di medicina generale che necessitino di una consulenza.

“Le Regioni adottino misure necessarie pergarantire ai pazienti oncologici la continuità terapeutica in regime di maggiore sicurezza e per decongestionare ambulatori e Day Hospital”

Cure per pazienti oncologici fuori dagli ospedali. È la richiesta di Periplo – che rappresenta le reti oncologiche italiane - Cittadinanzattiva e FMP come misura per garantire la continuità terapeutica ad una categoria di pazienti particolarmente vulnerabili in regime di maggiore sicurezza. In una lettera ai Presidenti e agli Assessori alla salute delle Regioni, le tre organizzazioni chiedono in primo luogo di “garantire, sotto responsabilità del medico, la somministrazione di farmaci per pazienti oncologici al di fuori degli ospedali, riservati al trattamento per acuti, utilizzando le diramazioni territoriali delle ASL/ASST o il domicilio del paziente”.

Il prossimo 17 febbraio dalle ore 10 alle ore 13, presso la Sala Antico Atrio in Piazza San Giovanni in Laterano ,si terrà l'evento di presentazione del "Monitoraggio civico dei Day Hospital oncoematologici e Carta della qualità dei DH oncoematologici*: Focus Lazio.

Si è svolto lo scorso 31 gennaio a Monza, il terzo evento regionale di presentazione dei dati del monitoraggio dei DH oncoematologici effettuati in Lombardia e della Carta della qualità dei day hospital oncoematologici promossa da Cittadinanzattiva in collaborazione con AIL e grazie al contributo non condizionato di Roche.
L'evento è stata l'occasione per discutere insieme ad esponenti di Cittadinanzattiva, e AIL,  il Direttore Generale dell’ASST Monza, i vertici della Regione Lombardia ed esponenti di Ordini professionali e delle Società Scientifiche , lo spaccato regionale del monitoraggio, affrontare nodi critici e buone pratiche in corso ma anche quello di condividere, attraverso la Carta della qualità dei Day hospital oncoematologici, standard di qualità su cui le strutture dovranno lavorare per consentire percorsi di cura che mettano al centro davvero i bisogni dei cittadini.  

Day hospital oncoematologici Sicilia: buoni i tempi d’accesso alle terapie erogate nei tempi previsti e l’organizzazione del percorso ma critiche le attese nei DH, fino a 8 ore, scarsi l’attenzione ad aspetti psicologici e il comfort. Necessario lavorare personale sanitario, su informatizzazione del percorso e su comfort. È questa la fotografia che emerge dal focus della Sicilia sul monitoraggio dei DH  oncoematologici promosso da Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato in collaborazione con AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma, presentata a Catania lo scorso 10 dicembre.

Dal monitoraggio emerge una buona organizzazione del percorso del paziente all’interno del DH: i pazienti vengono convocati ad orari scaglionati anche in base alla durata della terapia in tutti i DH. Inoltre sono sempre separati i percorsi per i controlli da quelli per le somministrazioni.
 Rispetto al tema del tempo trascorso dal paziente nel Day hospital oncoematologico, la Sicilia mostra una situazione particolarmente critica, generata da una evidente mobilità all’interno della regione. Dal monitoraggio emerge infatti che circa due terzi dei pazienti si reca in DH distanti da casa, impiegando nel 30% dei casi 1 - 2 ore per raggiungere i DH ma anche fino a 4 ore nel 10% dei casi. Il 40% dei pazienti inoltre trascorre mediamente 3-4 ore all’interno del DH per eseguire la terapia, un altro 30% fino a 6 ore ma c’è chi (12%) trascorrere anche 8 ore.

Si svolgerà a Catania il secondo dei quattro eventi regionali di presentazione dei dati del monitoraggio e della Carta della qualità dei day hospital oncoematologici promossa da Cittadinanzattiva in collaborazione con AIL e grazie al contributo non condizionato di Roche.

L'evento, già realizzato in Campania ed a cui seguiranno quelli di Lazio e Lombardia, sarà l'occasione per discutere, insieme ad esponenti di Cittadinanzattiva, AIL, Direttori Generali degli ospedali e istituzioni regionali, lo spaccato regionale del monitoraggio, affrontare nodi critici e buone pratiche in corso ma anche quello di condividere, attraverso la Carta della qualità dei Day hospital oncoematologici, standard di qualità su cui le strutture dovranno lavorare per consentire percorsi di cura che mettano al centro davvero i bisogni dei cittadini.

Si è svolto lo scorso 29 ottobre a Napoli il primo evento regionale di presentazione dei dati del monitoraggio dei DH oncoematologici - effettuati in Campania - e della Carta della qualità dei day hospital oncoematologici, promossa da Cittadinanzattiva in collaborazione con AIL e grazie al contributo non condizionato di Roche.

L'evento, a cui seguiranno quelli di Lazio, Sicilia e Lombardia, è stato l'occasione per discutere - insieme gli esponenti di Cittadinanzattiva, AIL, Direttori Generali delle ASL, delle AOU e i vertici della struttura commissariale - lo spaccato regionale del monitoraggio, affrontare nodi critici e riconoscere le buone pratiche in corso, oltre che quello di condividere, attraverso la Carta della qualità dei Day hospital oncoematologici, gli standard di qualità su cui le strutture dovranno lavorare per consentire percorsi di cura che mettano al centro davvero i bisogni dei cittadini.

Presentati, presso l’Aula Carle dell’Ospedale Ordine Mauriziano, i risultati regionali dell’indagine civica: “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”, promossa da Cittadinanzattiva. Ultima tappa del ciclo di incontri nazionali, volti a mettere in luce aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso, prima e dopo l’erogazione del test BRCA.

Attenzione alta sulle disposizioni regionali in merito alla diagnosi precoce del tumore della mammella e dell’ovaio, in persone risultate ad alto rischio genetico e in particolar modo sulla D99, l’esenzione del ticket per i soggetti sani, residenti in Piemonte ed inseriti in programmi di sorveglianza.

Oggi l’area oncologica risulta essere tra quelle nelle quali Cittadinanzattiva nella sua attività quotidiana di tutela, raccoglie il maggior numero di segnalazioni. Un importante numero di segnalazioni riguarda l’accesso alle terapie nei day hospital ed in particolare l’organizzazione dei servizi sanitari non razionali/disfunzionali e molto difformi sul territorio, la difficoltà ad accedere tempestivamente alle terapie farmacologiche, discontinuità assistenziale tra ospedale e territorio e nella mobilità interregionale, la mancanza di umanizzazione delle cure.

Per questo motivo Cittadinanzattiva con la collaborazione di AIL, ha deciso di impegnarsi sul tema per individuare criticità e punti di forza. Una prima iniziativa, partita nel 2018, è stata quindi la realizzazione di un monitoraggio civico dei Day hospital oncoencologici.

Presentati oggi a Palermo i risultati regionali dell’indagine civica: “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”, promossa da Cittadinanzattiva.

L’indagine ha interessato nove strutture della Siciliae rilevato, attraverso i responsabili dei centri, aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso prima e dopo l’erogazione del test BRCA. Sotto la lente di ingrandimento anche il recente PDTA Tumori Eredo-familiari della mammella e dell’ovaio con il quale si potrà perseguire un programma di assistenza centrato sul paziente con neoplasia associata a variante dei geni BRCA, intercettare i familiari potenzialmente a rischio genetico e offrire loro strategie di prevenzione, per ridurlo e tenerlo sotto controllo.

Il PDTA della Regione Sicilia fissa sulla carta aspetti decisivisotto il profilo predittivo e preventivoe che, se messi in pratica, potrebbero incrementare positivamente i valori emersi dall’indagine.

Venerdì 14 giugno dalle ore 9.30 alle 13.30, si terrà a Napoli presso l’Aula Magna A.O.R.N. dei Colli l’evento: “Test Genetici: tra prevenzione e diritto alle Cure – focus Test BRCA”. L’indagine ha interessato sei strutture della Campania e rilevato, attraverso i responsabili dei centri, aspetti peculiari dell’organizzazione dei servizi e del percorso prima e dopo l’erogazione del test BRCA.

Rispetto alla popolazione generale, le donne che presentano una variante dei geni BRCA 1 e/o 2 hanno un maggiore rischio di sviluppare tumori al seno e all’ovaio; negli uomini gli organi interessati sono la prostata, la mammella e il colon.

“Le persone ad alto rischio ereditario non possono essere lasciate sole ed essere costrette ad investire di tasca propria sul percorso di prevenzione. Dobbiamo promuovere una sinergica collaborazione tra specialisti dei centri e quelli operanti sul territorio, ponendo un’attenzione particolare al ruolo dei medici di medicina generale. E’ necessario che ogni Regione individui centri di riferimento per l’esecuzione e l’interpretazione del test BRCA ma soprattutto, dopo aver eseguito i test, è indispensabile prevedere una specifica presa in carico dei pazienti risultati positivi. E’ arrivato inoltre il momento di riconoscere formalmente le linee guida delle società scientifiche ed esplicitare i criteri di accesso al test BRCA e le tempistiche in modo da assicurare equità e uniformità di opportunità ai cittadini in tutte le Regioni.

Non da ultimo, occorre rimodulare i Percorsi Diagnostici terapeutici ed assistenziali (PDTA) per le persone ad alto rischio genetico, affinché prevedano al loro interno una vera strategia di presa in carico allargata non solo al singolo ma all’intera famiglia”, ha affermato Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva.

Leggi il comunicato stampa nazionale.

Dai lunghi tempi di attesa alla difficoltà di accedere alle cure farmacologiche innovative, dalla carenza dei servizi sul territorio alle difficoltà psicologiche legate alla malattia. È il labirinto in cui si muove il paziente oncologico nel nostro Paese, come emerge dai dati raccolti nell’ultimo anno da Cittadinanzattiva che, con il segretario generale Antonio Gaudioso, ha partecipato ai lavori del 55° Congresso mondiale Asco, che si è tenuto a Chicago dal 31 maggio al 4 giugno.

“Medicina personalizzata e umanizzazione delle cure sono due temi fondamentali, al centro dei lavori del Congresso ASCO, che riguardano anche il nostro Paese, come mostrano i nostri dati. Ciò significa avere la possibilità di adattare la medicina ai bisogni delle persone, così differenti nel nostro Paese soprattutto fra aree interne e città, garantire un accesso trasparente all’innovazione e insieme un percorso di umanizzazione delle cure che tenga conto dei bisogni delle persone, e ancora accessi rapidi e organizzazione dei servizi territoriali all’altezza di un Paese civile. Questo vale soprattutto per le malattie oncologiche che riguardano la vita di tanti cittadini e delle loro famiglie”, afferma Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

Dai lunghi tempi di attesa alla difficoltà di accedere alle cure farmacologiche innovative, dalla carenza dei servizi sul territorio alle difficoltà psicologiche legate alla malattia. È il labirinto in cui si muove il paziente oncologico nel nostro Paese, come emerge dai dati raccolti nell’ultimo anno da Cittadinanzattiva che sarà presente con il segretario generale Antonio Gaudioso ai lavori del 55° Congresso mondiale Asco, in programma a Chicago dal 31 maggio al 4 giugno.

“Medicina personalizzata e umanizzazione delle cure sono due temi fondamentali, al centro dei lavori del Congresso ASCO, che riguardano anche il nostro Paese, come mostrano i nostri dati. Ciò significa avere la possibilità di adattare la medicina ai bisogni delle persone, così differenti nel nostro Paese soprattutto fra aree interne e città, garantire un accesso trasparente all’innovazione e insieme un percorso di umanizzazione delle cure che tenga conto dei bisogni delle persone, e ancora accessi rapidi e organizzazione dei servizi territoriali all’altezza di un Paese civile. Questo vale soprattutto per le malattie oncologiche che riguardano la vita di tanti cittadini e delle loro famiglie”, afferma Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

Day hospital onco-ematologici: i pazienti giudicano positivamente il servizio erogato, critici verso attese fino a 8 ore e scarsa programmazione. Necessario investire su organizzazione e informatizzazione.

Attese fino a 8 ore, organizzazione del servizio non efficiente, scarsa informatizzazione ma soddisfazione per la professionalità e umanità degli operatori sanitari che lavorano nei Day Hospital onco ematologici e per la qualità complessiva dei servizi erogati. E’ questo il quadro che emerge dal monitoraggio su 46 day hospital onco ematologici promosso da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con AIL, presentata oggi a Roma e realizzata grazie al sostegno non condizionato di Roche.

“Troppe volte abbiamo sentito ripetere che il paziente deve essere messo al centro. La ricerca di oggi conferma le segnalazioni che riceviamo quotidianamente, e dimostra ancora una volta che c’è tanta strada da percorrere. A partire dall’uso delle tecnologie”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “Nel XXI secolo non si può accettare che piattaforme vengano utilizzate solo per le prenotazioni, senza sfruttarne a pieno le potenzialità. Ma in generale è l’organizzazione del servizio che emerge come ripiegato su proprie necessità e non su quelle dei pazienti. Attese inutili e facilmente riducibili, scarso rispetto della qualità di vita dei pazienti, rinvio da uno specialista ad un atro, poca informazione sono facce diverse dello stesso problema, cioè la distanza che ancora esiste perché il paziente si senta messo al centro. Le organizzazioni dei cittadini possono rappresentare il valore aggiunto nella soluzione delle difficoltà emerse”.

Attese fino a 8 ore, organizzazione del servizio non efficiente, scarsa informatizzazione ma soddisfazione per la professionalità e umanità degli operatori sanitari che lavorano nei Day Hospital onco ematologici e per la qualità complessiva dei servizi erogati. E’ questo il quadro che emerge dal monitoraggio su 46 day hospital onco ematologici promosso da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con AIL, presentata oggi a Roma e realizzata grazie al sostegno non condizionato di Roche.

“Troppe volte abbiamo sentito ripetere che il paziente deve essere messo al centro. La ricerca di oggi conferma le segnalazioni che riceviamo quotidianamente, e dimostra ancora una volta che c’è tanta strada da percorrere. A partire dall’uso delle tecnologie”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “Nel XXI secolo non si può accettare che piattaforme vengano utilizzate solo per le prenotazioni, senza sfruttarne a pieno le potenzialità. Ma in generale è l’organizzazione del servizio che emerge come ripiegato su proprie necessità e non su quelle dei pazienti.

Onco-hematological Day Hospitals: the patients positively judge the provided service, critical of waiting times up to 8 hours and of poor planning. Investing in organization and computerization is necessary.

Waiting times up to 8 hours, inefficient service organization, poor computerization, but satisfaction for the professionalism and humanity of health care workers who work in onco-hematological Day Hospitals and for the overall quality of the provided services. This is the picture that emerges from the monitoring of 46 onco-hematological Day Hospitals advocated by Cittadinanzattiva- Court for the rights of the patients, in collaboration with AIL, presented today in Rome and carried out thanks to the unconditioned support of Roche.

“Too many times we have heard that the patient must be put in the center. Today’s research confirms the reports we receive daily, and demonstrates once again that there is a long road ahead. Starting from the use of technologies”, states Antonio Gaudioso, General Secretary of Cittadinanzattiva. “In the 21^stcentury it cannot be accepted that platforms are used only for booking appointments, without fully benefitting from their potential. But in general, it is the organization of the service that arises as being focused on one’s own needs and not on those of the patients. Useless and easily reducible waiting times, little respect for the quality of patients’ life, referral from a specialist to another, and little information are all different sides of the same issue, that is the distance that still exists for the patient to feel at the center. Citizens’ organizations can represent the added value in the solution of the difficulties that have emerged”.

Saranno presentati fra pochi giorni i dati del primo monitoraggio condotto sui Day Hospital Oncoematologici. Il lavoro di raccolta dati e analisi è stato condotto da Cittadinanzattiva con la collaborazione di AIL e il contributo non condizionato di Roche Italia.
Il monitoraggio ha analizzato in particolare: la qualità e l’efficienza dell’organizzazione del percorso dei servizi e dell’assistenza offerti ai pazienti di 40 Day Hospital, la tempestività nell’erogazione delle terapie, la capacità di garantire la continuità assistenziale tra ospedale e territorio, l’attenzione da parte delle strutture ai bisogni e ai diritti della persona e delle relative famiglie. Un focus specifico è stato, inoltre, riservato al rispetto del tempo del paziente.

I risultati del primo monitoraggio sui Day Hospital Onco-ematologici, realizzato dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva con la collaborazione di AIL e il contributo non condizionato di Roche, saranno presentati il prossimo 4 aprile 2019, dalle 09:30 alle 13:30 presso il centro congressi AIL in via Casilina 5 a Roma.

Cittadinanzattiva, con la collaborazione di AIL e il contributo non condizionato di Roche, presenta i risultati del primo monitoraggio sui Day Hospital Onco-ematologici, realizzato dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva.
E' possibile partecipare all'evento - che si terrà il 4 aprile 2019, dalle 09:30 alle 13:30 presso il centro congressi AIL in via Casilina 5 a Roma - registrandosi all'apposita pagina online.

Il 14 febbraio scorso, il Ministero della Salute ha sbloccato 100 milioni di euro per la riqualificazione e l'ammodernamento tecnologico dei servizi di radioterapia oncologica del Sud Italia, in attuazione del dm del 6 dicembre 2017.
Si tratta di una buona notizia, considerando che i dati sulla distribuzione degli acceleratori lineari presenti in Italia in base alle classi di anzianità, evidenziano come il 38,3% abbia un'età superiore ai 10 anni e quindi è obsoleto, il 35,2% un'età compresa tra i 5 e i 10 anni e solo il 26,5% un'età inferiore o uguale ai 5 anni.

In Campania, Piemonte e Sicilia fino al prossimo 20 dicembre decine di professionisti sanitari racconteranno, attraverso un questionario, la propria esperienza su come viene erogato il test BRCA. Si tratta di uno strumento utile non solo per la cura (l’identificazione di una variante permette di selezionare il trattamento più adatto) ma anche per identificare alcune probabili situazioni di rischio genetico in soggetti con storia familiare di tumore, in particolare quelli alla mammella e aIl’ovaio.

É partita in questi giorni l’indagine civica pilota “TEST BRCA: organizzazione dei Servizi ed Equità di Accesso” promossa da Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato.

In Campania, Piemonte e Sicilia fino al prossimo 20 dicembre, decine di professionisti sanitari racconteranno, attraverso un questionario, la propria esperienza su come viene erogato il test BRCA. Tale test è uno strumento utile non solo per la cura (l’identificazione di una variante permette di selezionare il trattamento più adatto) ma anche per identificare alcune probabili situazioni di rischio genetico in soggetti con storia familiare di tumore, in particolare quelli alla mammella e/o all’ovaio.

Nonostante la sua elevata frequenza e le due pesanti conseguenze, la malnutrizione nel malato oncologico è ancora un problema largamente sottovalutato, non riconosciuto e molto raramente trattato in maniera adeguata.
Per questo motivo si è svolto alla Camera dei Deputati l’incontro che ha visto seduti allo stesso tavolo clinici, pazienti e rappresentanti delle istituzioni per valutare le azioni necessarie per assegnare alla terapia nutrizionale il suo ruolo decisivo: migliorare l’outcome dei pazienti oncologici e scongiurare decessi evitabili.

Sta per partire la XIX edizione della manifestazione sociale Race for the Cure – quattro giorni di salute, sport e benessere, che si terrà a Roma nella cornice del Circo Massimo dal 17 al 20 Maggio.

La manifestazione si svolge all’interno di un vero e proprio Villaggio della Salute, ricco di iniziative dedicate alla promozione della salute, allo sport e al benessere psico-fisico, con un’area interamente dedicata alle Donne in Rosa, donne che stanno o che hanno affrontato la malattia e per le quali all’interno dell’iniziativa sono destinate in maniera esclusiva una serie di attività, consulenze e laboratori teorico-pratici.

Siglato l'accordo tra gli Istituti Fisioterapici Ospedalieri (Ifo), la Regione Lazio e l'Inps per i pazienti oncologici, il primo di questo genere nel Paese, che promette di accorciare i tempi per il riconoscimento. Il protocollo prevede una procedura informatica per la trasmissione del primo certificato all'Inps, saltando l'accesso presso il medico di base e l'accertamento sanitario delle Asl nelle Regioni che hanno un accordo di semplificazione.

La LILT (Lega Italiana Lotta conro i Tumori) organizza una Campagna nazionale di prevenzione e diagnosi precoce dei tumori cutanei: visite dermatologiche gratuite il prossimo 18 maggio nel Centro di prevenzione di via Nomentana della sezione provinciale di Roma della Lega italiana per la lotta contro i tumori (Lilt).

"Usare la creatività per affrontare il dolore. Da questa necessità prende forma NOMA, il racconto in prima persona di Alessandra, avvocato e musicista che decide, davanti alla notizia di avere un cancro al seno, di trasformare questa esperienza in un progetto artistico corale, divenuto un Film Documentario Autobiografico. NOMA è - principalmente - un progetto concreto che testimonia la possibilità di “riuscirci” e contiene vari significati: una lacerazione (dall’omonimo termine greco), un percorso itinerante (noma-de), ma anche una parte di carci-noma.

Continua la nostra campagna social #Nonaspettare di supporto al programma nazionale di screening per il cancro alla mammella, al colon retto e alla cervice uterina.
L’obiettivo è quello di raggiungere una larga fascia della popolazione, informarla sui rischi di tali patologie e sull’importanza della prevenzione e ad aumentare, di conseguenza, l’adesione agli screening organizzati.
Infatti, su tredici milioni di persone invitate nel 2015 meno della metà ha eseguito gli esami. Ma gli inviti non arrivano a tutti quelli che sono nell’età prevista dalla legge e ne avrebbero diritto: quelli per le mammografie hanno raggiunto nove donne su dieci al nord e al centro, e sei su dieci al sud; di queste hanno accettano di eseguire la mammografia il 63% al nord, il 56% al centro, il 36% al sud. Ancora, l’invito ad eseguire il test di ricerca di sangue occulto nelle feci ha raggiunto il 90% delle persone (uomini e donne) in età adatta al nord, il 40% al sud.

Cittadinanzattiva, Cleprin, Coop “Al di là dei sogni”, Fanpage.it, Fondazione Roche, NCO (Nuova Cooperazione Organizzata), Roche SpA e Sodexo SpA presentano il progetto Terra Amata: un partenariato tra il mondo dell’impresa e quello delle organizzazioni civiche, nazionali e locali, con l'obiettivo della promozione della legalità, l’inserimento di persone svantaggiate nel mondo del lavoro, la realizzazione e il potenziamento degli screening e la prevenzione nel campo oncologico.