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Il 18 aprile prossimo, si svolgerà a Gorizia la Seconda Giornata europea dei diritti del malato promossa da Active citizenship network, il programma europeo di Cittadinanzattiva, per diffondere la conoscenza e l'applicazione della Carta europea dei diritti del malato.
La Giornata, che ha già ottenuto il patrocinio del Parlamento europeo e della Rappresentanza della Commissione europea in Italia si svolgerà simultaneamente in tutti i Paesi dell'Unione a testimonianza del fatto che, come recita la parola d'ordine di Active citizenship network, Citizens' rights have no borders.

Qui di seguito un'intervista a Teresa Petrangolini, pubblicata nel recente volume "Dieci anni di governo della sanità. A colloquio con i protagonisti", in cui il segretario generale di Cittadinanzattiva spiega che cosa è la Carta europea dei diritti del malato.

 

La Carta dei Diritti del Malato

A colloquio con Teresa Petrangolini

Da Dieci anni di governo della sanità, A colloquio con i protagonisti, Il Pensiero Scientifico Editore, Supplemento a Care, n. 6, novembre-dicembre 2007.

Teresa Petrangolini, lo scorso 20 febbraio, Cittadinanzattiva insieme alla sua rete europea (Active Citizenship Network) ha presentato alla Camera dei Deputati la Carta Europea dei Diritti del malato. Come è nato e in che cosa consiste questo documento?

La Carta Europea dei Diritti del Malato è nata nel 2002 su iniziativa di Active Citizenship Network (ACN). È importante, però, sottolineare che la Carta non è un semplice documento prodotto da un'associazione, qualunque essa sia; la Carta è nata dal basso, ovvero un gruppo di organizzazioni di cittadini provenienti dalla gran parte dei Paesi della vecchia Europa ha lavorato insieme per più di un anno per verificare quale fosse il pacchetto di diritti che ogni cittadino europeo poteva e doveva rivendicare nel momento in cui si rivolgeva ai servizi sanitari. Il tratto peculiare di questo documento è proprio il fatto che nasce dalla volontà dei cittadini. La Carta, nata dall'osservazione della realtà, dall'ascolto dei cittadini, dalla risoluzione dei problemi di tutela, contiene, quindi, i requisiti minimi perché un servizio sanitario possa essere giudicato "dalla parte dei cittadini".

Nel corso dell'evento, è stato presentato il Rapporto sullo stato di implementazione dei 14 diritti elencati nella Carta nei vari Paesi dell'Unione Europea. Quali sono i principali risultati emersi?

Il risultato senza dubbio più interessante è che, purtroppo, nessuno dei 14 Paesi sui quali è stato fatto il monitoraggio rispetta i 14 diritti. Abbiamo stilato una graduatoria su quali sono i diritti maggiormente violati e quelli più rispettati; ad esempio, i risultati per ciò che riguarda il diritto all'informazione sono abbastanza soddisfacenti, anche se gli strumenti informativi disponibili sono spesso "elementari" ed emerge ancora la necessità di uno sforzo comune per mettere il cittadino nella condizione di effettuare scelte consapevoli.
Risultati abbastanza positivi si registrano anche per ciò che riguarda il diritto all'accesso ai servizi ed alle strutture sanitarie, anche per le persone disabili.
Ci sono, tuttavia, alcuni diritti che hanno una vera e propria "maglia nera": il diritto al rispetto del tempo dei pazienti, ovvero il diritto a ricevere i trattamenti sanitari necessari in un periodo di tempo rapido e predeterminato, un diritto che deve potersi applicare ad ogni fase del trattamento: o, ancora, il diritto di scegliere liberamente tra differenti servizi e strutture sanitarie sulla base di adeguate informazioni. Ma se le cure che vengono riconosciute e alle quali si può accedere gratuitamente sono solo una parte, allora la libera scelta è solo per i ricchi, non certo per chi ha reddito basso.
Un altro diritto non adeguatamente tutelato è quello all'innovazione, secondo il quale ogni individuo ha il diritto all'accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali, ed indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie. In realtà, vi sono delle categorie di malati cronici con patologie gravi che hanno diritto gratuitamente ad alcune cure, non sempre all'avanguardia, e non ad altre. Questo è un grave problema e ritengo che la voce dei cittadini sull'innovazione dovrebbe essere molto più ascoltata. Sono consapevole di quanto sia delicato il dibattito sul tema di ciò che effettivamente rappresenti un'innovazione e ciò che, invece, è una semplice novità: ritengo, tuttavia, che i cittadini debbano poter esprimere il loro punto di vista e, soprattutto, avere garantita ciò che viene unanimemente riconosciuta come innovazione.

Quale posizione occupa l'Italia, rispetto agli altri Paesi, per ciò che riguarda il concreto riconoscimento di questi diritti?

L'Italia non è tra gli ultimi Paesi, ma occupa una posizione comunque piuttosto bassa soprattutto per ciò che riguarda i diritti di cui parlavamo prima. Un diritto poi, sul quale molti Paesi, non solo l'Italia, hanno dei problemi è quello al risarcimento. Mentre, infatti, viene adeguatamente riconosciuto il diritto al reclamo ogni qualvolta il cittadino abbia sofferto un danno, il diritto ad un riconoscimento congruo ed in tempi ragionevolmente brevi è praticamente negato. Il fatto che manchi un modo per ottenere un risarcimento dovuto per un diritto negato mi sembra molto grave.

Poco più di un mese dopo, il 29 marzo, il Parlamento Europeo ha ospitato la prima Giornata Europea dei Diritti del Malato, cui hanno partecipato oltre 200 persone, fra cui più di 100 rappresentanti di organizzazioni di cittadini di 25 Paesi europei. Qual è l'obiettivo della Giornata e quali sono i principali risultati raggiunti?

Gli obiettivi erano sostanzialmente due: il primo, quello di assicurare l'adozione, da parte del  Parlamento Europeo, dalla Carta Europea dei Diritti del Malato, riconoscendo la Carta che è stata prodotta, non una qualsiasi altra Carta, quale espressione della volontà dei cittadini; il secondo obiettivo, la fissazione di una Giornata Europea dei Diritti del Malato, da celebrare in ogni Paese dell'Unione Europea.
Un primo, importante risultato lo abbiamo ottenuto proprio il 15 marzo scorso, con l'approvazione di un emendamento presentato dal gruppo liberale e, in particolare, da una giovane parlamentare, ad una risoluzione in materia di erogazione di servizi e prestazioni sanitarie extra-confini nazionali, nel quale si auspica un inserimento nelle normative europee in materia di salute della Carta dei Diritti del Malato.

Quali sono i prossimi passi che Cittadinanzattiva e Active Citizenship Network intendono percorrere per diffondere ancor più la Carta ed ottenere l'adozione ed il rispetto dei diritti citati nei vari Paesi dell'Unione Europea?

Il primo passo è, sicuramente, l'allargamento anche agli altri Paesi dell'Unione Europea oltre ai 14 già analizzati. Abbiamo già la disponibilità di diverse associazioni di pazienti operanti nei nuovi Stati membri dell'Unione Europea ad effettuare l'attività di monitoraggio e contiamo di istituzionalizzare, annualmente o ogni due anni, il rapporto sullo stato dei diritti dei cittadini malati in Europa.
Il secondo obiettivo consiste, come anticipavo prima, nell'andare molto più a fondo sul tema del diritto all'innovazione per far sì che la voce del cittadino sia concretamente ascoltata.
Inoltre, desideriamo far sì che i Paesi membri dell'UE adottino la Carta; ad esempio, per ciò che riguarda l'Italia, in occasione della presentazione del X Rapporto PIT Salute, abbiamo ufficialmente chiesto al Senatore Ignazio Marino, Presidente della XII Commissione Igiene e Sanità, di garantirci nei confronti di questa sanità a pezzi, cioè divisa tra una Regione e l'altra, dove non si capisce più quale sia l'uniformità dei diritti. La garanzia migliore è che la Carta Europea dei Diritti del Malato sia resa legge dello Stato, in modo che possano esserci dei parametri oggettivi sui quali misurare cosa significa il diritto alla salute, ovvero il concreto riconoscimento dell'art. 32 della nostra Costituzione.