Da oggi è attivo un nuovo servizio dedicato ai pazienti affetti da maculopatie. Si tratta di “SOS Macula”, promosso da Comitato Macula ("la prima Associazione senza fini di lucro costituita per dare voce ai pazienti affetti da maculopatie e retinopatie, con l’obiettivo di vedere riconosciuti i loro diritti nel ricevere una diagnosi tempestiva e i migliori trattamenti disponibili, oltre a promuovere la conoscenza e la ricerca in questo settore dell’oculistica").

Il servizio, fruibile da tutto il territorio nazionale si pone l’obiettivo di ascoltare le esigenze dei pazienti e propri familiari, per aiutarli a trovare la soluzione più idonea alla loro problematica.

Mancata proroga delle disposizioni legate all’emergenza Covid-19 a favore dei lavoratori fragili: ennesima occasione sprecata. Il Senato e il Governo pongano rimedio con urgenza inserendo nuovamente gli emendamenti nel “Decreto agosto”.

Ci appelliamo ai Senatori affinché la misura che tutela i lavoratori fragili venga inserita nel “decreto Agosto” attualmente in Senato. Si tratta di una promessa non mantenuta, e per questo chiediamo anche al Ministro dell’Economia una piena disponibilità alla individuazione delle risorse necessarie. Non lasciamo i cittadini privi di misure che permettano di preservarne lo stato di salute già in condizioni fragili. Si può farlo rapidamente riproponendo le misure contenute negli emendamenti esclusi a causa del voto di fiducia alla Camera e presentati da diversi gruppi”.

“Sosteniamo l’appello della Federazione dell’Ordine dei Medici al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e ai vertici dell’Agenzia del farmaco, perché si estenda la proroga dei piani terapeutici fino al termine dello stato di emergenza”, a chiederlo Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

“Nello stesso tempo si proceda a ripensare i piani terapeutici e a trovare nuove modalità di gestione, semplificando la parte burocratica e concentrandosi sulla raccolta dei dati necessari per la parte terapeutica che è il motivo per cui vennero concepiti come strumento ormai molti anni fa.

Tra le disposizioni prorogate dal decreto legge 83 (che estende lo stato di emergenza fino al 15 ottobre 2020) incredibilmente non vi è quella che consentiva ai lavoratori fragili di assentarsi dal lavoro per essere tutelati dal rischio Covid. Il Decreto “Cura Italia” aveva infatti previsto la possibilità, poi prorogata fino al 31 luglio dal DL Rilancio, per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità, nonché per i lavoratori in possesso di certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, di usufruire di un periodo di assenza dal servizio equiparato al ricovero ospedaliero.

In conseguenza della mancata proroga, dal 1° agosto 2020 tali tutele sono state cancellate ed è stato ripristinato il trattamento ordinario previsto dalla normativa legislativa e contrattuale vigente in materia di malattia.

Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione e all’informazione rispetto alla Sclerosi Sistemica. A conclusione del mese, il 29, si celebrerà la Giornata Mondiale (World Scleroderma Day), giunta alla sua undicesima edizione.
Due sono le iniziative messe in campo dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica. La prima vede la possibilità per pazienti affetti da Sclerosi Sistemica e loro familiari di inviare all'indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o sulle pagine social della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, una breve testimonianza, una riflessione o un audio che risponda al tema “Perché è importante per me far parte di un’associazione di pazienti” con lo scopo di aumentare la consapevolezza sul ruolo del volontariato in Sanità come riferimento primo, nello specifico, per le persone affette da Sclerosi Sistemica. Le testimonianze verranno lette nella diretta social sul canale Facebook dell’associazione che si svolgerà proprio il 29 Giugno.

Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi  da Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. 

I racconti sono disponibili sul canale YouTube di Cittadinanzattiva, https://www.youtube.com/channel/UCnO7cuC_EK9dsOlWL86Lb8w

Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi  da Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. Al link https://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/12850-10-anni-dalla-legge-38-2010-a-che-punto-siamo.html è possibile scaricare il leaflet informativo ed avere maggiori dettagli sulla campagna.

I racconti sono disponibili sul canale YouTube di Cittadinanzattiva, https://www.youtube.com/channel/UCnO7cuC_EK9dsOlWL86Lb8w

A dieci anni dalla promulgazione della legge 38 per l'accesso alle cure palliative, sono stati fatti molti passi avanti, ma molto resta ancora da fare per la sua piena attuazione; infatti nonostante il quadro normativo definito dalla legge 38/10 e le successive disposizioni in sede di Conferenza Stato-Regioni, nonché alcune sentenze della Corte Costituzionale e della Corte di Cassazione, la piena esigibilità del diritto non è ancora assicurata.
“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. 

“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata oggi da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. La campagna prende il via con un questionario rivolto ai cittadini per indagare la effettiva conoscenza dei contenuti della legge e un leaflet informativo (scaricabile dalla pagina del progetto ), in formato digitale, con le principali informazioni sulle possibilità previste. Si tratta infatti di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

“We were not born to suffer": this is the name of the campaign launched today by Cittadinanzattiva, ten years after the law 38/2010 which regulates access to palliative care and pain therapy and which puts our country in a leading position for citizens' rights.

The campaign starts with a questionnaire addressed to citizens to investigate the actual knowledge of the contents of the law and an information leaflet, in digital format, with gives the main information on possibilities on the subject. It is in fact a highly innovative law, which for the first time guarantees access to palliative care and pain therapy by the patient in the context of essential levels of assistance, in order to ensure respect for dignity and autonomy of the human person, the need for health, equity in access to assistance, the quality of care and their appropriateness with regard to specific needs.

Ten years after the promulgation of the law many steps forward have been made, but still much needs to be done for its full implementation, in fact despite the regulatory framework defined by law 38/10 and the subsequent provisions in the State-Regions Conference, as well as some judgments of the Constitutional Court and the Court of Cassation, the full enforceability of the law is not yet ensured.

According to the recent report of the National Coordination of Associations of Chronic Patients of Cittadinanzattiva, patients report the underestimation of pain in 63.6% of cases, not only the physical one, but also the psychological one (59%). As well as the difficulty of accessing therapeutic cannabis (40.9%). There is a law, the n. 172 of 4 December 2017 which establishes that cannabis is reimbursed at the level of the NHS for some therapeutic indications, in the absence of regional resolutions, in different regions, which indicate the method of access (prescription mode, who prescribes it, etc.) of fact is not accessible in many realities of our territory.

Moreover, information on the right not to suffer unnecessarily is still lacking (40.9%) and access to therapies is rather complicated due to the cost of symptomatic drugs ( 40.9%), due to the poor connection between the attending physician and the palliative care specialist (40.9%) for the non-timeliness at the onset of pain (27.2%). Pain is not managed even during hospitalization in 18.1% of cases.

"We fought long to get this law," says Francesca Moccia, Cittadinanzattiva's deputy General Secretary, "after 10 years it is still necessary that you do not let your guard down, penalizing the quality of life of those who already have a pathology, making their condition heavier and unbearable, depriving the person of a perspective and a life plan. Even more so in an emergency context like this that we are experiencing.  We will continue to monitor the situation to remove obstacles that prevent citizens from being able to enforce the rights recognized by this law.”

"We were not born to suffer" is made with the non-conditioning support of Pfizer Lilly.

25^th May, 2020

Protocollo di intesa fra Cittadinanzattiva ed Associazione Italiana Celiachia: iniziative congiunte nell’ambito della salute, del benessere e dei corretti stili di vita.

Le due organizzazioni collaboreranno nella produzione di informazioni e nella realizzazione di iniziative per mettere al centro delle politiche nazionali pubbliche le tematiche legate alla celiachia, intervenendo nello specifico, ad esempio, con la produzione di proposte condivise per la revisione, da parte del Ministero della Salute e del Ministero dell’Istruzione, delle Linee Guida per la ristorazione scolastica e con la messa a punto di iniziative di formazione ed informazione nelle scuole sui temi della salute, del benessere e dei corretti stili di vita. L’Associazione Italiana Celiachia offrirà inoltre un punto di vista specifico sulla patologia nell’ambito del Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità e della Indagine nazionale sulle mense scolastiche che Cittadinanzattiva presenterà nei prossimi mesi.

Protocollo di intesa fra Cittadinanzattiva ed Associazione Italiana Celiachia: iniziative congiunte nell’ambito della salute, del benessere e dei corretti stili di vita.

Le due organizzazioni collaboreranno nella produzione di informazioni e nella realizzazione di iniziative per mettere al centro delle politiche nazionali pubbliche le tematiche legate alla celiachia, intervenendo nello specifico, ad esempio, con la produzione di proposte condivise per la revisione, da parte del Ministero della Salute e del Ministero dell’Istruzione, delle Linee Guida per la ristorazione scolastica e con la messa a punto di iniziative di formazione ed informazione nelle scuole sui temi della salute, del benessere e dei corretti stili di vita. L’Associazione Italiana Celiachia offrirà inoltre un punto di vista specifico sulla patologia nell’ambito del Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità e della Indagine nazionale sulle mense scolastiche che Cittadinanzattiva presenterà nei prossimi mesi.

Cittadinanzattiva e Comitato Macula: preoccupati delle affermazioni SOI su accordi con AIFA per riduzione farmacovigilanza e uso farmaci off label per pure questioni economiche. AIFA intervenga urgentemente facendo chiarezza.
A seguito di segnalazioni provenienti da più parti, Cittadinanzattiva e Comitato Macula esprimono preoccupazione perché sempre più spesso le amministrazioni regionali influenzano, per non dire obbligano, i medici oculisti a utilizzare un farmaco mai sperimentato per le maculopatie (off-label) a fronte di farmaci ampiamente sperimentati (on-label).
“Siamo perfettamente consapevoli che vi siano differenze importanti di costo ma siamo anche consapevoli che non si possa giocare con la salute dei pazienti e la sicurezza delle terapie”, hanno dichiarato Antonio gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva, e Massimo Ligustro, Presidente di Comitato Macula.
“Esprimiamo timori per il frazionamento in microdosi (da qui il costo esiguo) del farmaco off label perché questa modalità non garantisce certamente la stessa sicurezza del farmaco integro”
“Le nostre preoccupazioni” hanno aggiunto Gaudioso e Ligustro, “derivano anche dalle parole pronunciate da un noto esponente di una Società oftalmologica privata in un recente video nel quale viene chiaramente detto che un paziente monocolo o con basse difese deve essere trattato con un farmaco on-label, affermando e ammettendo di fatto che i farmaci non sono identici e quello off-label non abbia la stessa sicurezza”. 

E’ fondamentale che si approvi urgentemente la proroga alla norma che permette ai medici convenzionati e di famiglia di poter accertare una condizione di rischio ai cittadini immunodepressi, colpiti da una patologia oncologica o sottoposti a cure salvavita, e che ha permesso agli stessi di evitare inutili pastoie burocratiche per vedersi equiparata la propria condizione al ricovero ospedaliero.

A firmare la richiesta è Cittadinanzattiva e le organizzazioni del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, dopo che le stesse erano riuscite ad ottenere l’inserimento della norma nell’articolo 26 del Decreto Italia, scaduta lo scorso 30 aprile, unendosi all’appello promosso anche dalla FnOMCEO nelle scorse ore. L’articolo 26 del decreto Cura Italia aveva  riconosciuto ai lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità nonché ai lavoratori in possesso di certificazione “rilasciata dai competenti organi medico legali”, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita anche se non sono in possesso della certificazione di handicap con connotazione di gravità viene riconosciuto fino al 30 aprile per cui le assenze sono equiparate al ricovero ospedaliero.

Coronavirus: per le malattie croniche la teleassistenza funziona.  l’esperienza di parkinsoncare e confederazione parkinson italia evidenzia che una rete virtuale di medicina collaborativa puo’ diventare un modello anche per il futuro. Confederazione Parkinson Italia e ParkinsonCare, in occasione della Giornata Mondiale, presentano i risultati delle prime settimane di teleassistenza gratuita. Utilizzare la tecnologia per stare vicino ai pazienti e mettere in rete tutte le risorse professionali può essere il modello giusto per garantire continuità assistenziale anche nelle prossime fasi dell’emergenza.
Grazie alla collaborazione del Fresco Parkinson Institute e dell’Istituto Neurologico C. Besta, gli infermieri di ParkinsonCare supportano i pazienti nel monitoraggio e nella gestione dei sintomi e orchestrano gli interventi delle altre figure sanitarie in videoconsulto.
In occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, ParkinsonCare presenta un primo bilancio della propria iniziativa solidale: 908 interventi di supporto a persone con Malattia di Parkinson e ai loro familiari,di cui 631 in teleassistenza infermieristica. Questi sono i numeri delle prime quattro settimane di attività di ParkinsonCare, il servizio di teleassistenza infermieristica specializzata reso gratuito dal 12 marzo al 12 giugno grazie dalla collaborazione tra Confederazione Parkinson Italia Onlus, rete nazionale delle Associazioni delle persone con Parkinson, e Careapt – giovane start up del gruppo Zambon dedicata allo sviluppo di soluzioni digitali per la gestione delle malattie neurodegenerative. Il servizio è accessibile gratuitamente contattando lo 02 2107 9997 o inviando una mail aQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Cittadinanzattiva lancia una proposta per emendare il disegno legge di conversione del c.d. “Cura Italia” per rafforzare l'assistenza socio-sanitaria e domiciliare per i malati cronici e rari, gli immunodepressi, gli acuti non ospedalizzati e le persone disabili non autosufficienti attraverso il finanziamento di piani straordinari triennali da parte delle Regioni.

Nello specifico, si prevede uno stanziamento pari ad un incremento di spesa, sul finanziamento sanitario corrente, di 300 milioni di euro per l'anno 2020, di 400 milioni di euro per l’anno 2021 e di 500 milioni di euro per l’anno 2022.

Le risorse necessarie per questo intervento sarebbero ricavate attraverso la revisione del regime fiscale vigente per i prodotti di tabacco riscaldato, rendendolo più omogeneo rispetto a quello previsto per le sigarette tradizionali: Cittadinanzattiva propone di portare lo sconto fiscale dei primi dal 75% attualmente previsto al 20%. Ciò permetterebbe di recuperare circa 400 milioni di euro per il 2020. Una parte degli introiti non inferiore al 5% del totale sarebbe inoltre destinata dalle Regioni al potenziamento dell'offerta di servizi per la cura del tabagismo e di problematiche fumo-correlate presso le Aziende Sanitarie Locali.  

A tre anni di distanza dal riconoscimento della figura dei caregiver e a due dall’istituzione del fondo ad essi dedicata, l’atteso DDL N. 1461 formula una “prima fase di normazione, finalizzata al riconoscimento e alla tutela del lavoro svolto dal caregiver familiare”,riconoscendogli un valore sociale ed economico per il Paese. Sul disegno di legge è intervenuta Cittadinanzattiva e numerose associazioni del CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, attraverso l’invio di osservazioni specifiche alla XI Commissione del Senato.

“In Italia in media il 17,4% della popolazione (oltre 8,5 milioni di persone) è caregiver. Spesso si tratta di persone a loro volta anziane, come i familiari che assistono, ma non sempre è così: più di 390 mila sono i giovani caregiver, tra i 15 e i 24 anni. Ragazzi che si prendono cura regolarmente di un familiare, sacrificando tempo, energie, equilibrio e benessere alla famiglia, e rischiando di pagare un prezzo altissimo in termini di salute e realizzazione personale. Essere caregiver non è una scelta ma una necessità e lo si rimane per molti anni, spesso per tutta la vita. Durante quel periodo, per molti non è possibile mantenere il lavoro e di conseguenza viene meno il sostentamento economico. Occuparsi di loro e di tutti coloro che assistono familiari, svolgendo un pezzo importante di welfare del nostro Paese, è una priorità fondamentale. Il Disegno di legge è un primo importante passo, ma è necessario migliorare in più punti il testo per riconoscere appieno il ruolo dei caregiver e tutelare i loro diritti, oltre a quelli delle persone assistite”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

“Prorogare la validità dei Piani Terapeutici per i farmaci e le prescrizioni dei presidi destinati a 10 milioni di malati cronici, fino alla risoluzione dell'attuale emergenza sanitaria da Covid-19”.  È questa la richiesta del presidente della Fadoi (Federazione dei medici internisti ospedalieri), Dario Manfellotto e del segretario generale di Cittadinanzattiva, Antonio Gaudioso, in una lettera inviata al Direttore Generale dell’Agenzia del farmaco (Aifa), Nicola Magrini. Appello accolto in poche ore dall'Aifa che ha annunciato "la validità dei piani terapeutici (PT) web-based o cartacei già sottoscritti dai medici specialisti e che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile sarà estesa di 90 giorni a partire dal momento della scadenza".

“Prorogare la validità dei Piani Terapeutici per i farmaci e le prescrizioni dei presidi destinati a 10 milioni di malati cronici, fino alla risoluzione dell'attuale emergenza sanitaria da Covid-19”.  È quanto chiedono il presidente della Fadoi (Federazione dei medici internisti ospedalieri), Dario Manfellotto e il segretario generale di Cittadinanzattiva, Antonio Gaudioso, in una lettera inviata oggi al Direttore Generale dell’Agenzia del farmaco (Aifa), Nicola Magrini.
Un provvedimento, rimarcano i firmatari della lettera “che oltre a far risparmiare tempo ai medici impegnati nella gestione dell’emergenza, viene incontro agli interessi e ai bisogni dei cittadini, e impedirà che molti assistiti, soprattutto anziani, finiscano per affollare sale di attesa e ambulatori per accedere a terapie spesso salvavita”.

La riabilitazione in Italia risulta di difficile accesso per i pazienti di tutte le regioni italiane con diversi accenti di gravità, a causa di mancanza di orientamento, scarsa integrazione fra medico di medicina generale e specialista, limitazioni regionali, burocrazia, liste d’attesa ed i cittadini arrivano a spendere in media più di 3.000 euro l’anno. Questi alcuni aspetti che vengono affrontati nell’Indagine civica sull’accesso alle cure riabilitative a cura di Cittadinanzattiva.

Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, realizza una indagine con più scopi: fare il punto sull’assistenza psicologica erogata o non erogata oggi nei confronti di chi ha una patologia cronica o rara, capire insieme quali siano i bisogni di assistenza psicologica e come gli psicologi possano rispondere a questo bisogno alla luce delle novità normative che li vedono al fianco degli altri professionisti sanitari nella presa in carico del paziente.

“L’attuazione del Piano Cronicità nel Cuneese”, è il tema dell’incontro promosso da Asl CN1, con l’azienda ospedaliera S. Croce e Carle e la collaborazione di cittadinanza attiva giovedi 30 gennaio, dalle 16.30 alle 19.00, presso il Centro Congressi della Provincia di Cuneo. Spiega il direttore sanitario dell’Asl Giuseppe Noto: “Obiettivo dell’evento è integrare le esperienze già in atto nelle nostre aziende condividendo le competenze tra i diversi operatori sanitari sia ospedalieri sia territoriali per affrontare e dare risposte appropriate all'aumento delle malattie croniche, un fenomeno che si sta verificando a livello nazionale ed europeo ed è strettamente correlato all'invecchiamento della popolazione”.

"Emozioni in scena", al Serafico di Roma l'11 dicembre per la raccolta fondi a favore dell'associazione SOS Alzheimer che svolge attività di formazione di personale specializzato e di assistenza qualificata a persone affette da demenza e ai loro familiari.

Nell'Aula Sisto V alle 17,30 si terrà la manifestazione a scopo benefico, ideata da Maria Grazia Giordano, presidente fondatore dell’associazione, che vedrà esibirsi molti artisti fra cui il contralto Christine Strevber, il soprano Roberta Polverini, il baritono Maurizio Zanchetti, accompagnati al pianoforte dal Maestro Giorgio Nascetti e dal Maestro Ezio Monti. Seguiranno le esibizioni del maestro Alessandro Severa e le performance di tango argentino dei maestri Marcela Szurkalo e Silverio Valeriani che danzeranno su musiche di A. Piazzolla e J.M. Rodriguez. L'ambassador italiana della Laughter Yoga University Laura Toffolo intratterrà i presenti con una dimostrazione di Yoga della Risata. Madrina dell'evento l'attrice Daniela Poggi che leggerà alcuni passi estratti dal suo libro 'Io, madre di mia madre'. Gran finale con la fanfara della Polizia di Stato diretta dal Maestro Maurizio Billi.

Sabato 19 ottobre dalle ore 10.00 alle 12.45 presso la Sala “20 maggio 2012”, Viale della Fiera n. 8 di Bologna, Medici, pazienti ed istituzioni si rivolgono alla cittadinanza per mettere e confronto il punto di vista sull'endometriosi e ragionare sul reale impatto dei nuovi processi attraverso una prospettiva nuova ed accessibile a tutti.

Dal 7 al 13 ottobre, con lo slogan “Con noi conti di più”, si tiene la Settimana delle Sezioni UILDM: sette giorni interamente dedicati alle 65 Sezioni locali di UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - presenti in Italia, per conoscere più da vicino l’attività quotidiana in favore delle persone con distrofia muscolare.

Al centro della Settimana ci saranno le storie dei volontari UILDM che offrono il loro tempo per migliorare la vita delle persone con disabilità e per rendere concreta l’inclusione nelle comunità, nelle scuole, nei posti di lavoro e in tutti i luoghi della quotidianità.

Durante la Settimana, le Sezioni UILDM apriranno le porte delle loro sedi e organizzeranno eventi per far conoscere e raccontare il valore del dono del proprio tempo.

La F.A.I.S., Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, in occasione dell'ultima Giornata Nazionale per la Prevenzione e Cura dell'Incontinenza e della World Continence Week dello scorso giugno, ha presentato contestualmente alla campagna #INCONTriamoci anche il progetto H.ES.Per.I.S. : si tratta della prima piattaforma web nata per raccogliere le esperienze di vita delle persone incontinenti e stomizzate. Obiettivo del progetto quello di creare un contenitore in cui convogliare esperienze e dati per rendere visibili e analizzabili i comportamenti dei singoli o dei gruppi che vivono esperienze simili per una determinata patologia o condizione.

Il 18 settembre 2019 presso la sede di Confcooperative in via Torino 146, dalle ore 15.30 alle ore 18.30, Cittadinanzattiva e la FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) presentano l'evento “Cittadini e medici: un patto per la salute”.

Si tratta di un momento di riflessione e di proposta che vede insieme cittadini e medici per riportare al centro della politica pubblica il diritto alla salute di tutti gli individui, come sancito dalla Costituzione, ma oggi messo in discussione dalle crescenti disuguaglianze di accesso nei diversi territori. Si partirà dalla analisi realizzata attraverso il XVII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità presentato a Roma il 4 luglio u.s.

Domenica 15 settembre p.v dalle ore 14.30 presso la Cascina “Oslera” di Robassomero (TO) si terrà l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare.

Questa giornata servirà a finanziare, attraverso un piccolo contributo richiesto (€ 15 per adulti e € 10 per bambini), il Progetto dell'Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, “Take Care”, per aiutare le famiglie dei nostri malati nel difficile compito dell’assistenza domiciliare.

Continua il progetto coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e realizzato in collaborazione con diversi centri ospedalieri, istituzioni regionali e con il supporto non condizionato dell’azienda farmaceutica Biogen, che coinvolge i punti nascita nel Lazio: campioni di DNA di circa 140 mila bambini in due anni (stimati, compresi i centri nascita della Toscana che cominceranno a breve) verranno analizzati per permettere di fare con certezza la diagnosi di SMA (Atrofia Muscolare Spinale) quando ancora non ha fatto il suo esordio e quindi prima che produca danni gravi ed irreversibili.

É tutto pronto anche per dare il via alla campagna social di sensibilizzazione per raggiungere le famiglie attraverso i social media, ideata e realizzata grazie alla sinergia di Famiglie SMA e Osservatorio Malattie Rare.

È online sul sito di “Uno sguardo Raro” (www.unosguardoraro.org) il bando per partecipare alla 5a edizione di “Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival, il festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare 2020. Il 30 novembre 2019 è la scadenza entro la quale sarà possibile caricare le opere sulla piattaforma FilmFreeway

Saranno selezionate le migliori opere video sul tema delle malattie rare, video di sensibilizzazione e sull’importanza dell’inclusione sociale, ma anche opere che parlano di disabilità, empatia, resilienza, o della capacità di superare i propri limiti, questo per celebrare le qualità che le persone con limitazioni di qualunque tipo mettono in campo per vivere appieno la loro vita.

"Se l’assistenza psicologica fosse una canzone avrebbe scalato la hit parade di ciò che manca": così commenta David Lazzari, Presidente dell'Ordine degli Psicologi in Umbria, analizzando i dati presentati da Cittadinanzattiva con l'ultimo Rapporto sulle politiche della cronicità.

"La carenza nella programmazione regionale fa si - osserva ancora Lazzari - che le spese per gli interventi psicologici siano ai primi posti tra quelle pagate di tasca propria dai cittadini utenti, nonostante che il 64,8% delle associazioni che hanno partecipato alla rilevazione dichiarino di finanziare direttamente l’assistenza psicologica per colmare, almeno in parte, il vuoto del pubblico.

Cure disuguali a seconda del luogo di residenza. Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, presentato oggi a Roma da Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di MSD.

Tali disuguaglianze non sono state colmate dal Piano nazionale cronicità: sebbene questo sia stato ormai formalmente recepito da 15 Regioni, esso risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso nei fatti come dimostrano i dati forniti dalle 47 Associazioni del CnAMC che hanno partecipato all’indagine.

Cure disuguali a seconda del luogo di residenza. Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, presentato oggi a Roma da Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di MSD.

Tali disuguaglianze non sono state colmate dal Piano nazionale cronicità: sebbene questo sia stato ormai formalmente recepito da 15 Regioni, esso risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso nei fatti come dimostrano i dati forniti dalle 47 Associazioni del CnAMC che hanno partecipato all’indagine.

Il portale www.doveecomemicuro.it ha realizzato una mappa delle strutture italiane che si occupano di malattie rare.
«Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare, sottoposte a un lavoro di standardizzazione, derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto superiore di sanità - Centro nazionale malattie rare, il ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti europee di riferimento (ERN) e la Federazione italiana malattie rare Uniamo» ricorda Walter Ricciardi, professore di Igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica di Roma e coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo.

Cittadinanzattiva - Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC) annuncia la presentazione del XVII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità: l'evento avrà luogo a Roma presso il Centro Congressi Cavour (via Cavour 50/A) il prossimo 4 luglio dalle ore 10.30 alle ore 13.30.

La partecipazione promossa da Cittadinanzattiva è quella che risponde a tre requisiti: effettiva, strutturata e strutturale. La sanità è migliore se partecipata. Produrre decisioni condivise, infatti, consente di arrivare a soluzioni che rispondono ai bisogni reali dei cittadini con importanti risparmi anche per le risorse pubbliche.

È quanto sarà analizzato durante l'evento "Partecipazione in sanità e Piano delle cronicità: il ruolo di pazienti e cittadini in Emilia Romagna” promosso a Bologna da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato con il contributo non condizionato di Janssen e previsto per il prossimo 27 maggio 2019 presso l'Assessorato Politiche per la Salute, Viale Aldo Moro 21, dalle ore 12:00 alle 14:00.

Si terrà a Rimini dal 24 al 26 maggio il Congresso Medico, che si svolge ogni due anni, promosso da ACMT-Rete e dedicato a pazienti, famigliari e cittadini. Accanto ai momenti dedicati alle esigenze associative sono previsti incontri per parlare assieme a specialisti di temi collegati alla patologia di Charcot-marie-Tooth quali alimentazione, diagnosi prenatale, Procreazione Medicalmente Assistita, palestra e integratori. Ad approfondire il tema saranno specialisti Medici, Fisiatri e Nutrizionisti.

Si terrà il 16 febbraio prossimo, a Roma, l’appuntamento che vedrà impegnati Medici e Associazioni, in una giornata di confronto e aggiornamento sul tema dell’insufficienza respiratoria. L’evento è organizzato dalla Fondazione Fatebenefratelli per la Ricerca e la Formazione Sanitaria e Sociale e realizzato in collaborazione con FADOI Lazio.

Questa di Noicattaro è una vicenda quanto mai odiosa perché tocca persone particolarmente fragili e delicate, che a loro volta spesso si trovano in un contesto territoriale privo di servizi adeguati. Il tema dell’assistenza alle persone e alle famiglie con particolari problemi di cronicità riguarda tutto il Paese, ma in particolare le aree del sud. "Cittadinanzattiva ha deciso di costituirsi parte civile nel processo che si andrà a celebrare”, annunciano il segretario generale di Cittadinanzattiva, Antonio Gaudioso, e il segretario regionale di Cittadinanzattiva Puglia, Matteo Valentino, “perché vogliamo andare fino in fondo in questa vicenda”.

Domanda
Una mia cara amica soffre di endometriosi da molti anni. Si lamentava sempre del fatto che la patologia non fosse riconosciuta ed esentata dal SNN. Ho saputo che da qualche mese le cose sono cambiate, ma esattamente cosa è successo? Dove posso trovare i chiarimenti in materia?

Questa settimana si rinnova l'appuntamento "PiT Salute risponde" per offrire spazi d'informazione e tutela anche dalle pagine del sito web di Cittadinanzattiva. La rubrica è sempre realizzata con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson Medical SpA e si rinnova dal 2012.

Il Progetto Dialogo fa tappa a Massa Marittima, presso il Portale delle Arti, Sala Mariella Gennai, piazza XXIV Maggio 10.

Il 24 novembre si terrà una giornata laboratorio dal titolo ‘Consapevolezza, accompagnamento, territorio… per migliorare la qualità della vita nella cronicità’. Le tematiche affrontate saranno le informazioni, la consapevolezza e proposte per gestire la malattia cronica, e le Direttive Anticipate di Trattamento: perchè scriverle, a chi affidarle, chi ci può consigliare.

Saranno presentati, a cura di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS a Torino, il 16 novembre dalle 17:30 alle 20:30, presso il Centro Servizi per il volontariato in via Giolitti 21, il libro e il film "La sabbia negli occhi". All'evento sarà presente la presidenza A.N.I.Ma.S.S. ONLUS.

Il film racconta la vita di una donna, Beatrice (Valentina Corti), sposata con Sergio (Adelmo Togliani) molto impegnata come insegnante e nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Una donna che ama, soffre, resiste, una donna che, nonostante tutto, continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti, una donna che non smette mai di combattere e di guardare verso il futuro, che non chiede mai aiuto ma che è sempre pronta ad aiutarti, che cade e si rialza e poi cade ancora e si rialza di nuovo… Questo è un film su Beatrice che un giorno scopre di avere una malattia invisibile, che le entra dentro e inizia a scorrerle nelle vene, impedendole di muoversi, di sorridere, di essere felice, una malattia che ha un nome difficile da memorizzare: Sjӧgren, la malattia invisibile, ma pesante come un macigno che ti trascini dietro ogni giorno della tua vita.

Il prossimo 26 Ottobre alle 14.00, presso la Scuola dello Sport del Centro di Preparazione Olimpica del CONI dell’Acquacetosa di Roma, in Piazzale Giulio Onesti, viene organizzato il Corso “Roma: Città per il cammino e della salute”. E' una iniziativa promossa anche da Cittadinanzattiva nel quadro del programma "Cities Changing Diabets", un progetto internazionale che mira a creare consapevolezza sul tema diabete e sui benefici dell'attività fisica, in particolare il camminare.

Su tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. E non sempre al Nord va meglio che al Sud.

Ad esempio se le regioni meridionali arrancano sull’adesione agli screening oncologici, sulle coperture vaccinali sono soprattutto quelle del Centro-Sud ad aver raggiunto la soglia del 95%. Se al Nord si investe di più e meglio per l’ammodernamento delle strutture e dei macchinari, sulle liste di attesa si registrano picchi negativi anche nelle aree settentrionali; ad esempio, per un intervento di protesi d’anca si attende di più in Veneto che in Calabria e per una coronarografia più in Piemonte che in Abruzzo. Questo il quadro che emerge dal VI Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità,presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato.

Consolidate disuguaglianze fra le varie aree del Paese. Si apra confronto su proposta di autonomia differenziata per non ledere principi fondanti del SSN

Su tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. E non sempre al Nord va meglio che al Sud.

Ad esempio se le regioni meridionali arrancano sull’adesione agli screening oncologici, sulle coperture vaccinali sono soprattutto quelle del Centro-Sud ad aver raggiunto la soglia del 95%. Se al Nord si investe di più e meglio per l’ammodernamento delle strutture e dei macchinari, sulle liste di attesa si registrano picchi negativi anche nelle aree settentrionali; ad esempio, per un intervento di protesi d’anca si attende di più in Veneto che in Calabria e per una coronarografia più in Piemonte che in Abruzzo. Questo il quadro che emerge dal VI Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità,presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, con il contributo non condizionato di Bristol-Myers Squibb, Janssen e Sanofi.

Torna dall’8 al 14 ottobre la Settimana delle Sezioni UILDM, giunta alla sua quarta edizione. Anche quest’anno lo slogan “Dare mi dà” accompagnerà alla scoperta delle 66 Sezioni locali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e degli oltre 3.000 volontari che le animano. Durante la Settimana, le Sezioni UILDM presenti sul territorio italiano apriranno le porte delle loro sedi e organizzeranno eventi per farsi conoscere e raccontare il valore del dono del proprio tempo, come opportunità di ricevere molto più in cambio.

Il progetto “MUSICA E SOLIDARIETA’” utilizza il canale preferenziale della Musica per sostenere una campagna d’informazione e sensibilizzazione sul territorio in materia di Alzheimer. La musica è il mezzo utilizzato per raggiungere l'opinione pubblica e nel contempo stimolare le istituzioni sul tema dell'Alzheimer, e di tutte le problematiche che vi ruotano attorno, sia di tipo sanitario che sociale. A curarlo è Stefano Mascheroni, segretario regionale Cittadinanzattiva Alto Adige.

L’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, giunto quest’anno alla sua 6ª edizione, è stato istituito nel 2011 con l’intento di offrire una lettura civica del federalismo sanitario attraverso un’analisi e un confronto tra i diversi sistemi sanitari regionali, tali da coglierne la complessità, l’articolazione organizzativa e amministrativa, la capacità di risposta ai bisogni di salute della popolazione.

Quest’anno particolare attenzione sarà riservata ad alcuni temi di politica sanitaria che, nel momento storico attuale, richiedono interventi prioritari: la prevenzione vaccinale e gli screening oncologici; le liste d’attesa; il piano nazionale delle cronicità, l’assistenza sanitaria territoriale; l’accesso ai farmaci, e altri ancora.

Si terrà a Torino il 27 ottobre la conferenza "Conoscere una malattia rara - La sindrome di Sjogren: problematiche odontoiatriche, sistemiche e linfoproliferative", con le associazioni, gli specialisti e i tecnici che operano a contatto con i pazienti e le famiglie. L'evento è organizzato con il patrocinio di Cittadinanzattiva. Per Cittadinanzattiva Piemonte sarà presente Tiziana Valente.

Il 29 maggio sarà presentato il sedicesimo rapporto Cnamc-Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità; è un evento realizzato con il sostegno non condizionato di MSD. Appuntamento per le 09.30 presso il Centro Congressi Cavour 50/a, a Roma.

Il Rapporto di quest’anno "Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti"  partendo da un’analisi del Piano Nazionale della Cronicità (PNC) al fine di verificare quali effetti abbia prodotto sinora in termini di qualità dell’assistenza, mette in evidenza quanto le riforme emanate negli ultimi anni (nuovo modello di assistenza territoriale, nuovi LEA, Piano Nazionale Cronicità) siano rimaste solo sulla carta, se non con sporadici e poco omogenei interventi in singole realtà. Verrà poi dedicato un focus alle difficoltà legate alla cronicità nelle diverse fasce di età (il bambino, l’adulto e l’anziano).

Si è svolta a Licata nei giorni 11 e 12 maggio la prima edizione del Convegno sulle malattie rare dal titolo “Come perle” con l’obiettivo di farle conoscere agli operatori sanitari che non hanno avuto modo di incontrare o studiare queste patologie durante la loro attività professionale e al tempo stesso di fare informazione alla cittadinanza.

“L'associazione A.M.I.C.I. il 19 maggio prossimo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, organizza un convegno di approfondimento a Roma, presso l’hotel NH Vittorio Veneto, e la sera si fa promotrice in Italia di una campagna di sensibilizzazione che prevede l’illuminazione di diversi monumenti col colore viola, il colore delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino.

"Chi è Mario? Cosa si nasconde dietro il ciuffo spettinato, i suoi occhiali in stile retrò con le lenti tonde e la montatura rossa? Mario è il personaggio scelto da F.A.I.S. (Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati) per la sua nuova campagna informativa sul tema della stomia, ed è il frutto della voglia di affrontare un tema importante in maniera originale e diversa dal solito. L’obiettivo è raggiunto grazie ad una tecnica innovativa come la grafica in movimento, genere apprezzato per la sua semplicità di fruizione e per la sua efficacia comunicativa."

L’Associazione europea Pain Alliance Europe, a cui Cittadinanzattiva aderisce da anni come membro del Board, ha avviato un’indagine rivolta a persone con dolore cronico o a coloro che se ne prendono cura (badanti, infermieri, familiari). Entro il 15 aprile è possibile compilare un breve questionario online volto a raccogliere informazioni sugli effetti del dolore cronico sulla qualità della vita, con particolare riferimento alle ricadute su situazione economica e lavorativa.

"Il Passaporto è una guida dal formato tascabile contenente itinerari dove camminare nella capitale, che vuole stimolare i cittadini romani e i turisti a riscoprire Roma attraverso quasi 100 Km di percorsi di walking urbano, promuovendo così la cultura del movimento", spiega il pluricampione olimpico di marcia Maurizio Damilano, uno degli ideatori del progetto. "Peculiarità della guida, denominata passaporto dall’idea del documento che apre le frontiere, in questo caso dell’attività fisica e della salute, è stato proprio guardare al rapporto tra Roma, ambiente, territorio, cittadino e qualità di vita, con la salute come grande obiettivo".

Il Passaporto di Roma - Città per Camminare e della Salute”, strumento al quale hanno contribuito anche AMD, SID, ANIAD e Cittadinanzattiva, è stato presentato il 21 marzo in Campidoglio.

Le malattie croniche in Europa sono responsabili dell'86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. In Italia sono quasi 24 milioni le persone che hanno una o più malattie croniche. Il nostro Paese, un anno e mezzo fa, ha messo nero su bianco come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di malattie croniche nel Piano Nazionale delle Cronicità: ma l’implementazione va a rilento.
Attraverso l’Intesa di settembre 2016 tutte le Regioni e Province autonome si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai contenuti del Piano nei rispettivi ambiti territoriali. Ma ad oggi le Regioni procedono in ordine sparso e si evidenziano ancora molte aree critiche nella gestione delle malattie croniche.

Le malattie croniche in Europa sono responsabili dell'86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. In Italia sono quasi 24 milioni le persone che hanno una o più malattie croniche. Il nostro Paese, un anno e mezzo fa, ha messo nero su bianco come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di malattie croniche nel Piano Nazionale delle Cronicità: ma l’implementazione va a rilento. Attraverso l’Intesa di settembre 2016 tutte le Regioni e Province autonome si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai contenuti del Piano nei rispettivi ambiti territoriali. Ma ad oggi le Regioni procedono in ordine sparso e si evidenziano ancora molte aree critiche nella gestione delle malattie croniche.

Il quadro emerge dal seminario “Piano Nazionale delle Cronicità: a che punto siamo”promosso nel marzo 2018 dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, con la partecipazione dei principali stakeholder del mondo della salute e con il sostegno non condizionato di Chiesi Farmaceutici Spa.

iIl Piano Nazionale delle Cronicità vuole promuovere e mettere in atto interventi basati sulla unitarietà di approccio, centrato sulla persona ed orientato su una migliore organizzazione dei servizi e una piena responsabilizzazione di tutti gli attori dell’assistenza. Il proposito è di contribuire al miglioramento della tutela delle persone affette da  malattie croniche, riducendo il peso sull’individuo, sulla sua famiglia e sul contesto sociale, migliorando la qualità della vita, rendendo più efficacie ed efficienti i servizi sanitari in termini di prevenzione e assistenza e assicurando maggiore uniformità ed equità di accesso ai cittadini.

Lo scopo del progetto è quello di :

• presidiare continuamente le conquiste in termini di diritti e partecipazione;
• far si che il Piano Nazionale delle Cronicità, piattaforma viva e strategica, si costituisca e si metta in pratica concretamente la partecipazione civica.
• stimolare una verifica puntuale dello stato di attuazione del Piano e delle strategie di partecipazione delle associazioni al work in progress dell’implementazione.

Per saperne di più:

• il comunicato stampa;
• la presentazione di Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato e Responsabile del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

Per avere maggiori informazioni contattare
T. Nicoletti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Anno di realizzazione: 2017- 2018

L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionato di Chiesi Farmaceutici S.P.A.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Piano Nazionale delle Cronicità: accelerare i tempi di attuazione in tutti i territori, garantire il protagonismo delle associazioni civiche e usare i 21 milioni di euro stanziati per informatizzare il SSN.
Le malattie croniche in Europa sono responsabili dell'86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. In Italia sono quasi 24 milioni le persone che hanno una o più malattie croniche. Il nostro Paese, un anno e mezzo fa, ha messo nero su bianco come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di malattie croniche nel Piano Nazionale delle Cronicità: ma l’implementazione va a rilento. Attraverso l’Intesa di settembre 2016 tutte le Regioni e Province autonome si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai contenuti del Piano nei rispettivi ambiti territoriali. Ma ad oggi le Regioni procedono in ordine sparso e si evidenziano ancora molte aree critiche nella gestione delle malattie croniche.

Cittadinanzattiva, attraverso il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, intende tenere alta l’attenzione sull’applicazione del Piano Nazionale della Cronicità, dal momento che rappresenta un documento di programmazione nevralgico per le persone che vivono una condizione di malattia cronica ed è una strategia fondamentale per la rete del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici. Inoltre, fornisce all’Italia una visione e un programma unitario sulle patologie croniche attraverso il coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e pazienti.

Lo scorso 30 gennaio a Roma è stato costituito il Coordinamento Regionale delle Associazioni dei malati cronici e Rari del Lazio (CRAMC Lazio) promosso da Cittadinanzattiva Lazio. Il CnAMC è una rete di Cittadinanzattiva, istituita nel 1996, che rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti.

In media i caregiver di famiglia (mariti, mogli, genitori, fratelli o amici) dedicano due ore a settimana in attività legate alla salute del loro caro. Più del 20 per cento degli intervistati ha dichiarato di entrare con il proprio assistito all’interno dello studio medico e di parlare al telefono con il dottore di riferimento. Circa la metà dei partecipanti al sondaggio ha affermato di affrontare insieme al proprio parente con malattia cronica una serie di questioni cruciali sulla sua condizione: gli effetti collaterali delle medicine, i costi delle cure, la gestione del dolore e così via…

“Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all’approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva. “Il nostro impegno sarà innanzitutto volto a contrastare le profonde disuguaglianze che caratterizzano l’assistenza sanitaria nel nostro Paese, lavorando per la sostanziale applicazione del Piano Nazionale in tutte le Regioni"

Cittadinanzattiva -Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi.
“Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all’approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva. “Il nostro impegno sarà innanzitutto volto a contrastare le profonde disuguaglianze che caratterizzano l’assistenza sanitaria nel nostro Paese, lavorando per la sostanziale applicazione del Piano Nazionale in tutte le Regioni, visto il ritardo registrato da molte di queste, ad oltre un anno dalla sua approvazione. Porteremo sul tavolo della cabina di regia le informazioni, le evidenze e le esperienze che singoli cittadini e associazioni di pazienti ci sottopongono continuamente.

I prodotti alimentari prescritti dal medico per l’alimentazione completa o parziale di pazienti con capacità limitata, disturbata o alterata di assumere i nutrienti sono ora detraibili, grazie ad una misura entrata in vigore da pochi giorni attraverso la nuova legge di stabilità e il decreto fiscale collegato; attraverso tale disposizione è possibile detrarre per gli anni 2017 e 2018 le spese sostenute per l’acquisto di alimenti a fini medici speciali per pazienti con particolari necessità alimentari. Sono esclusi gli integratori alimentari anche se prescritti dal medico e i prodotti per i lattanti.

Un farmaco sperimentale - iniettato nel fluido spinale - rallenterebbe la progressione della Còrea di Huntington, malattia genetica neurodegenerativa provocata dal difetto di un singolo gene e che colpisce la coordinazione muscolare portando a declino cognitivo. Il risultato è promettente perché è la prima volta che un farmaco ha mostrato di bloccare l'effetto della mutazione che provoca danni cerebrali nei malati. Mentre finora la terapia è stata soprattutto sintomatica, piuttosto che rallentare il decorso della malattia. Inoltre lo stesso farmaco potrebbe teoricamente essere utilizzato anche in altre malattie neurodegenerative, come l'Alzheimer e il Parkinson. 

Avrà luogo presso la sala Alighieri del Centro Congressi Roma Eventi, dalle 9:30 alle 13:30 del 12 dicembre, la presentazione del XX Rapporto annuale PiT Salute, basato sulle segnalazioni dei cittadini e relativo ai problemi in Sanità.

Italian Barometer Diabetes Observatory Foundation (IBDO) si occupa di diabete, nella certezza che questa patologia oggi debba essere affrontata attraverso un confronto continuo sulle tematiche cliniche, sociali, economiche e politico-sanitarie.
Il confronto strutturato, l’analisi e il monitoraggio continuo dei dati permettono di valutare una varietà di indicatori per giungere a individuare strategie a breve, medio e lungo termine in grado di determinare reali cambiamenti gestionali.

Il 14 novembre Cittadinanzattiva ha inviato una lettera al Presidente e ai membri della Commissione Bilancio del Senato per sostenere l’approvazione dell’emendamento che prevede l’estensione della detraibilità di alimenti a fini medici speciali, a firma del segreteraio generale Antonio Gaudioso, e del coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva Tonino Aceti. 

Secondo i dati dell’Oms, il numero di persone con diabete nel mondo è passato da 108 milioni nel 1980 a 422 milioni nel 2014. In particolare sono state le donne al centro della Giornata Mondiale del Diabete 2017 celebrata in tutto il mondo. Otto donne su cento nel mondo soffrono di diabete, malattia in costante e rapida espansione, in particolare nei paesi a basso e medio reddito. 

Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, sta realizzando una indagine sullo stato dei diritti delle persone con diabete nelle Regioni italiane, con l'obiettivo di rilevare il grado di assistenza nelle diverse realtà, partendo da quanto oggi esistente a livello legislativo ed organizzativo, ma indagando anche quanto realmente vissuto dalle persone con diabete e dai professionisti sanitari, al fine di migliorarne l'assistenza.

Sette Associazioni di pazienti affetti da malattie reumatiche, gastrointestinali e dermatologiche e otto Società Scientifiche hanno chiesto alle Regioni di riferimento una migliore gestione delle risorse economiche; nessuna risposta diretta, però, da Sicilia e Toscana che hanno invece disposto misure restrittive o incomplete per la gestione delle strategie di tutela dei pazienti e di chi li assiste.

C’è ancora un mese di tempo per partecipare al concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” sulle malattie rare, giunto alla sua decima edizione. Quest’anno il tema è il sogno e può essere rappresentato in nove sezioni: narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, opera grafica digitale, composizione musicale e interpretazione musicale.

I Sindaci italiani si preparano alla prossima Assemblea nazionale, a proposito del tema della salute pubblica in relazione alla diffusione delle patologie croniche:

"Dobbiamo trovare nuovi modi per progettare, costruire e gestire le città per aiutare le persone a vivere una vita sana e per raggiungere questo obiettivo abbiamo bisogno di:

La Settimana delle Sezioni UILDM 2017 torna dal 2 al 8 ottobre. La terza edizione dell’evento nazionale di sensibilizzazione promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sarà dedicata a ciò che UILDM e le sue Sezioni locali fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Al centro dell’iniziativa di quest’anno ci sarà la figura del volontario UILDM – una ricchezza inestimabile per l’Associazione e anima delle Sezioni – nel suo impegno quotidiano fatto di tempo regalato, di relazioni e di scambio, dove chi dà riceve molto più di quanto dona.

Si è tenuta la quarta Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, il 7 settembre, che ha coinvolto 86 realtà di 39 diversi Paesi, impegnate in tanti diversi appuntamenti per informare la società civile su questa grave patologia genetica rara e raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

Le persone cardiopatiche in Italia sono pari a sette milioni e mezzo, la percentuale rispetto all’intera popolazione è di oltre il 12%. Per ciò che concerne le patologie cerebrovascolari, l'ictus cerebrale rappresenta la prima causa di invalidità nel mondo, la seconda causa di demenza e la terza causa di mortalità nei paesi occidentali. Nel nostro Paese si registrano ogni anno poco meno di 200.000 casi di ictus, dei quali circa un terzo porta al decesso nell'arco di un anno e circa un terzo ad invalidità seria o significativa. La conseguenza di tale dato è che le persone che attualmente vivono con gli effetti invalidanti di un ictus in Italia hanno raggiunto la cifra di quasi un milione.

A fronte di questi dati, sono ancora poche le stroke units (o unità cerebrovascolari) sul territorio, a scapito delle Regioni del Sud: su 300 unità cerebrovascolari, sono operative circa 160, di cui l'80% ubicate nelle Regioni del settentrione d'Italia. Molto si potrebbe fare con la prevenzione, ma nel nostro Paese la percentuale di investimenti ad essa destinati è pari al 4,9% della spesa sanitaria, con una spesa pro-capite annua di 88,9€ contro, ad esempio, la spesa della Svezia pari a €123,4. Spagna e Francia si arrestano rispettivamente a €39,7 e €46,2, mentre la Germania arriva a €108,3.

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, ha lanciato il I Premio Civico Europeo sul Dolore Cronico con lo scopo di dare visibilità alle buone pratiche esistenti in tema di lotta al dolore cronico.

La Commissione ha recentemente pubblicato le sue proposte di raccomandazioni del Consiglio agli Stati membri per quanto riguarda i loro programmi nazionali di riforma e i programmi di stabilità o di convergenza per il 2017. Queste raccomandazioni specifiche per paese, che comprendono anche quelle in campo sanitario, vengono formulate ogni anno nel quadro del ciclo di coordinamento delle politiche economiche dell’UE, il cosiddetto "semestre europeo".

Per sensibilizzare sull’esistenza di questa malattia, una rete internazionale delle associazioni di malati ha lanciato la campagna internazionale HDdennomore (“mai più nascosta”), con 3 appuntamenti chiave in Italia, promossi dalla Senatrice a vita Elena Cattaneo, che da vent’anni nel suo laboratorio all’università di Milano si dedica allo studio della malattia: martedì 16 maggio la campagna è stata presentata in Senato, alla presenza delle maggiori associazioni di malati; giovedì 18, Papa Francesco, primo pontefice a pronunciare il nome del morbo di Huntington, ha ricevuto in Vaticano, in udienza speciale una rappresentanza di malati e delle loro famiglie provenienti da tutto il mondo.

L’Associazione A.N.I.MA.S.S. Sjogren organizza un incontro con proiezione del trailer e del backstage del film di Alessandro Zizzo “La sabbia negli occhi”, per il giorno 8 giugno p.v. presso la Sala Kodak della Casa del Cinema di Roma a Villa Borghese. Si terrà anche una tavola rotonda con presenza delle Associazioni dei cittadini e pazienti (Anche Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato è stata invitata), e dei Medici.

Le persone non vedenti, con disabilità visive o con altre difficoltà nella lettura di testi a stampa, continuano a incontrare numerosi ostacoli nell'accesso ai libri e ad altro materiale stampato. Secondo l'Unione europea dei ciechi, infatti, l'Europa ha più di 30 milioni di non vedenti e ipovedenti, mentre si stima che la percentuale di libri pubblicati disponibili in formati accessibili per le persone con disabilità visive sia tra il 7 e il 20%.
Da ciò la necessità di rendere disponibile un maggior numero di opere e altro materiale protetto in formati accessibili quali il braille, gli audio-libri e la stampa a grandi caratteri.

Il 25 maggio 2017 si svolgerà a Bari il VI Incontro di "Perkorsi - Le strade del Parkinson" alla presenza della Dott.ssa Paola Pisanti della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, con la quale si parlerà degli aspetti innovativi del Piano Nazionale della Cronicità pubblicato il 15 settembre 2016 e dei criteri che ne hanno guidato la stesura.
Il convegno è dedicato al progetto “Perkorsi”, il tour di Parkinson Italia Onlus che attraversa tutta la penisola italiana e che offrirà l’opportunità, attraverso una serie di incontri aperti al pubblico, di un confronto e un dibattito tra le persone interessate al tema della malattia di Parkinson.

Nelle pagine del Sole24Ore Sanità la riflessione di Tonino Aceti sui dati emersi dal XV Rapporto sulle Politiche della Cronicità, presentato a fine aprile a Roma da Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del Malato. Il tema è la mancata applicazione del Piano nazionale delle cronicità.

Si attende anni per una diagnosi, mesi per una visita, un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita e quindi all'ascolto è sempre più ridotto, le ore dedicate all'assistenza domiciliare ed alla riabilitazione sono troppo esigue.

È la condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare che emerge dal XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità“In cronica attesa”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. con il contributo non condizionato di Merck & Co per il tramite della sua consociata MSD.

Tempi lunghi per diagnosi e cure, tempi ristretti per l’ascolto dei pazienti. Costi insostenibili, burocrazia “trita-diritti”. E il Piano nazionale della cronicità resta al palo. La fotografia dei cittadini “in cronica attesa” nel XV Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva.

Si attende anni per una diagnosi, mesi per una visita, un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita e quindi all’ascolto è sempre più ridotto, le ore dedicate all’assistenza domiciliare ed alla riabilitazione sono troppo esigue.
È la condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare che emerge dal XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità“In cronica attesa”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. con il contributo non condizionato di Merck & Co per il tramite della sua consociata MSD.

Il Rapporto annuale sulle politiche della cronicità accende i riflettori sulle numerose criticità che caratterizzano l’assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologie croniche e rare e l’impatto di queste sulle famiglie. Il Rapporto rappresenta inoltre una vera e propria piattaforma politica basata su richieste, aspettative e proposte delle Associazioni che aderiscono al Coordinamento per superare le difficoltà rilevate.

Si terrà il prossimo 27 aprile a Roma, presso il Centro Congressi Cavour – Via Cavour, 50/a, dalle ore 9.30 alle ore 13.00, la presentazione del XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “In cronica attesa”, realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

Il Rapporto rappresenta il frutto dell’impegno delle circa 100 associazioni di malati cronici e rari che aderiscono al Coordinamento, mira a produrre informazione civica segnalando le carenze con cui si confrontano quotidianamente le persone affette da una patologia cronica e/o rara e ad inserirsi nel dibattito pubblico sulle politiche sociali e sulla sostenibilità del nostro sistema di assistenza sanitaria attraverso l’elaborazione di una piattaforma per la promozione di un sistema di welfare equo, universale e solidale.

Si terrà il prossimo 27 aprile a Roma, presso il Centro Congressi Cavour – Via Cavour, 50/a, dalle ore 9.30 alle ore 13.00,  la presentazione del XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “In cronica attesa”, realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

Il Rapporto rappresenta il frutto dell’impegno delle circa 100 associazioni di malati cronici e rari che aderiscono al Coordinamento, mira a produrre informazione civica segnalando le carenze con cui si confrontano quotidianamente le persone affette da una patologia cronica e/o rara e ad inserirsi nel dibattito pubblico sulle politiche sociali e sulla sostenibilità del nostro sistema di assistenza sanitaria attraverso l’elaborazione di una piattaforma per la promozione di un sistema di welfare equo, universale e solidale.

In occasione della Giornata Nazionale UILDM 2017, i fondi raccolti dal 1 al 19 aprile 2017 saranno destinati al progetto “Giocando si impara”.

L’obiettivo è quello di dotare i parchi di giostre adatte anche dai bambini con disabilità. Per sostenere il progetto basta inviare un SMS al numero 45542 per donare 2 euro o chiamare da rete fissa lo stesso numero per donare 5 o 10 euro.

Dal 3 al 16 aprile i volontari UILDM saranno presenti con circa 300 punti di raccolta su tutto il territorio nazionale per offrire anche la tavoletta di cioccolato, con un contributo minimo di 6 euro.

Sabato 1 e Domenica 2 Aprile 2017 si svolgerà presso Hotel Villa Gens Camuria - a Camerano (AN) il III Meeting di Parkinson Italia intitolato "Parkinson: un giardino di idee: l’informazione come atto di cura".
L'evento, aperto a tutti, è organizzato da Parkinson Italia in collaborazione con APM Marche e con il patrocinio del Comune di Camerano e della Regione Marche.
Nell'arco delle due giornate di lavori si svolgeranno anche l'assemblea annuale dei soci ed il Consiglio direttivo.

Cittadinanzattiva, con il supporto non condizionato di Merck, ha presentato nelle scorse settimane “Segui la vita”, una mini web-serie dedicata alla vita dei cittadini che convivono con una patologia cronica.

Cittadinanzattiva, con il supporto non condizionato di Merck, presenta “Segui la vita”, una mini web-serie dedicata alla vita dei cittadini che convivono con una patologia cronica.
Attraverso le parole di Tonino Aceti emerge il pensiero del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici - Cittadinanzattiva rispetto al progetto: " "Segui la vita" valorizza l'esperienza del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, raccontando la mission di alcune delle oltre 100 associazioni che vi aderiscono: avere una malattia cronica non vuol dire rinunciare al proprio progetto di vita.

Si tiene il 2 marzo all’Auditorium di Chiavari la giornata dedicata alla ricerca e all’aggiornamento medico nell’ambito degli eventi collegati agli Europei Master di Scherma in programma a Chiavari dal 25 al 28 maggio 2017: "La sport terapia e la terapia nutrizionale insieme alla terapia farmacologica rappresentano un modo concreto e realistico per impattare positivamente sulla salute e sulla spesa pubblica - dichiara Giuseppe D’Antona, Professore aggregato e Ricercatore dell’Università di Pavia - e realizzare l’obiettivo dell’integrazione tra dimensione ospedaliera e dimensione territoriale nell’ottica di una "presa in carico della persona” auspicata da più parti. Il convegno organizzato a Chiavari rappresenta il prezioso tentativo di portare all'attenzione della comunità scientifica la necessità di provvedere alla corretta integrazione di questi approcci anche in presenza di malattie rare e neglette.

Così muore un italiano. Quali sono le scelte possibili per chi, senza speranza di guarigione, volesse porre fine alle proprie sofferenze?
Il programma TV Le Iene ha mandato in onda, mercoledì 1 marzo, un servizio a firma di Matteo Viviani su eutanasia e fine vita mostrando, oltre alle storie di molti italiani che hanno scelto – spesso in maniera più o meno “autogestita”, fra cui Mario Monicelli, di cui parla la compagna nel servizio – di porre fine alla propria vita, anche storie dall’estero, fra cui quella di una scrittrice francese che in una clinica di Zurigo sceglie appunto l’eutanasia, mostrata in diretta.

Il 28 febbraio 2017, presso il CNR Sede Centrale Aula Marconi in Piazzale Aldo Moro 7 – Roma, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ci sarà la presentazione del libro: “AFFRONTARE IL RISCHIO GENETICO E PROTEGGERE LA SPERANZA” Storia e risultati di un modello di collaborazione tra ricercatori, medici e famiglie con Malattia di Huntington.
Nato da un’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus (A.I.C.H.-Roma Onlus) con il supporto di Biorep, service provider e banca biologica di riferimento a livello internazionale per diversi progetti di ricerca sulla Malattia di Huntington, è prefato dalla Sen. Elena Cattaneo ed è edito da Mondadori.

Il prossimo 24 febbraio, Cittadinanzattiva Grosseto con il patrocinio del Comune e della Provincia ha organizzato un incontro aperto a tutti i cittadini per discutere e approfondire insieme: il tema delle malattie croniche e rare " Malato come persona e non come malattia" il tema della "salute mentale come bene comune " "la lotta alla violenza intrafamiliare" che fa parte di una campagna di infomazione, sensibilizzazione e prevenzione che Cittadinanzattiva Toscana sostiene da alcuni anni e in ultimo l'"esperienza di accoglienza e integrazione" sociali e sanitari .

Il Programma PERKORSI, sostenuto da Parkinson Italia Onlus, consiste in una serie di incontri aperti – un “Tour” nazionale – che offrirà l’opportunità di un confronto/scambio/dibattito tra le persone interessate al tema della MdP: pazienti, caregiver, medici, paramedici, rappresentanti delle istituzioni nell’ambito socio-assistenziale, associazioni. Il primo incontro si tiene a Roma il 21/10/16 alle 14:30 presso la Casa dell'Aviatore a Roma, sala Italo Balbo, via dell'Università 20.

Ottobre rappresenta un importante e consolidato appuntamento per informare, approfondire e offrire un momento di confronto sugli aspetti medici, psicologici e sociali della Spina Bifida, la patologia che può colpire il nascituro rendendolo disabile per tutta la vita. Una persona con spina bifida non può guarire, ma si può fare davvero molto affinché possa condurre una vita serena: per questo motivo ASBI–Associazione Spina Bifida Italia è dal 1988 al fianco delle persone con Spina Bifida e dei loro familiari, promuovendo incontri e iniziative su tutto il territorio nazionale.

"Per la prima volta il nostro Paese si dota di una strategia nazionale per gestire le malattie croniche che interessano il 38% della popolazione, e che hanno un impatto notevole sulla vita delle persone e anche sui costi delle famiglie" : così commenta Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento delle Associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva.