Il portale www.doveecomemicuro.it ha realizzato una mappa delle strutture italiane che si occupano di malattie rare.
«Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare, sottoposte a un lavoro di standardizzazione, derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto superiore di sanità - Centro nazionale malattie rare, il ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti europee di riferimento (ERN) e la Federazione italiana malattie rare Uniamo» ricorda Walter Ricciardi, professore di Igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica di Roma e coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo.
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