Atrofia muscolare spinale (SMA) - Al via la formazione a distanza per i pediatri promossa da Cittadinanzattiva e Centri Clinici Nemo in collaborazione con Fimp e Associazione Famiglie SMA
Prenderà il via giovedì 19 novembre, con il primo dei tre appuntamenti, il corso FAD “Atrofia muscolare spinale: dalla diagnosi precoce alla presa in carico. Il ruolo dei pediatri, della rete dei servizi e delle famiglie” promosso dai Centri Clinici NeMO, centri clinici ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e Cittadinanzattiva, organizzazione per la promozione della tutela dei diritti ed il sostegno delle persone in condizioni di debolezza, in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e l’Associazione Famiglie SMA Onlus, associazione nazionale delle famiglie che vivono l’esperienza della patologia.
Oltre al 19 novembre, i prossimi appuntamenti sono in programma il 26 novembre e il 3 dicembre.
Il percorso formativo viene realizzato in un quadro in cui la ricerca porta a nuove conoscenze e a nuovi trattamenti di cura: un momento straordinario che cambia la prospettiva di vita di tanti bambini. Ecco perché il ruolo del pediatra, che è il primo punto di riferimento per la famiglia, assume un’importanza fondamentale nel dare le giuste coordinate, con la responsabilità e la consapevolezza che in questo nuovo contesto diventa cruciale il riconoscimento precoce dei sintomi. Non solo, la conoscenza del network nazionale di riferimento, delle possibilità e delle opportunità che la famiglia può cogliere sono allo stesso modo decisive per garantire la migliore qualità di vita al piccolo e ai suoi genitori.
Diagnosi, screening neonatale, bilancio di salute, centri di riferimento e nuovi trattamenti di cura sono solo alcuni dei temi che verranno trattati nelle tre tappe formative. Non mancherà un approfondimento sul ruolo dei pazienti e delle famiglie nel processo decisionale di cura, anche in una prospettiva sociale e di tutela dei diritti.
Il corso è realizzato grazie al contributo non condizionato di NOVARTIS Gene Therapies.
La partecipazione è gratuita e aperta a professionisti, genitori e a tutti coloro che abbiano interesse ad approfondire il tema, previa iscrizione ad ogni appuntamento (clicca qui)
Per i pediatri il corso conferisce 9 crediti ECM: 3 crediti per ogni appuntamento.
Il programma del corso è scaricabile qui.
