Raccolta Buone Pratiche "Umanizzazione è Partecipazione"

 
Informazioni
Nome del servizio: Sezione Endocrinologia Oncologica (UOSD Endocirnologia)
 
Indirizzo: CIRCONVALLAZIONE Gianicolense, 87
Regione: LAZIO Provincia: RM
Comune: Roma CAP: 00152
     
Tipologia
Azienda:
Azienda Ospedaliera
Tipologia
Stuttura:
Ospedale
 
Dettagli
Progetto / Esperienza in Atto:
Email da contattare per informazioni: r.baldelli@scf.gov.it        
 
Titolo
Progetto / Esperienza in Atto:
U,manizzazione dlele cure nel paziente portatore di tumore neuroendocrino (NET): creazione di un PDTA e NET-UNIT  
Data Inizio: 13 Ott 2017 In corso d’opera? Si Data Conclusione Prevista 31 Mar 2019
 
Coinvolgimento  di organizzazioni civiche e di tutela del diritto alla salute (specificare se si tratta di Cittadinanzattiva)? Si
Tipologia di coinvolgimento
e soggetti coinvolti :
associazioni pazienti, cittadinanza attiva, territorio (invio delle informazioni relative alla possibilità di accesso ai servizi offerti dalla NET-UNIT e le modalità di accesso al PDTA specifico)
 
Area Trattata
Comfort e processi organizzativi, Presa in carico
 
Categoria di appartenenza
Case alloggio / comunità / centri diurni, Chemioterapia e radioterapia, : Informazioni e orientamento ai cittadini/ segnalazioni, Liste di attesa, Malattie rare, Medicina del territorio, Medicina di base, Oncologia, Ospedale, Patologie croniche, Prenotazio
 
Individuo coinvolto
Persona affetta da patologia cronica, Professionisti sanitari
 
 
Descrizione sintetica del progetto

All'interno di questa sezione dovranno essere presenti le seguenti informazioni: criticità che si intendeva risolvere, descrizione dell'intervento realizzato, metodo utilizzato, strutture e risorse umane interne ed esterne coinvolte, innovazione/i apportata/e, schema del processo organizzativo sottostante la realizzazione del progetto ed eventuali normative di riferimento utilizzate per la predisposizione e/o l'attuazione del progetto.
Il concetto di “una sola cura per tutti i tipi di cancro” è divenuto negli anni una sorta di pietra filosofale, lontano da una realtà che affronta tumori caratterizzati da estrema eteorgeneità in chiave genetica e anatomo-patologica attraverso percorsi terapeutici sempre più personalizzati. I Tumori Neuroendocrini (NET) costituiscono un brillante esempio perché possono essere trattati con diverse possibilita terapeutiche, ricorrendo alla chirurgia o ad un ampio ventaglio di farmaci come gli analoghi della somatostatina, gli inibitori delle tirosin-chinasi o di mTOR, terapia radiometabolica o a chemioterapia. I NET sono neoplasie considerate rare, anche se recenti osservazioni confermano un aumento di casi diagnosticati. Si tratta prevalentemente di tumori ben differenziati, con basso grado di malignità e con lunghe sopravvivenze, spesso caratterizzate dalla presenza di sintomi invalidanti difficilmente controllabili. Nel 20-30% dei casi sono invece tumori maligni metastatici e, nel caso di tumori indifferenziati, con prognosi sempre infausta a breve termine. La diagnostica radiologica e medico nucleare permettono una pianificazione del programma terapeutico in oltre il 50% dei casi. La diagnostica di laboratorio e l’immuno-(cito)isto-chimica consentono invece di valutare gli aspetti prognostici della malattia. Il trattamento chirurgico deve essere sempre considerato come scelta primaria quando curativo. La chemioterapia va riservata ai casi di malattia metastatica non aggredibile chirurgicamente nelle forme indifferenziate. I tumori ben differenziati a basso indice di proliferazione possono invece avvantaggiarsi dell’uso degli analoghi della somatostatina. Tuttavia, il rovescio della medaglia è che la categoria dei NET è molto ampia e racchiude sia forme tumorali ben differenziate, a basso grado di malignità che non si manifestano con sintomi specifici, sia forme più aggressive che tendono a metastatizzare e hanno prognosi decisamente più infauste. Riconoscerli ed individuarli precocemente non è facile ed è per tale ragione che risulta di primaria importanza stabilire dei percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali ( PDTA), per garantire un costante scambio di informazioni tra i centri di riferimento ed una sostanziale uniformità delle prestazioni erogate. Il valore dei PDTA risiede principalmente nell’ottimizzazione delle risorse al fine di ottenere una gestione dei pazienti virtuosa ed efficiente, che concentri le energie ed eviti la disperisone dei malati che rischierebbero altrimenti di trovarsi soli e senza punti di riferimento validi.
 
Risultati attesi (max. 1000 caratteri)
Proprio per l'estrema eterogeneità di presentazione clinica diventa fondamentale la creazione di un percorso comune diagnostico e terapeutico (PDTA) per meglio ottimizzare le risorse sia da un punto di vista diagnostico che terapeutico. La creazione di PDTA e NET-UNIT ha lo scopo di presentare la metodologia utilizzata e la proposta elaborata dal gruppo di lavoro per il PDTA dei pazienti affetti da tumori neuroendocrini, a tutti gli operatori coinvolti nella Regione Lazio auspicando di arrivare ad una condivisione del PDTA di riferimento. Schematizzando i risultati attesi sono: 1) Condivisione con le strutture sul territorio del PDTA e NET-UNIT 2) Miglioramento della qualità di vita 3) Allungame
Risultati raggiunti (rispetto agli obiettivi previsti dal progetto) (max. 1000 caratteri)
Recentemente il dr. Baldelli Roberto (UOSD di Endocrinologia / AO San Camillo-Forlanini) è stato inserito, proprio per le competenze specifiche e per la progettualità in essere, nel Centro di Eccellenza Europeo sui Tumori Neuroendocrini (controllato dall'ENETS – European NeuroEndocrine Tumors Society). Fino ad oggi il Centro di Eccellenza ENETS di Roma si sviluppa su due diversi poli, l'Azienda Ospedaliero - Universitaria Sant'Andrea, sede della Facoltà di Medicina e Psicologia "Sapienza" Università di Roma, e la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, sede dell'Università Cattolica di Roma. Il Direttore del Centro è il Prof. Guido Rindi . Le strutture che afferiscono al centro di eccellenza condividono percorsi assistenziali dedicati ai pazienti con Tumore Neuroendocrino che rispettano i criteri dettati dagli standard di qualità imposti dalla European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), la maggiore società scientifica mondiale dedicata ai Tumori Neuroendocrini.
 
Valutazione dei risultati
E' stato utilizzato un metodo per la misurazione dei risultati ottenuti?
Si  
 
Il progetto è stato realizzato come modello anche in altre realtà? Si  
All'interno del centro di eccellenza ENETS (Roma) l'obiettivo principale è quello di di migliorare l'approccio verso la malattia garantendo al paziente l'inquadramento da parte di tutte le figure professionali. Ogni caso clinico verrà discusso in ambito collegiale per stabilire, piuttosto che la singola terapia, la più corretta strategia terapeutica. Tale obiettivo è perseguibile solo grazie al consulto multidisciplinare di diversi specialisti. La creazione di un “gruppo dedicato” consentirà da un lato il massimo risultato in termini di cura e dall' altro eviterà interventi chirurgici o medici altamente rischiosi e demolitivi, spesso inutili per il paziente.
 
Durata Progetto / Esperienza in Atto (in mesi): 15 Costi complessivi del progetto: 20000
 
Note: