Cittadinanzattiva ha dedicato un portale alle patologie rare ed intende proseguire nell'aggiornamento e miglioramento di questo spazio. Invitiamo le Associazioni di pazienti ed i cittadini a partecipare all'iniziativa e ad inviarci spunti, informazioni, suggerimenti. Contatta l’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it