Circa 1 miliardo di persone nel mondo, di cui 136 milioni in Europa, soffre di cefalea. Si tratta della terza patologia più diffusa a livello globale; ad esserne colpite di più sono le donne, con una incidenza tre volte superiore rispetto agli uomini, in particolare nella fascia d'età tra i 25 e i 55 anni. I cittadini affetti da emicrania e cefalea sono al centro dell’indagine di Cittadinanzattiva, i cui risultati sono stati diffusi nell’ambito della campagna “Colpo di testa: i tuoi diritti su emicrania e cefalea”, promossa grazie al contributo non condizionato di Teva. La campagna è stata avviata nel 2020 con la pubblicazione di un e-book con storie e consigli utili per i cittadini.

Il 12 gennaio 2022 alle ore 10:30 nel corso di un webinar su ZOOM Cittadinanzattiva presenterà i risultati dell' Indagine sul cittadino con patologia cardiovascolare realizzata nell'ambito del progetto "Mi sta a cuore".

Il Centro stomie dell’Università Ospedaliera Federico II di Napoli chiude per mancanza di personale: centinaia di pazienti rischiano di rimanere senza assistenza. Questa è la situazione che si è venuta a creare, emersa anche dopo decine di segnalazioni arrivate alla FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - da pazienti e loro parenti esasperati per l’improvvisa chiusura. La preoccupazione è ora il possibile ricorso a consulenze private a pagamento.

Circa 1 miliardo di persone nel mondo, di cui 136 milioni in Europa, soffre di cefalea. Si tratta della terza patologia più diffusa a livello globale; ad esserne colpite di più sono le donne, con una incidenza tre volte superiore rispetto agli uomini, in particolare nella fascia d'età tra i 25 e i 55 anni. I cittadini affetti da emicrania e cefalea sono al centro dell’indagine di Cittadinanzattiva, i cui risultati vengono diffusi oggi nell’ambito della campagna “Colpo di testa: i tuoi diritti su emicrania e cefalea”. La campagna, promossa grazie al contributo non condizionato di Teva, è stata avviata nel 2020 con la pubblicazione di un e-book con storie e consigli utili per i pazienti. 
I dati dell’indagine evidenziano principalmente il mancato riconoscimento dell’invalidità per la cefalea (lo denuncia il 43,7% degli intervistati), la difficile prenotazione di esami e visite nel “pubblico” (22,8%), i costi per l’acquisto di farmaci (23,3%) e di integratori (22,1%), quelli per esami e visite private/intramoenia (19,6%) e i ticket (18,4%). A soffrire di emicrania e cefalea sono soprattutto le donne (89% del campione intervistato). La fascia d’età più colpita è quella fra i 30 e i 55 anni (69,6%), con una frequenza di episodi di mal di testa superiore a 15 attacchi al mese (per il 29,8% degli intervistati) di durata variabile fra ore e giornate, per il 39,8% del campione. In una scala da 1 a 10, l’88% degli intervistati racconta di un dolore con intensità da 7 a 10. Chi ha ricevuto una diagnosi di cefalea ha atteso, nel 30% dei casi, da 5 a 7 anni e oltre.
“Sebbene l’emicrania sia stata riconosciuta, con la legge 81/20, come patologia cronica invalidante, è necessario che siano fatti alcuni passi avanti per garantire maggiori tutele e diritti ai cittadini che ne soffrono. Innanzitutto rafforzando ed estendendo i centri di diagnosi e cura su tutto il territorio (1/3 degli intervistati richiede una maggiore capillarità) e investendo sulla formazione in particolare dei medici di medicina generale per fare in modo che non siano sottovalutati alcuni segnali e si arrivi ad una diagnosi precoce della malattia,dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Un paziente su due dichiara che con la pandemia sono aumentate le criticità nell'accesso alla diagnosi e cura per la propria patologia. A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l'assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia inoltre un impulso positivo alla telemedicina.

Costi privati in aumento per un paziente su due e uno su cinque è stato costretto a rinunciare alle cure per motivi economici.

Presentato il XIX Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità:

liste di attesa in aumento con la pandemia. Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici. E i caregiver chiedono più riconoscimenti e tutele.

Il Rapporto, l’Abstract e le infografiche sono scaricabili a questo link

Un paziente su due dichiara che con la pandemia sono aumentate le criticità nell’accesso alla diagnosi e cura per la propria patologia. A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l’assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia inoltre un impulso positivo alla telemedicina.

Costi privati in aumento per un paziente su due e uno su cinque è stato costretto a rinunciare alle cure per motivi economici.

Un percorso per le fratture da fragilità per garantire a tutti i pazienti con fragilità ossea cure adeguate e migliorarne la qualità ed efficienza. Questo l'obiettivo del progetto lanciato da Cittadinanzattiva, e giunto nel 2021 alla sua seconda annualità. Attraverso la definizione del percorso, l’intento è di agire sull’appropriatezza degli interventi, sia di tipo terapeutico che di tipo assistenziale, riorganizzando e rendendo omogeneo l’impatto clinico, organizzativo ed economico, in modo da contribuire a incrementare ampliare e, soprattutto, migliorare la presa in carico del paziente con fragilità ossea e la continuità delle cure e, rendere il SSN più sostenibile attraverso una razionalizzazione dell’offerta e l’eliminazione delle disuguaglianze alle cure che vivono i cittadini sul territorio nazionale.

Dalle Regioni risposte frammentate su organizzazione dei servizi e accesso alle cure per le fratture da fragilità ossea, medici specialisti in difficoltà tra mancanza di informazioni e procedure differenti anche fra singole ASL. Bene la recente approvazione delle Linee Guida a livello nazionale, poiché danno indicazioni per agire sull'appropriatezza degli interventi terapeutico-assistenziali e sul miglioramento della presa in carico del paziente, anche attraverso l’introduzione di un codice identificativo della frattura da fragilità ossea. Sono queste alcune delle informazioni che emergono dalla seconda indagine di Cittadinanzattiva realizzata tramite due questionari che hanno coinvolto medici specialisti e referenti regionali.

Il Monitoraggio sulle fratture da fragilità ossea, realizzato da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di UCB, viene presentato  all’interno del congresso nazionale ORTOMED. Obiettivo del lavoro è quello di produrre dati ed evidenze circa la presa in carico del paziente con fratture da fragilità ossea nelle regioni coinvolte dal monitoraggio, sensibilizzando a livello territoriale sul tema e misurando il divario tra quanto delineato nel PDTA e ciò che accade nella realtà.

Accrescere il livello di informazione, consapevolezza e partecipazione nel processo di cura da parte dei pazienti affetti da mieloma multiplo e, nello stesso tempo, favorire l’armonizzazione dei sistemi sanitari regionali affinché garantiscano ovunque pari diritti ai pazienti e alle loro famiglie. Sono questi gli obiettivi della Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo, promossa da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di GSK, e presentata oggi nel corso di un evento.

In Italia, il mieloma multiplo rappresenta l’1,5% di tutti i tumori diagnosticati nella donna (7,7 casi ogni 100.000 abitanti per anno) e l’1,6% di quelli diagnosticati nell’uomo (11,1 casi ogni 100.000 abitanti per anno). Nel nostro Paese ogni anno si stimano circa 5700 nuovi casi di mieloma multiplo, con un'incidenza di 3.019 casi negli u

Prosegue l'iniziativa di Cittadinanzattiva per informare e sensibilizzare i cittadini sul tema della emicrania e delle altre forme di cefalea. Oltre alla campagna social #Colpoditesta ed EMI, uno strumento di intelligenza artificiale per aiutare i pazienti a conoscere meglio i propri diritti legati alla patologia, l'iniziativa prevede anche un'indagine civica finalizzata a raccogliere l’esperienza di chi quotidianamente è costretto a convivere con il mal di testa.