Raccolta Buone Pratiche "Umanizzazione è Partecipazione" 2012

Raccolta Buone Pratiche "Umanizzazione è Partecipazione"

Informazioni
Nome del servizio:	Centro di Riferimento Oncologico di Aviano IRCCS - Biblioteca Scientifica e Pazienti-

Indirizzo:	VIA Franco Gallini, 2
Regione:	FRIULI-VENEZIA GIULIA	Provincia:	PN
Comune:	Aviano	CAP:	33081

Tipologia Azienda:	Altro	IRCCS
Tipologia Stuttura:	Altro	IRCCS

Dettagli Progetto / Esperienza in Atto:
Email da contattare per informazioni:	itruccolo@cro.it

Titolo Progetto / Esperienza in Atto:	Insieme ai pazienti ...per migliorare cura e ricerca
Data Inizio:	29 Lug 2010	In corso d’opera?	Si	Data Conclusione Prevista	2021

Coinvolgimento di organizzazioni civiche e di tutela del diritto alla salute (specificare se si tratta di Cittadinanzattiva)?	Si
Tipologia di coinvolgimento e soggetti coinvolti :	Biblioteca Civica di Aviano (convenzione); BiblioSan (adesione); Cinemazero-Mediateca di Pordenone (convenzione); Pordenonelegge (coinvolgimento) Scuole Superiori del territorio della provincia di Pordenone (collaborazioni per prodotti e/o convenzioni); C

Area Trattata
Relazione, Trasparenza e partecipazione civica

Categoria di appartenenza
Accesso alla documentazione, Chemioterapia e radioterapia, Comportamenti, Consenso informato, Risk Management e prevenzione degli errori, : Informazioni e orientamento ai cittadini/ segnalazioni, Oncologia, Ospedale, Partecipazione, Sperimentazioni / tera


Individuo coinvolto
Persona affetta da patologia cronica, Professionisti sanitari



Descrizione sintetica del progetto All'interno di questa sezione dovranno essere presenti le seguenti informazioni: criticità che si intendeva risolvere, descrizione dell'intervento realizzato, metodo utilizzato, strutture e risorse umane interne ed esterne coinvolte, innovazione/i apportata/e, schema del processo organizzativo sottostante la realizzazione del progetto ed eventuali normative di riferimento utilizzate per la predisposizione e/o l'attuazione del progetto.
Background Il programma nasce da 4 elementi fondamentali: - Cultura dell’attenzione alla centralità dei pazienti e all’umanizzazione delle cura espressa in realizzazioni come: abbellimento ambienti radioterapia; realizzazione Biblioteca Pazienti (1998), progetto pilota in Italia nel campo dell’informazione rivolta a pazienti e cittadini come evoluzione della preesistente Biblioteca Scientifica, rivolta solo al personale di cura e ricerca; avvio Area Giovani (2007), progetto antesignano in Italia di un’area dedicata alla cura degli adolescenti e giovani adulti con tumore; buona accoglienza svolta dal volontariato etc… - Necessità di: o superare frammentazione, spontaneismo e non coordinamento delle iniziative; o dare un senso istituzionale alle stesse; impattare sull’intera organizzazione e sulla comunità; o coinvolgere i pazienti e i loro rappresentanti nell’organizzazione. - Letteratura scientifica ed esperienze internazionali sull’argomento e precedenti riconoscimenti ottenuti (ad esempio “Premio 5 Stelle, ExpoSanità, AUSL di Bologna 2002) - Collaborazioni esistenti a livello nazionale e internazionale da rafforzare. Contesto Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) IRCCS, uno dei circa 50 Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico esistenti in Italia, avviato nel 1984, specializzato in oncologia, situato in provincia di Pordenone, Nord Est Italia. La mission di ricerca e cura insieme di questi Enti favorisce la sperimentazione anche sul piano gestionale. Obiettivi: Il programma è stato espressamente voluto dalla Direzione Scientifica dell’Istituto nel 2010 per superare le criticità sopraindicate. Si tratta di un programma di Patient Education & Empowerment (PEE) dove per “patient education” non si intende semplicemente quel processo in cui gli operatori sanitari istruiscono i pazienti ai comportamenti più consoni al piano di cura prestabilito, ma un approccio in cui i pazienti diventano partner delle organizzazioni di cura e ricerca per fare emergere il loro punto di vista, costruire insieme ai curanti percorsi di cura più sostenibili e rendere più umane le organizzazioni di cura e ricerca . L’obiettivo è realizzare attività in campo formativo, informativo-educazionale e di ricerca tramite il coinvolgimento sistematico dei pazienti e misurare il grado di interazione. Tali attività sono volte a offrire occasioni di confronto e riconoscimento reciproco fra pazienti e professionisti della salute e strumenti utili ad aumentare la propria consapevolezza sui temi relativi a salute e malattia da essi ritenuti importanti. Dal 2010 è attivo al CRO un Gruppo multi professionale, aperto e non gerarchico di “Patient Education & Empowerment composto da medici, infermieri, psicologi, farmacisti, bibliotecari e rappresentanti di pazienti e volontari, coordinato dalla Biblioteca con funzioni di catalizzatore., deliberato dal Direttore generale nel 2015. Il Gruppo lavora sulla base di un Programma, di breve e medio termine che fa parte del Piano annuale d’ Istituto. Negli anni si è rilevato un crescente grado di coinvolgimento di pazienti e operatori alle varie attività. Di seguito le principali: 1. “Incontri a Tema con pazienti e Familiari”: incontri-confronto di 1 ora, in Day Hospital o in reparto, su temi scellti insieme. 2. Realizzazione di libretti informativi di carattere divulgativo su argomenti di interesse scritti e revisionati in fase pre-stampa con la collaborazione dei pazienti 3. Concorso artistico-letterario per opere inedite, a tema, rivolto a operatori, pazienti e caregivers. 4. Coordinamento di attività pratiche di interesse dei pazienti con il supporto delle associazioni di volontariato. 5. Rilevazione del parere dei pazienti rispetto ai bisogni informativi e alle varie specifiche attività 6. A ciò si aggiunge la normale attività della Biblioteca Pazienti, perno del programma, sui 3 fronti: a. Informativo b. di “svago” ( convenzione con la biblioteca pubblica, apertura alla comunità) c. co-progettazione con le realtà interne (area giovani in particolare) e del territorio (biblioteche, scuole) Riferimento è la realizzazione dei 4 punti cardine per un efficace programma di PEE come da Establishing Cancer Comprehensive Cancer Patient Education Programs: Standards of practice. CPEN, 2013: 1. presenza di una volontà istituzionale 2. un metodo per la realizzazione delle attività 3. il coinvolgimento attivo dei pazienti 4. la definizione dei ruoli dei vari operatori sanitari coinvolt

Risultati attesi (max. 1000 caratteri)
Realizzazione delle varie attività messe a programma e verifica annuale del programma. Riprogrammazione tenendo conto degli input raccolti Stesura Raccomandazioni per i docenti degli incontri a tema al fine di realizzare incontri in cui si parla in modo comprensibile, attento alle persone, scientificamente valido ma non colpevolizzante e attento al confronto (non lezione frontale) Coinvolgimento pazienti e caregivers negli ncontri a tema con i pazienti e cittadini nel senso di misurazione non tanto della soddisfazione, ma soprattutto dell'interazione durante e dopo (commenti e suggerimenti nei questionari) Realizzazione delle modifiche organizzative in una misura del 50% dei suggerimenti Almeno 1 paziente per ogni libretto scritto con attenzione alle modifiche apportate in virtù del suggerimento dei pazienti Applicazione checklist dello scrivere semplice e chiaro in fase iniziale; stesura raccomandazioni e applicazione di ETHIC, Evaluation Tool of Health Information for Consumers
Risultati raggiunti (rispetto agli obiettivi previsti dal progetto) (max. 1000 caratteri)
-Incontri con paz e fam: ca 45 l’anno; ca 50% paz suggerisce temi, poi utilizzati - collana CROinforma: < 50 libretti; modifica linguaggio e stile grazie a revisione pre-stampa di paz e volontari -Indicizzazione materiale divulgativo sul cancro in CIGNOweb.it -Concorso letterario rivolto a operatori, paz e caregivers. 5 ed.; n. 208 racconti; attivo progetto di ricerca di analisi tematica dei racconti per trarre input di miglioramento. -Avviato Desk Interazione farmaci e supporto nutrizionale in base a input; in fase di avvio ambulatorio attività fisica;coord. attività motorie realizzate con supporto ass volontariato. -Indagine esplorativa in 5 Istituti su bisogni info di paz e caregivers/modo di soddisfazione/coinvolgimento/tempi -Biblio Pazienti attiva su 3 fronti: informazione su malattia; “svago”; co-progettazione con realtà interne e territorio -Coinvolgimento paz fin da ideazione attività -CRO capofila di progetti multicentrici di ricerca finanziati da Min.Salute su PatientEducat

Valutazione dei risultati E' stato utilizzato un metodo per la misurazione dei risultati ottenuti?	Si


Il progetto è stato realizzato come modello anche in altre realtà?	Si
Almeno in parte negli Istituti partners del progetto di Ricerca finalizzata: circa 10 realtà. Cfr il testo "Insieme ai pazienti:costruire la patient education nelle strutture sanitarie" ( a cura di) I Truccolo, C Cipolat Mis, De Paoli P). Il pensiero scientifico, 2016

Durata Progetto / Esperienza in Atto (in mesi):	84	Costi complessivi del progetto:	250000

Note:	Il progetto viene finanziato in buona parte con i proventi del 5x1000 al CRO (progetto ad hoc). Il costo è soprattutto relativo al costo delle risorse umane (personale a progetto). Il progetto di Ricerca finalizzata2013-2015 era a basso investimento, ha avuto un valore soprattutto in termini di creazione di collaborazioni virtuose con altre realtà. I materiali del progetto sono accessibili su CIGNOweb.it e su CRO OpenDocuments all'indirizzo http://opendocuments.cro.it/cod/handle/item/2132 Realizzate pubblicazioni scientifiche e divulgative nonchè comunicazioni a convegni e congressi, non uno specifico sito web. Notevole e molto virtuosa la collaborazione con la regione Friuli Venezia Giulia, progetto "Cure Sicure" . rilevabile all'indirizzo https://egas.sanita.fvg.it/it/aree-tematiche/rete-cure-sicure-fvg/materiale-informativo-per-i-cittadini/ Interessante anche la partecipazione a un modulo della scuola civica di Cittadinanzattiva "Le parole contano"Il progetto di Ricerca finalizzata era a basso investimento, ha avuto un valore soprattutto in termini di creazione di collaborazioni virtuose con altre realtà. I materiali del progetto sono accessibili su CIGNOweb.it e su CRO OpenDocuments all'indirizzo http://opendocuments.cro.it/cod/handle/item/2132 Realizzate pubblicazioni scientifiche e divulgative nonchè comunicazioni a convegni e congressi, non uno specifico sito web. Notevole e molto virtuosa la collaborazione con la regione Friuli Venezia Giulia, progetto "Cure Sicure" . rilevabile all'indirizzo https://egas.sanita.fvg.it/it/aree-tematiche/rete-cure-sicure-fvg/materiale-informativo-per-i-cittadini/ Interessante anche la partecipazione a un modulo della scuola civica di Cittadinanzattiva "Le parole contano"

Informazioni

Nome del servizio:

Centro di Riferimento Oncologico di Aviano IRCCS - Biblioteca Scientifica e Pazienti-

Indirizzo:

VIA Franco Gallini, 2

Regione:

FRIULI-VENEZIA GIULIA

Provincia:

Comune:

Aviano

CAP:

33081

Tipologia
Azienda:

Altro

IRCCS

Tipologia
Stuttura:

Altro

IRCCS

Dettagli
Progetto / Esperienza in Atto:

Email da contattare per informazioni:

itruccolo@cro.it

Titolo
Progetto / Esperienza in Atto:

Insieme ai pazienti ...per migliorare cura e ricerca

Data Inizio:

29 Lug 2010

In corso d’opera?

Data Conclusione Prevista

2021

Coinvolgimento di organizzazioni civiche e di tutela del diritto alla salute (specificare se si tratta di Cittadinanzattiva)?

Tipologia di coinvolgimento
e soggetti coinvolti :

Biblioteca Civica di Aviano (convenzione); BiblioSan (adesione); Cinemazero-Mediateca di Pordenone (convenzione); Pordenonelegge (coinvolgimento) Scuole Superiori del territorio della provincia di Pordenone (collaborazioni per prodotti e/o convenzioni); C

Area Trattata

Relazione, Trasparenza e partecipazione civica

Categoria di appartenenza

Accesso alla documentazione, Chemioterapia e radioterapia, Comportamenti, Consenso informato, Risk Management e prevenzione degli errori, : Informazioni e orientamento ai cittadini/ segnalazioni, Oncologia, Ospedale, Partecipazione, Sperimentazioni / tera

Individuo coinvolto

Persona affetta da patologia cronica, Professionisti sanitari

Descrizione sintetica del progetto

All'interno di questa sezione dovranno essere presenti le seguenti informazioni: criticità che si intendeva risolvere, descrizione dell'intervento realizzato, metodo utilizzato, strutture e risorse umane interne ed esterne coinvolte, innovazione/i apportata/e, schema del processo organizzativo sottostante la realizzazione del progetto ed eventuali normative di riferimento utilizzate per la predisposizione e/o l'attuazione del progetto.

Background Il programma nasce da 4 elementi fondamentali: - Cultura dell’attenzione alla centralità dei pazienti e all’umanizzazione delle cura espressa in realizzazioni come: abbellimento ambienti radioterapia; realizzazione Biblioteca Pazienti (1998), progetto pilota in Italia nel campo dell’informazione rivolta a pazienti e cittadini come evoluzione della preesistente Biblioteca Scientifica, rivolta solo al personale di cura e ricerca; avvio Area Giovani (2007), progetto antesignano in Italia di un’area dedicata alla cura degli adolescenti e giovani adulti con tumore; buona accoglienza svolta dal volontariato etc… - Necessità di: o superare frammentazione, spontaneismo e non coordinamento delle iniziative; o dare un senso istituzionale alle stesse; impattare sull’intera organizzazione e sulla comunità; o coinvolgere i pazienti e i loro rappresentanti nell’organizzazione. - Letteratura scientifica ed esperienze internazionali sull’argomento e precedenti riconoscimenti ottenuti (ad esempio “Premio 5 Stelle, ExpoSanità, AUSL di Bologna 2002) - Collaborazioni esistenti a livello nazionale e internazionale da rafforzare. Contesto Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) IRCCS, uno dei circa 50 Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico esistenti in Italia, avviato nel 1984, specializzato in oncologia, situato in provincia di Pordenone, Nord Est Italia. La mission di ricerca e cura insieme di questi Enti favorisce la sperimentazione anche sul piano gestionale. Obiettivi: Il programma è stato espressamente voluto dalla Direzione Scientifica dell’Istituto nel 2010 per superare le criticità sopraindicate. Si tratta di un programma di Patient Education & Empowerment (PEE) dove per “patient education” non si intende semplicemente quel processo in cui gli operatori sanitari istruiscono i pazienti ai comportamenti più consoni al piano di cura prestabilito, ma un approccio in cui i pazienti diventano partner delle organizzazioni di cura e ricerca per fare emergere il loro punto di vista, costruire insieme ai curanti percorsi di cura più sostenibili e rendere più umane le organizzazioni di cura e ricerca . L’obiettivo è realizzare attività in campo formativo, informativo-educazionale e di ricerca tramite il coinvolgimento sistematico dei pazienti e misurare il grado di interazione. Tali attività sono volte a offrire occasioni di confronto e riconoscimento reciproco fra pazienti e professionisti della salute e strumenti utili ad aumentare la propria consapevolezza sui temi relativi a salute e malattia da essi ritenuti importanti. Dal 2010 è attivo al CRO un Gruppo multi professionale, aperto e non gerarchico di “Patient Education & Empowerment composto da medici, infermieri, psicologi, farmacisti, bibliotecari e rappresentanti di pazienti e volontari, coordinato dalla Biblioteca con funzioni di catalizzatore., deliberato dal Direttore generale nel 2015. Il Gruppo lavora sulla base di un Programma, di breve e medio termine che fa parte del Piano annuale d’ Istituto. Negli anni si è rilevato un crescente grado di coinvolgimento di pazienti e operatori alle varie attività. Di seguito le principali: 1. “Incontri a Tema con pazienti e Familiari”: incontri-confronto di 1 ora, in Day Hospital o in reparto, su temi scellti insieme. 2. Realizzazione di libretti informativi di carattere divulgativo su argomenti di interesse scritti e revisionati in fase pre-stampa con la collaborazione dei pazienti 3. Concorso artistico-letterario per opere inedite, a tema, rivolto a operatori, pazienti e caregivers. 4. Coordinamento di attività pratiche di interesse dei pazienti con il supporto delle associazioni di volontariato. 5. Rilevazione del parere dei pazienti rispetto ai bisogni informativi e alle varie specifiche attività 6. A ciò si aggiunge la normale attività della Biblioteca Pazienti, perno del programma, sui 3 fronti: a. Informativo b. di “svago” ( convenzione con la biblioteca pubblica, apertura alla comunità) c. co-progettazione con le realtà interne (area giovani in particolare) e del territorio (biblioteche, scuole) Riferimento è la realizzazione dei 4 punti cardine per un efficace programma di PEE come da Establishing Cancer Comprehensive Cancer Patient Education Programs: Standards of practice. CPEN, 2013: 1. presenza di una volontà istituzionale 2. un metodo per la realizzazione delle attività 3. il coinvolgimento attivo dei pazienti 4. la definizione dei ruoli dei vari operatori sanitari coinvolt

Risultati attesi (max. 1000 caratteri)

Realizzazione delle varie attività messe a programma e verifica annuale del programma. Riprogrammazione tenendo conto degli input raccolti Stesura Raccomandazioni per i docenti degli incontri a tema al fine di realizzare incontri in cui si parla in modo comprensibile, attento alle persone, scientificamente valido ma non colpevolizzante e attento al confronto (non lezione frontale) Coinvolgimento pazienti e caregivers negli ncontri a tema con i pazienti e cittadini nel senso di misurazione non tanto della soddisfazione, ma soprattutto dell'interazione durante e dopo (commenti e suggerimenti nei questionari) Realizzazione delle modifiche organizzative in una misura del 50% dei suggerimenti Almeno 1 paziente per ogni libretto scritto con attenzione alle modifiche apportate in virtù del suggerimento dei pazienti Applicazione checklist dello scrivere semplice e chiaro in fase iniziale; stesura raccomandazioni e applicazione di ETHIC, Evaluation Tool of Health Information for Consumers

Risultati raggiunti (rispetto agli obiettivi previsti dal progetto) (max. 1000 caratteri)

-Incontri con paz e fam: ca 45 l’anno; ca 50% paz suggerisce temi, poi utilizzati - collana CROinforma: < 50 libretti; modifica linguaggio e stile grazie a revisione pre-stampa di paz e volontari -Indicizzazione materiale divulgativo sul cancro in CIGNOweb.it -Concorso letterario rivolto a operatori, paz e caregivers. 5 ed.; n. 208 racconti; attivo progetto di ricerca di analisi tematica dei racconti per trarre input di miglioramento. -Avviato Desk Interazione farmaci e supporto nutrizionale in base a input; in fase di avvio ambulatorio attività fisica;coord. attività motorie realizzate con supporto ass volontariato. -Indagine esplorativa in 5 Istituti su bisogni info di paz e caregivers/modo di soddisfazione/coinvolgimento/tempi -Biblio Pazienti attiva su 3 fronti: informazione su malattia; “svago”; co-progettazione con realtà interne e territorio -Coinvolgimento paz fin da ideazione attività -CRO capofila di progetti multicentrici di ricerca finanziati da Min.Salute su PatientEducat

Valutazione dei risultati
E' stato utilizzato un metodo per la misurazione dei risultati ottenuti?

Il progetto è stato realizzato come modello anche in altre realtà?

Almeno in parte negli Istituti partners del progetto di Ricerca finalizzata: circa 10 realtà. Cfr il testo "Insieme ai pazienti:costruire la patient education nelle strutture sanitarie" ( a cura di) I Truccolo, C Cipolat Mis, De Paoli P). Il pensiero scientifico, 2016

Durata Progetto / Esperienza in Atto (in mesi):

Costi complessivi del progetto:

250000

Note:

Il progetto viene finanziato in buona parte con i proventi del 5x1000 al CRO (progetto ad hoc). Il costo è soprattutto relativo al costo delle risorse umane (personale a progetto). Il progetto di Ricerca finalizzata2013-2015 era a basso investimento, ha avuto un valore soprattutto in termini di creazione di collaborazioni virtuose con altre realtà. I materiali del progetto sono accessibili su CIGNOweb.it e su CRO OpenDocuments all'indirizzo http://opendocuments.cro.it/cod/handle/item/2132 Realizzate pubblicazioni scientifiche e divulgative nonchè comunicazioni a convegni e congressi, non uno specifico sito web. Notevole e molto virtuosa la collaborazione con la regione Friuli Venezia Giulia, progetto "Cure Sicure" . rilevabile all'indirizzo https://egas.sanita.fvg.it/it/aree-tematiche/rete-cure-sicure-fvg/materiale-informativo-per-i-cittadini/ Interessante anche la partecipazione a un modulo della scuola civica di Cittadinanzattiva "Le parole contano"Il progetto di Ricerca finalizzata era a basso investimento, ha avuto un valore soprattutto in termini di creazione di collaborazioni virtuose con altre realtà. I materiali del progetto sono accessibili su CIGNOweb.it e su CRO OpenDocuments all'indirizzo http://opendocuments.cro.it/cod/handle/item/2132 Realizzate pubblicazioni scientifiche e divulgative nonchè comunicazioni a convegni e congressi, non uno specifico sito web. Notevole e molto virtuosa la collaborazione con la regione Friuli Venezia Giulia, progetto "Cure Sicure" . rilevabile all'indirizzo https://egas.sanita.fvg.it/it/aree-tematiche/rete-cure-sicure-fvg/materiale-informativo-per-i-cittadini/ Interessante anche la partecipazione a un modulo della scuola civica di Cittadinanzattiva "Le parole contano"