La Conferenza nasce per affrontare le criticità dell'assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare, insieme, un welfare sostenibile, equo e solidale.

L'evento, che si terrà a Riva del Garda il 10 e 11 giugno, è promosso dal Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici di Cittadinanzattiva in collaborazione con l'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento e la Provincia Autonoma di Trento.

L'evento, in programma il 28 maggio, rientra tra le iniziative che le associazioni per la spina bifida svolgeranno questo mese, individuato come quello della prevenzione. A Cagliari interverrà tra gli altri Tonino Aceti che esporrà il punto di vista dei pazienti. Il programma

Finalmente la discussione sulla mozione relativa ai presidi diabetici è stata anticipata ed è stata approvata all'unanimità, con il parere favorevole e gli apprezzamenti di tutti i gruppi parlamentari e del Ministro Fazio. Approfondisci

Reso noto il parere del Consiglio Superiore di Sanità sul tema ''Insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) e sclerosi multipla (SM)''. Il CSS afferma che, ad oggi, la CCSVI non può essere considerata un'entità nosologica, ovvero non trovi una propria classificazione in quanto malattia; non è ancora stata dimostrata la correlazione tra CCSVI e SM e quindi l'intervento vascolare non è consigliabile per le persone con SM. Approfondisci

Pubblicata la Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide, redatta da Cittadinanzattiva - CnAMC e ANMAR. La presentazione, nel corso di una specifica audizione del CnAMC, ha fatto sì che il Senato individuasse tra le priorità dell'indagine conoscitiva sulle malattie reumatiche il loro inserimento nel Piano Sanitario Nazionale e tra le priorità della salute pubblica. Scarica l'articolo de Il Sole 24 ore. Scarica la raccomandazione. Scarica l'indagine conoscitiva

In occasione del decennale dell'Associazione Persone con Malattie Reumatiche, avrà luogo il 20 marzo un incontro dal titolo "Reumatologia e Associazione: una collaborazione possibile? Dieci anni di attività tra ostacoli e successi". L'invito

I prossimi 7 e 8 marzo,si terrà l'evento "Prevenire le complicanze del diabete: dalla ricerca di base all'assistenza". Interverrà per il CnAMC - Cittadinanzattiva, Tonino Aceti, che parlerà delle priorità dal punto di vista dei cittadini. Il programma

Si celebrerà il 28 febbraio la seconda Giornata Europea delle malattie rare, a cui aderiscono anche il Canada, gli Stati Uniti e alcuni Paesi del Sud America. Obiettivo della giornata è dare rilievo e visibilità al tema delle malattie rare, affinché sia incluso nell'agenda del sistema sanitario nazionale ed europeo. Il sito ufficiale. Per conoscere gli appuntamenti in Italia

Si terrà a Roma, in collaborazione con l'Università di Roma "La Sapienza", la sesta Giornata del Bambino allergico, importante appuntamento di confronto tra pediatri di famiglia, allergologi pediatri, famiglie di bambini allergici e amministratori pubblici con deleghe sociosanitarie. Interverrà Maddalena Pelagalli, Presidente del CnAMC-Cittadinanzattiva. Approfondisci

Dal 18 al 20 febbraio si terrà presso l'Hotel Holiday Inn di Roma la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker promossa da Parent Project onlus. Cittadinanzattiva partecuperà nella figura del suo Segretario generale Teresa Petrangolini. Il programma e il form di registrazione all'evento

26 gennaio 2011 Tonino Aceti, Coordinatore nazionale CnAMC, è intervenuto in Commissione Igiene e Sanità nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulle malattie reumatiche croniche, anticipando i contenuti della Raccomandazione civica sull' artrite reumatoide. Per saperne di più leggi il resoconto

Presentato il IX Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva:meno diritti, meno assistenza e crescono i costi privati per malati cronici e rari.

I malati cronici fra costi privati e carenze pubbliche: presentato l'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Più di 1700 euro al mese per curarsi.

"Il prezzo dei diritti": a Roma il prossimo 12 febbraio la presentazione dell'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Interverrà, tra gli altri, il Sottosegretario alla Salute Fazio

Il diabete costituisce una di quelle malattie croniche per le quali l'ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici permetterebbe un miglioramento esponenziale della qualità di vita del paziente e, allo stesso tempo, una diminuzione dell'insorgenza di complicanze (retinopatia, piede diabetico, etc.).

Patologia riconosciuta in ritardo, costi per il cittadino pari a 1482 Euro al mese per farmaci, presidi, ausili e aiuti esterni. Le prime anticipazioni del Rapporto sulle malattie croniche del CNAMC-Cittadinanzattiva

Presentato oggi a Roma il Primo Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare. Troppi gli ostacoli nell’accesso e nella terapia: burocrazie e costi pesano come macigni. Più della metà dei pazienti ha difficoltà nell’accesso ai farmaci

Nel novembre 2008, Cittadinanzattiva viene invitata all'audizione informale in Commissione igiene e sanità del Senato sui testi dei disegni di legge in tema di malattie rare e farmaci orfani in discussione, durante la quale presenta un dossier riguardante appunto le patologie croniche e rare con dati e proposte. Tra queste ultime:

Il Ministero della Salute ha redatto un documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro negli anni 2011-2013.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su malattie rare: passano gli anni, poco o nulla cambia. Tre richieste concrete per passare dalle parole ai fatti

"Linea D" è il progetto che si pone l'obiettivo di monitorare la qualità dell'assistenza ai pazienti cronici, a partire dai percorsi diagnostico-terapeutici integrati nell'assistenza al paziente diabetico.
Sulla base dell'esperienza maturata in questi anni da Cittadinanzattiva, è emersa infatti l'importanza rivestita dai suddetti percorsi diagnostico-terapeutici nella gestione delle malattie croniche.

Il protocollo d'intesa con la Società italiana di medicina generale, firmato nel 2006, in occasione della presentazione del progetto "Laboratorio Civico sulla Salute", prevede un seminario annuale di formazione per i medici aderenti alla SIMG, affinché questi trasmettano ai pazienti cronici strumenti e competenze di autogestione e controllo della patologia e prevenzione delle complicanze.

Qual è la situazione dei Centri di diabetologia in Italia, a che punto siamo con la realizzazione di percorsi diagnostico-terapeutici integrati? Quali i progressi registrati negli ultimi due anni e le maggiori difficoltà finora riscontrate? A queste domande Cittadinanzattiva ha tentato di rispondere con la presente indagine, realizzata nel corso del 2007.