Raccolta Buone Pratiche "Umanizzazione è Partecipazione"

 
Informazioni
Nome del servizio: Agenzia Regionale di Sanità della Toscana (ARS)
 
Indirizzo: VIA Pietro Dazzi, 1
Regione: TOSCANA Provincia: FI
Comune: Firenze CAP: 50141
     
Tipologia
Azienda:
Altro Agenzia regionale
Tipologia
Stuttura:
Altro Ente pubblico regionale
 
Dettagli
Progetto / Esperienza in Atto:
 
Titolo
Progetto / Esperienza in Atto:
Progetto Medinal  
Data Inizio: 01 Ott 2017 In corso d’opera? Si Data Conclusione Prevista 31 Dec 2018
 
Coinvolgimento  di organizzazioni civiche e di tutela del diritto alla salute (specificare se si tratta di Cittadinanzattiva)? No
Tipologia di coinvolgimento
e soggetti coinvolti :
 
Area Trattata
Comfort e processi organizzativi, Presa in carico, Relazione
 
Categoria di appartenenza
Case alloggio / comunità / centri diurni, Assistenza domiciliare, Patologie croniche, Comportamenti, Partecipazione, Sperimentazioni / terapie innovative, Case alloggio / comunità / centri diurni
La categoria di appartenenza specifica è la demenza, tuttavia il progetto interessa trasversalmente tutte le categorie suddette, anche se non si focalizza in maniera specifica su nessuna di queste.
 
Individuo coinvolto
Anziano, Professionisti sanitari
Caregiver familiare di paziente con demenza
 
 
Descrizione sintetica del progetto

All'interno di questa sezione dovranno essere presenti le seguenti informazioni: criticità che si intendeva risolvere, descrizione dell'intervento realizzato, metodo utilizzato, strutture e risorse umane interne ed esterne coinvolte, innovazione/i apportata/e, schema del processo organizzativo sottostante la realizzazione del progetto ed eventuali normative di riferimento utilizzate per la predisposizione e/o l'attuazione del progetto.
La demenza ha un impatto su tutto il nucleo familiare, considerando la quantità di tempo che i caregiver devono dedicare all’assistenza del familiare malato, con una progressiva compromissione della propria libertà. Per una patologia come la demenza, caratterizzata dal progressivo decadimento cognitivo del malato, il caregiver-familiare è il principale referente dell’assistenza e colui che, con l’incedere della malattia, si sostituisce al malato, come suo portavoce, nella relazione con i curanti. Il caregiver quindi ha un ruolo centrale nell’interazione con i curanti. Risulta pertanto importante che questi ultimi conoscano le difficoltà, così come le aspettative e il significato dato alla malattia dal familiare stesso per fare delle scelte di assistenza che tengano conto anche del suo punto di vista. Lo studio si propone l’obiettivo di comprendere se l’introduzione della medicina narrativa nella pratica clinica 1) fornisce al curante informazioni che lo aiutano nella personalizzare del percorso assistenziale e terapeutico; 2) migliora la percezione del caregiver sulla qualità della presa in cura del malato. Il progetto prevede la raccolta di elementi narrativi mediante stimoli prodotti dal caregiver e relativi al paziente con Alzheimer in cura presso i setting di cura coinvolti nello studio: l’Unità di Terapia Intensiva Geriatrica della AOU Careggi, un Centro Diurno dell’Azienda Sanitaria Centro (“le Civette”) e tre Centri Diurni dell’Azienda Sanitaria Nord/Ovest. Gli stimoli sono concordati dal team di ricerca con i curanti. Il progetto prevede che il familiare acceda ad una piattaforma web (Digital Narrative Medicine – DNM) dedicata alla raccolta delle narrazioni e risponda con testo libero, tramite PC, tablet, smart Phone, ad alcuni stimoli che riguardano, ad esempio, la sua percezione sul futuro, l’aspettativa sulle cure, i momenti di difficoltà con e del malato nella quotidianità. Le narrazioni prodotte dal caregiver saranno visibili in modalità nominativa solo al curante per finalità assistenziali; l’Agenzia Regionale di Sanità vedrà le medesime narrazioni in formato rigorosamente anonimo con finalità di ricerca ed analizzate secondo il modello dell’analisi di contenuto. Il personale coinvolto nel progetto è: l'agenzia regionale di sanità della toscana ARS (promotrice del progetto), i medici specialisti del reparto di geriatria, i curanti dei tre Centri Diurni e il personale di Digital Narrative Medicine. Le principali innovazioni apportate dal progetto a livello individuale riguardano la possibilità della piattaforma digitale di ricreare un setting di assistenza dedicato dove il paziente può scegliere quando raccontare e il medico quando ascoltare, inoltre non espone il curante a un’eccessiva intimità emotiva con l’assistito. A livello aggregato la raccolta di narrazioni permette di costruire indicatori soggettivi per valutare il percorso di cura. Il progetto si inserisce all'interno della cornice disegnata dal piano nazionale demenze del 2104 e recentemente recepito dal piano regionale demenze della toscana (Delibera 1402/2017), da cui si evince che un progetto generale di cura della Demenza deve necessariamente partire dagli aspetti propriamente clinici, quali la diagnosi e il trattamento farmacologico e non farmacologico. In parallelo, si rendono necessari specifici servizi dedicati alle diverse fasi della malattia, ai problemi familiari e ai luoghi delle cure.
 
Risultati attesi (max. 1000 caratteri)
Dal punto di vista del curante questi sono riferibili ad un aumento delle informazioni che contribuiscano a definire un piano assistenziale personalizzato, il più possibile funzionale al mantenimento/miglioramento della qualità di vita di paziente e caregiver. Dal punto di vista del caregiver ci si aspetta che raccontare la propria storia al curante contribuisca a migliorare sia la percezione della presa in cura, non solo del malato ma anche di chi lo assiste, sia la percezione della propria qualità della vita, ad esempio contrastando il senso di isolamento.
Risultati raggiunti (rispetto agli obiettivi previsti dal progetto) (max. 1000 caratteri)
Il progetto è attualmente in corso
 
Valutazione dei risultati
E' stato utilizzato un metodo per la misurazione dei risultati ottenuti?
No  
 
Il progetto è stato realizzato come modello anche in altre realtà? No  
 
Durata Progetto / Esperienza in Atto (in mesi): 11 Costi complessivi del progetto: 0
 
Note: