La Giornata delle malattie rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale della Giornata è sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.
Quest’anno i festeggiamenti saranno anticipati di un giorno, l’appuntamento è dunque per domenica 28 febbraio 2021. La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.
In Italia, si stima che siano circa un milione e 200 mila le persone con malattia rara e quasi 8.000 le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia.
La Giornata delle Malattie Rare 2021 mette in luce la comunità globale e diversificata di oltre 300 milioni di persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie. Raro è molti. Raro è forte. Rare è orgoglioso. Questa ridefinizione della parola Rare, che rappresenta oltre 6000 malattie rare e 6 continenti, è evidenziata dalle storie individuali di persone che vivono con una malattia rara. Il video utilizza le prime 6 storie individuali e familiari di Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian che condividono le loro esperienze, da tutto il mondo, per mostrare che mentre ogni malattia rara è rara, come comunità condividiamo una molto.
6 continenti, 6 ritratti, 6 eroi, 6 vite. Ognuna di queste storie presenta individui che convivono con una diversa malattia rara, ognuno dei quali deve affrontare sfide simili.
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