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Salute
Il DDL 2255 sulle malattie rare
Mercoledì 26 Maggio sono state approvate le norme per la cura delle malattie rare e la produzione dei farmaci orfani. Nella seduta, la Camera ha approvato, in prima lettura, il testo unificato delle proposte di legge Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
Fra le molte cose il testo rende uniforme il trattamento delle malattie rare in tutta Italia, istituisce il Piano diagnostico terapeutico assistenziale, personalizzato, stanzia un fondo di 1 milione di euro annui a decorrere dall’anno 2022, destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare, con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento.
Osservatorio fratture da fragilità, primo report: partecipa all'evento online
L’Osservatorio fratture da fragilità da' avvio alla sua attività con un primo evento pubblico, il 15 Giugno 2021, alle 10:30, nell'ambito del quale verranno presentati i risultati di un inedito studio che rappresenta una prima fotografia nazionale di un quadro sanitario di estrema complessità.
Congresso nazionale cure palliative: prendersi cura nell'epoca del Covid 19
Che cosa è successo durante la pandemia da Covid 19, come sono cambiate le cure palliative, quello che abbiamo imparato in questa fase di emergenza: questi alcuni dei temi trattati nell' 8° Convegno Nazionale sulle Cure Palliative: "Il prendersi cura nell’era del Covid 19. Quale approccio, quale comunicazione, quale presenza", in programma per il 12 giugno 2021.
SCREENING NEONATALE ESTESO : IL TEMPO È SCADUTO
OGGETTO: Screening neonatale esteso: rispetto del termine previsto dal Decreto del Viceministro della
Salute del 17 settembre 2020.
Egr. Sig. Ministro,
le scriventi Associazioni a tutela dei diritti dei cittadini ed in particolare dei pazienti con patologia rara si rivolgono alla S.V. affinché venga garantita la piena attuazione della normativa sullo Screening neonatale esteso (SNE) e l’equità nell'accesso a tutti i nati sul territorio nazionale, anche attraverso una piena collaborazione tra le Istituzioni centrali e regionali, i centri clinici, le associazioni di pazienti e famiglie, e le società scientifiche.
La Legge 19 agosto 2016, n. 167, ha segnato un importante passo avanti inserendo nei nuovi Livelli essenziali di assistenza lo Screening neonatale esteso per le malattie metaboliche rare. Scopo dei programmi di screening neonatale è di diagnosticare, tempestivamente, le malattie congenite per le quali sono disponibili interventi terapeutici specifici che, se intrapresi prima della manifestazione dei sintomi, sono in grado di migliorare in modo significativo la prognosi della malattia e la qualità di vita dei pazienti. Lo screening permette di identificare i soggetti che presentano alterazioni biochimiche rivelatrici di determinate malattie, procedere all’accertamento diagnostico e, in caso di diagnosi confermata, avviare il paziente al trattamento specifico per la malattia da cui è affetto.
Cittadinanzattiva al Tg2 Italia sui piccoli ospedali
Nella puntata del 19 maggio scorso la trasmissione di approfondimento del Tg2 ha ospitato Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva, per parlare dei piccoli ospedali e analizzare cosa è successo e accade durante la pandemia.
Scuola Civica: parte la formazione regionale sulla salute mentale di comunità
Parte il 18 giugno il nuovo percorso formativo con taglio laboratoriale promosso dalla Scuola civica di alta formazione, dedicato al tema dell'empowerment dei territori per una salute mentale di comunità. L'obiettivo generale è rafforzare e sostenere le aree interne, consolidando le competenze, e attivare community locali di attori responsabili sul tema. Questa prima edizione si rivolge a Campania, Molise e Veneto. Nello specifico, si intende promuovere per la presa in carico un “metodo” di lavoro in rete, basato sull’approccio della salute mentale di comunità e sui diritti, e, al contempo, favorire lo sviluppo di competenze e modelli organizzativi necessari per implementarlo.
10 anni di Legge sul dolore: partecipa al nostro quarto appuntamento online
Il dolore rappresenta una tra le manifestazioni più importanti della malattia; inoltre, fra i sintomi, è quello che tende a minare maggiormente la qualità di vita. Una sua gestione errata o del tutto assente crea conseguenze fisiche, psicologiche e sociali molto importanti e, se si calcolano le giornate lavorative perse, comporta un'importante ricaduta economica.
E' sempre più cogente la necessità di trovare un modello di gestione del dolore più funzionale per garantire cure efficaci. Per fare ciò un ruolo primario spetta ai Medici di Medicina Generale (MMG), i quali, specificamente formati, potranno gestire loro stessi la maggior parte delle richieste assistenziali, così da prestare una prima risposta alle esigenze di cura e intervento sul dolore.
Parliamo di Ipercolesterolemia il 18 maggio: il webinar
In programma il 18 maggio 2021, dalle ore 15 alle 18:30, con il patrocinio di Cittadinanzattiva e con la partecipazione di Francesco Rocco, Cittadinanzattiva Veneto, Motore Sanità organizza il webinar "Focus Ipercolesterolemia".
L’obiettivo dell’incontro è favorire la diffusione del documento regionale sull’impiego di nuove strategie terapeutiche autorizzate al trattamento dell’ipercolesterolemia primaria. Attraverso i professionisti del gruppo di lavoro che hanno direttamente contribuito alla stesura del documento (medici specialisti, farmacisti, medici di medicina generale, economisti), si intende stimolare un confronto sull’utilizzo delle strategie terapeutiche disponibili, sull’impatto che le nuove terapie potrebbero avere a livello sanitario regionale e sulle modalità di verifica dell’appropriatezza d’uso delle une e delle altre.
Medicina di precisione in Oncologia: vantaggi e nuovi problemi. Il webinar
Motore Sanità organizza il webinar "ONCOnnection - La medicina di precisione: un nuovo snodo chiave del percorso diagnostico-terapeutico", in programma il 20 maggio 2021, dalle ore 10:30 alle 13:30 e con il patrocinio di Cittadinanzattiva.
In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, la vita dei malati anche senza speranza di guarigione.
Progetto PAT: la palestra a casa per chi convive con una patologia cronica
Arriva online PAT, il progetto che porta la palestra a casa di tutti, anche a casa di chi è affetto da malattie croniche non trasmissibili. La pandemia da Covid-19 e il periodo di lockdown hanno permesso a molte persone di comprendere il valore dell’esercizio motorio, sia al livello fisico che mentale.
Il Comitato Nazionale Italiano Fair Play, l’associazione benemerita del CONI che promuove comportamenti etici da parte della società, desidera che tutti, nessuno escluso, possano trarre i benefici dell’attività fisica, soprattutto nel difficile periodo di emergenza sanitaria.
