Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata all’accessibilità per i pazienti: una road map di 9 impegni e 43 azioni concrete per rendere effettivo e uniforme l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. È questo l’obiettivo della “Raccomandazione Civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, e condivisa con istituzioni, mondo scientifico e associazioni di pazienti.

“Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici” - ha commentato Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Affinché ciò si realizzi c’è bisogno di azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder. Appare quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili ma che rischiano di essere inaccessibili e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito. Da parte delle istituzioni – aggiunge Mandorino – occorre un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza anche rispetto a questo punto.”

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata all’accessibilità per i pazienti: una road map di 9 impegni e 43 azioni concreteper rendere effettivo e uniforme l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. È questo l’obiettivo della “Raccomandazione Civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentata oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:00 (qui per il link per accedere su Zoom).
La Raccomandazione civica è il frutto di un lungo lavoro condotto da Cittadinanzattiva e condiviso con le realtà delle istituzioni, del mondo scientifico e delle associazioni di pazienti.

“Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici” - ha commentato Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Affinché ciò si realizzi c’è bisogno di azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder. Appare quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili ma che rischiano di essere inaccessibili e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito. Da parte delle istituzioni– aggiunge Mandorino – occorre un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza anche rispetto a questo punto.”

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata all’accessibilità per i pazienti: una road map di 9 impegni e 43 azioni concreteper rendere effettivo e uniforme l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. È questo l’obiettivo della “Raccomandazione Civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentata oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:00 (qui per il link per accedere su Zoom e il programma). La Raccomandazione civica è il frutto di un lungo lavoro condotto da Cittadinanzattiva e condiviso con le realtà delle istituzioni, del mondo scientifico e delle associazioni di pazienti.
“Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici” - ha commentato Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Affinché ciò si realizzi c’è bisogno di azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder. Appare quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili ma che rischiano di essere inaccessibili e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito. Da parte delle istituzioni– aggiunge Mandorino – occorre un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza anche rispetto a questo punto.”
La Raccomandazione si concentra su 9 punti declinati in 43 azioni necessarie per l’efficace implementazione del modello della medicina personalizzata sul territorio.

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La profilazione molecolare e la possibilità di accedere a terapie collegate ad alterazioni molecolari, che necessitano quindi di test in grado di individuarle, rappresentano una delle innovazioni più importanti in oncologia. Infatti, per i pazienti nei quali vengono individuate queste alterazioni, l’approccio terapeutico può cambiare in maniera sostanziale consentendo il ricorso a trattamenti mirati, più efficaci e anche meglio tollerati rispetto alle terapie tradizionali portando ad una miglior aderenza terapeutica al trattamento e ad una migliore qualità di vita.

I nuovi farmaci oncologici vengono studiati all’interno di studi clinici sempre più complessi facendo emergere un modello che basa la selezione del trattamento sulle alterazioni genetiche del tumore (mutazioni o amplificazioni) e non più sull’organo sede del tumore stesso.

Sulla medicina personalizzata in oncologia è in atto un cambiamento epocale che, sulla base della evoluzione scientifica e tecnologica degli ultimi anni, porterà nel breve periodo a una rivoluzione anche culturale nell’approccio alla cura delle patologie tumorali. Un nuovo approccio “genomico” in grado di dare risposte mirate e personalizzate a ogni singola persona.
Scienza e tecnologia, un binomio perfetto che ha realizzato una innovazione in grado di migliorare la qualità di vita della persona. Nonostante i progressi ottenuti, nella pratica il diritto di accesso all’innovazione e alla personalizzazione delle cure appaiono sempre meno garantite ed agite
Questi i motivi che ci hanno spinto a sviluppare una progettualità finalizzata alla realizzazione di una “Indagine civica” con l’obiettivo principale di monitorare il grado di conoscenza, diffusione e accesso alla medicina personalizzata nel nostro Paese, avendo come “driver” il tema dell’equo accesso alla medicina personalizzata in oncologia.

Cittadinanzattiva organizza, con il contributo non condizionante di Roche, l'evento online "Percorso di implementazione della medicina personalizzata: una raccomandazione civica". L'evento sarà l'occasione per avviare il percorso di implementazione del modello della medicina personalizzata volto a rafforzare e rendere concrete le strategie poste in essere fin qui e creare consenso nella comunità scientifica sui futuri passi da compiere. Il progetto si completerà con la redazione di una raccomandazione civica.

SCARICA IL MANIFESTO

Sulla medicina personalizzata in oncologia, stiamo vivendo una vera e propria rivoluzione se pensiamo alla innovazione che negli ultimi anni ha generato un sempre maggiore interesse, sia sotto il profilo scientifico, che in termini di attenzione a questo nuovo approccio genomico, in relazione ai progressi ottenuti. Alla luce dell’evoluzione scientifica e tecnologica degli ultimi anni sempre più sviluppata, il diritto di accesso all’innovazione ed alla personalizzazione delle cure appaiono sempre meno accessibili ed agite.

Questi i motivi che ci hanno spinto a sviluppare una nuova progettualità sul tema, finalizzata alla redazione di un “Manifesto sul diritto alla medicina personalizzata” con l’obiettivo principale di:

• fornire una informazione corretta e creare una consapevolezza diffusa relativa ai diritti connessi alla medicina personalizzata, all’innovazione ed all’accesso alle cure più idonee ed eque sul territorio ma anche creare empowement su questo tema.

Cittadinanzattiva è da sempre impegnata nella tutela del diritto alla salute. La tutela è nella sua mission ed è finalizzata a promuovere l’empowerment dei cittadini e contribuire al mantenimento di un Servizio Sanitario Nazionale equo e accessibile.