Raccolta Buone Pratiche "Umanizzazione è Partecipazione" 2012

Raccolta Buone Pratiche "Umanizzazione è Partecipazione"

Informazioni
Nome del servizio:	Fondazione Serena Centro Clinico NeMO

Indirizzo:	PIAZZA Ospedale Maggiore, 3
Regione:	LOMBARDIA	Provincia:	MI
Comune:	Milano	CAP:	20162

Tipologia Azienda:	Altro	Onlus
Tipologia Stuttura:	Ospedale

Dettagli Progetto / Esperienza in Atto:
Email da contattare per informazioni:	stefania.pozzi@centrocliniconemo.it

Titolo Progetto / Esperienza in Atto:	Una Parola Per NeMO
Data Inizio:	01 Nov 2017	In corso d’opera?	Si	Data Conclusione Prevista	31 Dec 2018

Coinvolgimento di organizzazioni civiche e di tutela del diritto alla salute (specificare se si tratta di Cittadinanzattiva)?	No
Tipologia di coinvolgimento e soggetti coinvolti :

Area Trattata
Presa in carico

Categoria di appartenenza
Disabilità, Malattie rare, Partecipazione
inclusione sociale

Individuo coinvolto
Persona con disabilità, Professionisti sanitari



Descrizione sintetica del progetto All'interno di questa sezione dovranno essere presenti le seguenti informazioni: criticità che si intendeva risolvere, descrizione dell'intervento realizzato, metodo utilizzato, strutture e risorse umane interne ed esterne coinvolte, innovazione/i apportata/e, schema del processo organizzativo sottostante la realizzazione del progetto ed eventuali normative di riferimento utilizzate per la predisposizione e/o l'attuazione del progetto.
La SLA è una patologia degenerativa che coinvolge il primo e il secondo neurone di moto. L’evoluzione di questa malattia determina la compromissione e la progressiva perdita delle funzioni motorie e vitali, tra le quali quelle deputate alla respirazione, alla deglutizione e alla comunicazione. Si tratta di una patologia invalidante che incide in modo significativo sul contesto socio-affettivo della persona e per la quale attualmente non esiste una cura. Dall’esordio e nel decorso della patologia è possibile che si manifesti un deficit di articolazione della parola (disartria) e di emissione/produzione della voce (disfonia) con conseguente progressiva riduzione dell’intelligibilità dell’eloquio sino alla sua totale assenza. La perdita progressiva della parola, con pensiero integro, e le conseguenti problematiche legate alla comunicazione, sono tra gli aspetti di maggiore difficoltà e sofferenza per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica e per i suoi familiari. La comunicazione, infatti, è un aspetto importante nella costruzione della propria identità e nella definizione del proprio ruolo all’interno dell’ambiente familiare e sociale. La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) è un’area della pratica clinica che cerca di compensare delle disabilità temporanee o permanenti delle persone con bisogni comunicativi complessi. Gli strumenti tradizionali di CAA, seppur essenziali, vanno a creare parole utilizzando una voce sintetizzata, che conferisce un tono metallico ed artificiale. In questo modo viene garantita l’intellegibilità dell’eloquio, a discapito tuttavia dell’intonazione e del carattere personale che ogni persona conferisce al messaggio. All’interno di questo panorama, il Message banking cerca di coniugare la CAA con una comunicazione che rispetti la soggettività di ognuno. Questa tecnica consiste nella registrazione, con l’ausilio di un registratore, di uno Smartphone o Tablet, di parole, frasi e storie. La registrazione avviene quanto il parlato è integro. Una volta registrati, i file audio vengono archiviati. A fronte dell’insorgenza di un eventuale deficit di comunicazione, qualora sia necessario l’uso di un ausilio, sarà quindi possibile inserire i messaggi archiviati all’interno del dispositivo di CAA e poter avere a disposizione una “banca” di parole pronunciate con la propria voce. Il presente progetto #unaparolapernemo è coordinato dal Centro Clinico NeMO e si è focalizzato sull’ideazione di un’applicazione sviluppata dalla Società di Information Technology Nohup, con lo scopo di creare una “banca della voce” per la persona affetta da SLA, così come per qualsiasi altro individuo che desideri creare un “archivio” di espressioni e parole. L’attività di promozione dell’app è stata avviata tramite la realizzazione di una campagna virale di sensibilizzazione sul tema della voce e della parola e da una “call to action” (#unaparolapernemo): scaricando la APP “NeMO-MY VOICE”, con una piccola donazione di 2,30 euro, è possibile registrare la propria “parola”, per “regalarla” a chi la voce l’ha persa a causa della SLA. Il video è stato ideato dall’agenzia pubblicitaria McCANN e realizzato dalla casa di produzione Cattleya, nota, tra le altre produzioni, anche per la pluripremiata serie tv Gomorra. Protagonista del video è Francesco, un paziente del Centro Clinico NeMO a cui è stata diagnosticata la SLA quattro anni fa. Le risorse interne coinvolte nel processo di diffusione della campagna virale comprendono il team di comunicazione e raccolta fondi del Centro Clinico NeMO, con la collaborazione del terapista occupazionale, del fisiatra e del neurologo per gli aspetti di monitoraggio dei contenuti veicolati. La collaborazione con le agenzie esterne è stata fin dall’inizio pro bono.

Risultati attesi (max. 1000 caratteri)
Le parole e gli output prodotti attraverso l’applicazione vengono raccolti all’interno di un apposito database. Tale strumento verrà messo al servizio della ricerca tecnologica per la messa a punto degli ausili di CAA. Le donazioni associate al download delle App saranno destinati alla realizzazione di nuovi progetti di CAA nell’ambito della SLA. Inoltre, il progetto mira a proporre l’App come strumento innovativo e buona pratica nel terzo settore ai fini della sensibilizzazione e raccolta fondi. Inoltre, la diffusione virale del video vuole favorire un processo di sensibilizzazione della società sul tema della voce e sul tema dell’inclusione di persone affette da patologie che invalidano gravemente la possibilità di comunicare.
Risultati raggiunti (rispetto agli obiettivi previsti dal progetto) (max. 1000 caratteri)
A poche settimane dall’avvio della campagna #unaparolapernemo è stato possibile raccogliere qualche migliaia di termini, esclamazioni, suoni che rappresentano un dono prezioso da parte di chi ha la fortuna di poter utilizzare la propria voce per esprimersi. È interessante vedere quali siano finora i temi ricorrenti nella scelta delle parole: emergono le aree relative all’espressione dei sentimenti/emozioni; alla richiesta di assistenza ed al mondo dell’alimentazione. Numerosi esponenti del mondo della musica, della radio, dello spettacolo e dello sport hanno partecipato alla campagna registrando il proprio messaggio. Tra questi, si annovera il contributo di Eros Ramazzotti, Gianluigi Buffon, Gianluca Vialli, Enzo Iacchetti, Ilaria D’amico, Massimo Mauro, Simona Ventura, Andrea & Michele Di Radio Deejay, Il Trio Medusa e Alessandro Cattelan, i quali hanno a loro volta chiamato a raccolta i loro fan su Facebook, Instagram e Twitter per sostenere la campagna #unaparolapernemo.

Valutazione dei risultati E' stato utilizzato un metodo per la misurazione dei risultati ottenuti?	Si


Il progetto è stato realizzato come modello anche in altre realtà?	No


Durata Progetto / Esperienza in Atto (in mesi):	13	Costi complessivi del progetto:	30000

Note:

Informazioni

Nome del servizio:

Fondazione Serena Centro Clinico NeMO

Indirizzo:

PIAZZA Ospedale Maggiore, 3

Regione:

LOMBARDIA

Provincia:

Comune:

Milano

CAP:

20162

Tipologia
Azienda:

Altro

Onlus

Tipologia
Stuttura:

Ospedale

Dettagli
Progetto / Esperienza in Atto:

Email da contattare per informazioni:

stefania.pozzi@centrocliniconemo.it

Titolo
Progetto / Esperienza in Atto:

Una Parola Per NeMO

Data Inizio:

01 Nov 2017

In corso d’opera?

Data Conclusione Prevista

31 Dec 2018

Coinvolgimento di organizzazioni civiche e di tutela del diritto alla salute (specificare se si tratta di Cittadinanzattiva)?

Tipologia di coinvolgimento
e soggetti coinvolti :

Area Trattata

Presa in carico

Categoria di appartenenza

Disabilità, Malattie rare, Partecipazione

inclusione sociale

Individuo coinvolto

Persona con disabilità, Professionisti sanitari

Descrizione sintetica del progetto

All'interno di questa sezione dovranno essere presenti le seguenti informazioni: criticità che si intendeva risolvere, descrizione dell'intervento realizzato, metodo utilizzato, strutture e risorse umane interne ed esterne coinvolte, innovazione/i apportata/e, schema del processo organizzativo sottostante la realizzazione del progetto ed eventuali normative di riferimento utilizzate per la predisposizione e/o l'attuazione del progetto.

La SLA è una patologia degenerativa che coinvolge il primo e il secondo neurone di moto. L’evoluzione di questa malattia determina la compromissione e la progressiva perdita delle funzioni motorie e vitali, tra le quali quelle deputate alla respirazione, alla deglutizione e alla comunicazione. Si tratta di una patologia invalidante che incide in modo significativo sul contesto socio-affettivo della persona e per la quale attualmente non esiste una cura. Dall’esordio e nel decorso della patologia è possibile che si manifesti un deficit di articolazione della parola (disartria) e di emissione/produzione della voce (disfonia) con conseguente progressiva riduzione dell’intelligibilità dell’eloquio sino alla sua totale assenza. La perdita progressiva della parola, con pensiero integro, e le conseguenti problematiche legate alla comunicazione, sono tra gli aspetti di maggiore difficoltà e sofferenza per la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica e per i suoi familiari. La comunicazione, infatti, è un aspetto importante nella costruzione della propria identità e nella definizione del proprio ruolo all’interno dell’ambiente familiare e sociale. La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) è un’area della pratica clinica che cerca di compensare delle disabilità temporanee o permanenti delle persone con bisogni comunicativi complessi. Gli strumenti tradizionali di CAA, seppur essenziali, vanno a creare parole utilizzando una voce sintetizzata, che conferisce un tono metallico ed artificiale. In questo modo viene garantita l’intellegibilità dell’eloquio, a discapito tuttavia dell’intonazione e del carattere personale che ogni persona conferisce al messaggio. All’interno di questo panorama, il Message banking cerca di coniugare la CAA con una comunicazione che rispetti la soggettività di ognuno. Questa tecnica consiste nella registrazione, con l’ausilio di un registratore, di uno Smartphone o Tablet, di parole, frasi e storie. La registrazione avviene quanto il parlato è integro. Una volta registrati, i file audio vengono archiviati. A fronte dell’insorgenza di un eventuale deficit di comunicazione, qualora sia necessario l’uso di un ausilio, sarà quindi possibile inserire i messaggi archiviati all’interno del dispositivo di CAA e poter avere a disposizione una “banca” di parole pronunciate con la propria voce. Il presente progetto #unaparolapernemo è coordinato dal Centro Clinico NeMO e si è focalizzato sull’ideazione di un’applicazione sviluppata dalla Società di Information Technology Nohup, con lo scopo di creare una “banca della voce” per la persona affetta da SLA, così come per qualsiasi altro individuo che desideri creare un “archivio” di espressioni e parole. L’attività di promozione dell’app è stata avviata tramite la realizzazione di una campagna virale di sensibilizzazione sul tema della voce e della parola e da una “call to action” (#unaparolapernemo): scaricando la APP “NeMO-MY VOICE”, con una piccola donazione di 2,30 euro, è possibile registrare la propria “parola”, per “regalarla” a chi la voce l’ha persa a causa della SLA. Il video è stato ideato dall’agenzia pubblicitaria McCANN e realizzato dalla casa di produzione Cattleya, nota, tra le altre produzioni, anche per la pluripremiata serie tv Gomorra. Protagonista del video è Francesco, un paziente del Centro Clinico NeMO a cui è stata diagnosticata la SLA quattro anni fa. Le risorse interne coinvolte nel processo di diffusione della campagna virale comprendono il team di comunicazione e raccolta fondi del Centro Clinico NeMO, con la collaborazione del terapista occupazionale, del fisiatra e del neurologo per gli aspetti di monitoraggio dei contenuti veicolati. La collaborazione con le agenzie esterne è stata fin dall’inizio pro bono.

Risultati attesi (max. 1000 caratteri)

Le parole e gli output prodotti attraverso l’applicazione vengono raccolti all’interno di un apposito database. Tale strumento verrà messo al servizio della ricerca tecnologica per la messa a punto degli ausili di CAA. Le donazioni associate al download delle App saranno destinati alla realizzazione di nuovi progetti di CAA nell’ambito della SLA. Inoltre, il progetto mira a proporre l’App come strumento innovativo e buona pratica nel terzo settore ai fini della sensibilizzazione e raccolta fondi. Inoltre, la diffusione virale del video vuole favorire un processo di sensibilizzazione della società sul tema della voce e sul tema dell’inclusione di persone affette da patologie che invalidano gravemente la possibilità di comunicare.

Risultati raggiunti (rispetto agli obiettivi previsti dal progetto) (max. 1000 caratteri)

A poche settimane dall’avvio della campagna #unaparolapernemo è stato possibile raccogliere qualche migliaia di termini, esclamazioni, suoni che rappresentano un dono prezioso da parte di chi ha la fortuna di poter utilizzare la propria voce per esprimersi. È interessante vedere quali siano finora i temi ricorrenti nella scelta delle parole: emergono le aree relative all’espressione dei sentimenti/emozioni; alla richiesta di assistenza ed al mondo dell’alimentazione. Numerosi esponenti del mondo della musica, della radio, dello spettacolo e dello sport hanno partecipato alla campagna registrando il proprio messaggio. Tra questi, si annovera il contributo di Eros Ramazzotti, Gianluigi Buffon, Gianluca Vialli, Enzo Iacchetti, Ilaria D’amico, Massimo Mauro, Simona Ventura, Andrea & Michele Di Radio Deejay, Il Trio Medusa e Alessandro Cattelan, i quali hanno a loro volta chiamato a raccolta i loro fan su Facebook, Instagram e Twitter per sostenere la campagna #unaparolapernemo.

Valutazione dei risultati
E' stato utilizzato un metodo per la misurazione dei risultati ottenuti?

Il progetto è stato realizzato come modello anche in altre realtà?

Durata Progetto / Esperienza in Atto (in mesi):

Costi complessivi del progetto:

30000

Note: