Presentato oggi a Roma il Primo Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare. Troppi gli ostacoli nell’accesso e nella terapia: burocrazie e costi pesano come macigni. Più della metà dei pazienti ha difficoltà nell’accesso ai farmaci
Roma, 11 novembre 2008
Un tortuoso percorso ad ostacoli, dal momento della diagnosi e per tutto l’iter della malattia. Su tutto domina il fattore tempo e il fattore denaro, con gravi ripercussioni sulla salute dei cittadini. Si attendono anche sette anni per giungere alla diagnosi, e si spende fino a 7000 euro l’anno per curarsi. Ed accedere alle cure innovative è quasi un miraggio.
Sono alcuni elementi tracciati dal I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con le associazioni di pazienti , la Federazione dei medici di medicina generale e in partnership con Celgene. L’Indagine di Cittadinanzattiva è stata presentata oggi a Roma nel corso di un evento che ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica.
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