Il 29 maggio sarà presentato il sedicesimo rapporto Cnamc-Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità; è un evento realizzato con il sostegno non condizionato di MSD. Appuntamento per le 09.30 presso il Centro Congressi Cavour 50/a, a Roma.

Il Rapporto di quest’anno "Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti"  partendo da un’analisi del Piano Nazionale della Cronicità (PNC) al fine di verificare quali effetti abbia prodotto sinora in termini di qualità dell’assistenza, mette in evidenza quanto le riforme emanate negli ultimi anni (nuovo modello di assistenza territoriale, nuovi LEA, Piano Nazionale Cronicità) siano rimaste solo sulla carta, se non con sporadici e poco omogenei interventi in singole realtà. Verrà poi dedicato un focus alle difficoltà legate alla cronicità nelle diverse fasce di età (il bambino, l’adulto e l’anziano).

Si è svolta a Licata nei giorni 11 e 12 maggio la prima edizione del Convegno sulle malattie rare dal titolo “Come perle” con l’obiettivo di farle conoscere agli operatori sanitari che non hanno avuto modo di incontrare o studiare queste patologie durante la loro attività professionale e al tempo stesso di fare informazione alla cittadinanza.

“L'associazione A.M.I.C.I. il 19 maggio prossimo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, organizza un convegno di approfondimento a Roma, presso l’hotel NH Vittorio Veneto, e la sera si fa promotrice in Italia di una campagna di sensibilizzazione che prevede l’illuminazione di diversi monumenti col colore viola, il colore delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino.

"Chi è Mario? Cosa si nasconde dietro il ciuffo spettinato, i suoi occhiali in stile retrò con le lenti tonde e la montatura rossa? Mario è il personaggio scelto da F.A.I.S. (Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati) per la sua nuova campagna informativa sul tema della stomia, ed è il frutto della voglia di affrontare un tema importante in maniera originale e diversa dal solito. L’obiettivo è raggiunto grazie ad una tecnica innovativa come la grafica in movimento, genere apprezzato per la sua semplicità di fruizione e per la sua efficacia comunicativa."

L’Associazione europea Pain Alliance Europe, a cui Cittadinanzattiva aderisce da anni come membro del Board, ha avviato un’indagine rivolta a persone con dolore cronico o a coloro che se ne prendono cura (badanti, infermieri, familiari). Entro il 15 aprile è possibile compilare un breve questionario online volto a raccogliere informazioni sugli effetti del dolore cronico sulla qualità della vita, con particolare riferimento alle ricadute su situazione economica e lavorativa.

"Il Passaporto è una guida dal formato tascabile contenente itinerari dove camminare nella capitale, che vuole stimolare i cittadini romani e i turisti a riscoprire Roma attraverso quasi 100 Km di percorsi di walking urbano, promuovendo così la cultura del movimento", spiega il pluricampione olimpico di marcia Maurizio Damilano, uno degli ideatori del progetto. "Peculiarità della guida, denominata passaporto dall’idea del documento che apre le frontiere, in questo caso dell’attività fisica e della salute, è stato proprio guardare al rapporto tra Roma, ambiente, territorio, cittadino e qualità di vita, con la salute come grande obiettivo".

Il Passaporto di Roma - Città per Camminare e della Salute”, strumento al quale hanno contribuito anche AMD, SID, ANIAD e Cittadinanzattiva, è stato presentato il 21 marzo in Campidoglio.

Le malattie croniche in Europa sono responsabili dell'86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. In Italia sono quasi 24 milioni le persone che hanno una o più malattie croniche. Il nostro Paese, un anno e mezzo fa, ha messo nero su bianco come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di malattie croniche nel Piano Nazionale delle Cronicità: ma l’implementazione va a rilento.
Attraverso l’Intesa di settembre 2016 tutte le Regioni e Province autonome si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai contenuti del Piano nei rispettivi ambiti territoriali. Ma ad oggi le Regioni procedono in ordine sparso e si evidenziano ancora molte aree critiche nella gestione delle malattie croniche.

Le malattie croniche in Europa sono responsabili dell'86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. In Italia sono quasi 24 milioni le persone che hanno una o più malattie croniche. Il nostro Paese, un anno e mezzo fa, ha messo nero su bianco come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di malattie croniche nel Piano Nazionale delle Cronicità: ma l’implementazione va a rilento. Attraverso l’Intesa di settembre 2016 tutte le Regioni e Province autonome si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai contenuti del Piano nei rispettivi ambiti territoriali. Ma ad oggi le Regioni procedono in ordine sparso e si evidenziano ancora molte aree critiche nella gestione delle malattie croniche.

Il quadro emerge dal seminario “Piano Nazionale delle Cronicità: a che punto siamo”promosso nel marzo 2018 dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, con la partecipazione dei principali stakeholder del mondo della salute e con il sostegno non condizionato di Chiesi Farmaceutici Spa.

iIl Piano Nazionale delle Cronicità vuole promuovere e mettere in atto interventi basati sulla unitarietà di approccio, centrato sulla persona ed orientato su una migliore organizzazione dei servizi e una piena responsabilizzazione di tutti gli attori dell’assistenza. Il proposito è di contribuire al miglioramento della tutela delle persone affette da  malattie croniche, riducendo il peso sull’individuo, sulla sua famiglia e sul contesto sociale, migliorando la qualità della vita, rendendo più efficacie ed efficienti i servizi sanitari in termini di prevenzione e assistenza e assicurando maggiore uniformità ed equità di accesso ai cittadini.

Lo scopo del progetto è quello di :

• presidiare continuamente le conquiste in termini di diritti e partecipazione;
• far si che il Piano Nazionale delle Cronicità, piattaforma viva e strategica, si costituisca e si metta in pratica concretamente la partecipazione civica.
• stimolare una verifica puntuale dello stato di attuazione del Piano e delle strategie di partecipazione delle associazioni al work in progress dell’implementazione.

Per saperne di più:

• il comunicato stampa;
• la presentazione di Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato e Responsabile del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

Per avere maggiori informazioni contattare
T. Nicoletti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Anno di realizzazione: 2017- 2018

L’iniziativa è realizzata con il contributo non condizionato di Chiesi Farmaceutici S.P.A.

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Piano Nazionale delle Cronicità: accelerare i tempi di attuazione in tutti i territori, garantire il protagonismo delle associazioni civiche e usare i 21 milioni di euro stanziati per informatizzare il SSN.
Le malattie croniche in Europa sono responsabili dell'86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. In Italia sono quasi 24 milioni le persone che hanno una o più malattie croniche. Il nostro Paese, un anno e mezzo fa, ha messo nero su bianco come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di malattie croniche nel Piano Nazionale delle Cronicità: ma l’implementazione va a rilento. Attraverso l’Intesa di settembre 2016 tutte le Regioni e Province autonome si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai contenuti del Piano nei rispettivi ambiti territoriali. Ma ad oggi le Regioni procedono in ordine sparso e si evidenziano ancora molte aree critiche nella gestione delle malattie croniche.

Cittadinanzattiva, attraverso il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, intende tenere alta l’attenzione sull’applicazione del Piano Nazionale della Cronicità, dal momento che rappresenta un documento di programmazione nevralgico per le persone che vivono una condizione di malattia cronica ed è una strategia fondamentale per la rete del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici. Inoltre, fornisce all’Italia una visione e un programma unitario sulle patologie croniche attraverso il coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e pazienti.

Lo scorso 30 gennaio a Roma è stato costituito il Coordinamento Regionale delle Associazioni dei malati cronici e Rari del Lazio (CRAMC Lazio) promosso da Cittadinanzattiva Lazio. Il CnAMC è una rete di Cittadinanzattiva, istituita nel 1996, che rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti.

In media i caregiver di famiglia (mariti, mogli, genitori, fratelli o amici) dedicano due ore a settimana in attività legate alla salute del loro caro. Più del 20 per cento degli intervistati ha dichiarato di entrare con il proprio assistito all’interno dello studio medico e di parlare al telefono con il dottore di riferimento. Circa la metà dei partecipanti al sondaggio ha affermato di affrontare insieme al proprio parente con malattia cronica una serie di questioni cruciali sulla sua condizione: gli effetti collaterali delle medicine, i costi delle cure, la gestione del dolore e così via…

“Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all’approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva. “Il nostro impegno sarà innanzitutto volto a contrastare le profonde disuguaglianze che caratterizzano l’assistenza sanitaria nel nostro Paese, lavorando per la sostanziale applicazione del Piano Nazionale in tutte le Regioni"

Cittadinanzattiva -Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi.
“Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all’approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva. “Il nostro impegno sarà innanzitutto volto a contrastare le profonde disuguaglianze che caratterizzano l’assistenza sanitaria nel nostro Paese, lavorando per la sostanziale applicazione del Piano Nazionale in tutte le Regioni, visto il ritardo registrato da molte di queste, ad oltre un anno dalla sua approvazione. Porteremo sul tavolo della cabina di regia le informazioni, le evidenze e le esperienze che singoli cittadini e associazioni di pazienti ci sottopongono continuamente.

I prodotti alimentari prescritti dal medico per l’alimentazione completa o parziale di pazienti con capacità limitata, disturbata o alterata di assumere i nutrienti sono ora detraibili, grazie ad una misura entrata in vigore da pochi giorni attraverso la nuova legge di stabilità e il decreto fiscale collegato; attraverso tale disposizione è possibile detrarre per gli anni 2017 e 2018 le spese sostenute per l’acquisto di alimenti a fini medici speciali per pazienti con particolari necessità alimentari. Sono esclusi gli integratori alimentari anche se prescritti dal medico e i prodotti per i lattanti.

Un farmaco sperimentale - iniettato nel fluido spinale - rallenterebbe la progressione della Còrea di Huntington, malattia genetica neurodegenerativa provocata dal difetto di un singolo gene e che colpisce la coordinazione muscolare portando a declino cognitivo. Il risultato è promettente perché è la prima volta che un farmaco ha mostrato di bloccare l'effetto della mutazione che provoca danni cerebrali nei malati. Mentre finora la terapia è stata soprattutto sintomatica, piuttosto che rallentare il decorso della malattia. Inoltre lo stesso farmaco potrebbe teoricamente essere utilizzato anche in altre malattie neurodegenerative, come l'Alzheimer e il Parkinson. 

Avrà luogo presso la sala Alighieri del Centro Congressi Roma Eventi, dalle 9:30 alle 13:30 del 12 dicembre, la presentazione del XX Rapporto annuale PiT Salute, basato sulle segnalazioni dei cittadini e relativo ai problemi in Sanità.

Italian Barometer Diabetes Observatory Foundation (IBDO) si occupa di diabete, nella certezza che questa patologia oggi debba essere affrontata attraverso un confronto continuo sulle tematiche cliniche, sociali, economiche e politico-sanitarie.
Il confronto strutturato, l’analisi e il monitoraggio continuo dei dati permettono di valutare una varietà di indicatori per giungere a individuare strategie a breve, medio e lungo termine in grado di determinare reali cambiamenti gestionali.

Il 14 novembre Cittadinanzattiva ha inviato una lettera al Presidente e ai membri della Commissione Bilancio del Senato per sostenere l’approvazione dell’emendamento che prevede l’estensione della detraibilità di alimenti a fini medici speciali, a firma del segreteraio generale Antonio Gaudioso, e del coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva Tonino Aceti. 

Secondo i dati dell’Oms, il numero di persone con diabete nel mondo è passato da 108 milioni nel 1980 a 422 milioni nel 2014. In particolare sono state le donne al centro della Giornata Mondiale del Diabete 2017 celebrata in tutto il mondo. Otto donne su cento nel mondo soffrono di diabete, malattia in costante e rapida espansione, in particolare nei paesi a basso e medio reddito. 

Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, sta realizzando una indagine sullo stato dei diritti delle persone con diabete nelle Regioni italiane, con l'obiettivo di rilevare il grado di assistenza nelle diverse realtà, partendo da quanto oggi esistente a livello legislativo ed organizzativo, ma indagando anche quanto realmente vissuto dalle persone con diabete e dai professionisti sanitari, al fine di migliorarne l'assistenza.

Sette Associazioni di pazienti affetti da malattie reumatiche, gastrointestinali e dermatologiche e otto Società Scientifiche hanno chiesto alle Regioni di riferimento una migliore gestione delle risorse economiche; nessuna risposta diretta, però, da Sicilia e Toscana che hanno invece disposto misure restrittive o incomplete per la gestione delle strategie di tutela dei pazienti e di chi li assiste.

C’è ancora un mese di tempo per partecipare al concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” sulle malattie rare, giunto alla sua decima edizione. Quest’anno il tema è il sogno e può essere rappresentato in nove sezioni: narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, opera grafica digitale, composizione musicale e interpretazione musicale.

I Sindaci italiani si preparano alla prossima Assemblea nazionale, a proposito del tema della salute pubblica in relazione alla diffusione delle patologie croniche:

"Dobbiamo trovare nuovi modi per progettare, costruire e gestire le città per aiutare le persone a vivere una vita sana e per raggiungere questo obiettivo abbiamo bisogno di:

La Settimana delle Sezioni UILDM 2017 torna dal 2 al 8 ottobre. La terza edizione dell’evento nazionale di sensibilizzazione promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sarà dedicata a ciò che UILDM e le sue Sezioni locali fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Al centro dell’iniziativa di quest’anno ci sarà la figura del volontario UILDM – una ricchezza inestimabile per l’Associazione e anima delle Sezioni – nel suo impegno quotidiano fatto di tempo regalato, di relazioni e di scambio, dove chi dà riceve molto più di quanto dona.

Si è tenuta la quarta Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, il 7 settembre, che ha coinvolto 86 realtà di 39 diversi Paesi, impegnate in tanti diversi appuntamenti per informare la società civile su questa grave patologia genetica rara e raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

Le persone cardiopatiche in Italia sono pari a sette milioni e mezzo, la percentuale rispetto all’intera popolazione è di oltre il 12%. Per ciò che concerne le patologie cerebrovascolari, l'ictus cerebrale rappresenta la prima causa di invalidità nel mondo, la seconda causa di demenza e la terza causa di mortalità nei paesi occidentali. Nel nostro Paese si registrano ogni anno poco meno di 200.000 casi di ictus, dei quali circa un terzo porta al decesso nell'arco di un anno e circa un terzo ad invalidità seria o significativa. La conseguenza di tale dato è che le persone che attualmente vivono con gli effetti invalidanti di un ictus in Italia hanno raggiunto la cifra di quasi un milione.

A fronte di questi dati, sono ancora poche le stroke units (o unità cerebrovascolari) sul territorio, a scapito delle Regioni del Sud: su 300 unità cerebrovascolari, sono operative circa 160, di cui l'80% ubicate nelle Regioni del settentrione d'Italia. Molto si potrebbe fare con la prevenzione, ma nel nostro Paese la percentuale di investimenti ad essa destinati è pari al 4,9% della spesa sanitaria, con una spesa pro-capite annua di 88,9€ contro, ad esempio, la spesa della Svezia pari a €123,4. Spagna e Francia si arrestano rispettivamente a €39,7 e €46,2, mentre la Germania arriva a €108,3.

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, ha lanciato il I Premio Civico Europeo sul Dolore Cronico con lo scopo di dare visibilità alle buone pratiche esistenti in tema di lotta al dolore cronico.

La Commissione ha recentemente pubblicato le sue proposte di raccomandazioni del Consiglio agli Stati membri per quanto riguarda i loro programmi nazionali di riforma e i programmi di stabilità o di convergenza per il 2017. Queste raccomandazioni specifiche per paese, che comprendono anche quelle in campo sanitario, vengono formulate ogni anno nel quadro del ciclo di coordinamento delle politiche economiche dell’UE, il cosiddetto "semestre europeo".

Per sensibilizzare sull’esistenza di questa malattia, una rete internazionale delle associazioni di malati ha lanciato la campagna internazionale HDdennomore (“mai più nascosta”), con 3 appuntamenti chiave in Italia, promossi dalla Senatrice a vita Elena Cattaneo, che da vent’anni nel suo laboratorio all’università di Milano si dedica allo studio della malattia: martedì 16 maggio la campagna è stata presentata in Senato, alla presenza delle maggiori associazioni di malati; giovedì 18, Papa Francesco, primo pontefice a pronunciare il nome del morbo di Huntington, ha ricevuto in Vaticano, in udienza speciale una rappresentanza di malati e delle loro famiglie provenienti da tutto il mondo.

L’Associazione A.N.I.MA.S.S. Sjogren organizza un incontro con proiezione del trailer e del backstage del film di Alessandro Zizzo “La sabbia negli occhi”, per il giorno 8 giugno p.v. presso la Sala Kodak della Casa del Cinema di Roma a Villa Borghese. Si terrà anche una tavola rotonda con presenza delle Associazioni dei cittadini e pazienti (Anche Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato è stata invitata), e dei Medici.

Le persone non vedenti, con disabilità visive o con altre difficoltà nella lettura di testi a stampa, continuano a incontrare numerosi ostacoli nell'accesso ai libri e ad altro materiale stampato. Secondo l'Unione europea dei ciechi, infatti, l'Europa ha più di 30 milioni di non vedenti e ipovedenti, mentre si stima che la percentuale di libri pubblicati disponibili in formati accessibili per le persone con disabilità visive sia tra il 7 e il 20%.
Da ciò la necessità di rendere disponibile un maggior numero di opere e altro materiale protetto in formati accessibili quali il braille, gli audio-libri e la stampa a grandi caratteri.

Il 25 maggio 2017 si svolgerà a Bari il VI Incontro di "Perkorsi - Le strade del Parkinson" alla presenza della Dott.ssa Paola Pisanti della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, con la quale si parlerà degli aspetti innovativi del Piano Nazionale della Cronicità pubblicato il 15 settembre 2016 e dei criteri che ne hanno guidato la stesura.
Il convegno è dedicato al progetto “Perkorsi”, il tour di Parkinson Italia Onlus che attraversa tutta la penisola italiana e che offrirà l’opportunità, attraverso una serie di incontri aperti al pubblico, di un confronto e un dibattito tra le persone interessate al tema della malattia di Parkinson.

Nelle pagine del Sole24Ore Sanità la riflessione di Tonino Aceti sui dati emersi dal XV Rapporto sulle Politiche della Cronicità, presentato a fine aprile a Roma da Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del Malato. Il tema è la mancata applicazione del Piano nazionale delle cronicità.

Si attende anni per una diagnosi, mesi per una visita, un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita e quindi all'ascolto è sempre più ridotto, le ore dedicate all'assistenza domiciliare ed alla riabilitazione sono troppo esigue.

È la condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare che emerge dal XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità“In cronica attesa”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. con il contributo non condizionato di Merck & Co per il tramite della sua consociata MSD.

Tempi lunghi per diagnosi e cure, tempi ristretti per l’ascolto dei pazienti. Costi insostenibili, burocrazia “trita-diritti”. E il Piano nazionale della cronicità resta al palo. La fotografia dei cittadini “in cronica attesa” nel XV Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva.

Si attende anni per una diagnosi, mesi per una visita, un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita e quindi all’ascolto è sempre più ridotto, le ore dedicate all’assistenza domiciliare ed alla riabilitazione sono troppo esigue.
È la condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare che emerge dal XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità“In cronica attesa”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. con il contributo non condizionato di Merck & Co per il tramite della sua consociata MSD.

Il Rapporto annuale sulle politiche della cronicità accende i riflettori sulle numerose criticità che caratterizzano l’assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologie croniche e rare e l’impatto di queste sulle famiglie. Il Rapporto rappresenta inoltre una vera e propria piattaforma politica basata su richieste, aspettative e proposte delle Associazioni che aderiscono al Coordinamento per superare le difficoltà rilevate.

Si terrà il prossimo 27 aprile a Roma, presso il Centro Congressi Cavour – Via Cavour, 50/a, dalle ore 9.30 alle ore 13.00, la presentazione del XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “In cronica attesa”, realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

Il Rapporto rappresenta il frutto dell’impegno delle circa 100 associazioni di malati cronici e rari che aderiscono al Coordinamento, mira a produrre informazione civica segnalando le carenze con cui si confrontano quotidianamente le persone affette da una patologia cronica e/o rara e ad inserirsi nel dibattito pubblico sulle politiche sociali e sulla sostenibilità del nostro sistema di assistenza sanitaria attraverso l’elaborazione di una piattaforma per la promozione di un sistema di welfare equo, universale e solidale.

Si terrà il prossimo 27 aprile a Roma, presso il Centro Congressi Cavour – Via Cavour, 50/a, dalle ore 9.30 alle ore 13.00,  la presentazione del XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “In cronica attesa”, realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

Il Rapporto rappresenta il frutto dell’impegno delle circa 100 associazioni di malati cronici e rari che aderiscono al Coordinamento, mira a produrre informazione civica segnalando le carenze con cui si confrontano quotidianamente le persone affette da una patologia cronica e/o rara e ad inserirsi nel dibattito pubblico sulle politiche sociali e sulla sostenibilità del nostro sistema di assistenza sanitaria attraverso l’elaborazione di una piattaforma per la promozione di un sistema di welfare equo, universale e solidale.

In occasione della Giornata Nazionale UILDM 2017, i fondi raccolti dal 1 al 19 aprile 2017 saranno destinati al progetto “Giocando si impara”.

L’obiettivo è quello di dotare i parchi di giostre adatte anche dai bambini con disabilità. Per sostenere il progetto basta inviare un SMS al numero 45542 per donare 2 euro o chiamare da rete fissa lo stesso numero per donare 5 o 10 euro.

Dal 3 al 16 aprile i volontari UILDM saranno presenti con circa 300 punti di raccolta su tutto il territorio nazionale per offrire anche la tavoletta di cioccolato, con un contributo minimo di 6 euro.

Sabato 1 e Domenica 2 Aprile 2017 si svolgerà presso Hotel Villa Gens Camuria - a Camerano (AN) il III Meeting di Parkinson Italia intitolato "Parkinson: un giardino di idee: l’informazione come atto di cura".
L'evento, aperto a tutti, è organizzato da Parkinson Italia in collaborazione con APM Marche e con il patrocinio del Comune di Camerano e della Regione Marche.
Nell'arco delle due giornate di lavori si svolgeranno anche l'assemblea annuale dei soci ed il Consiglio direttivo.

Cittadinanzattiva, con il supporto non condizionato di Merck, ha presentato nelle scorse settimane “Segui la vita”, una mini web-serie dedicata alla vita dei cittadini che convivono con una patologia cronica.

Cittadinanzattiva, con il supporto non condizionato di Merck, presenta “Segui la vita”, una mini web-serie dedicata alla vita dei cittadini che convivono con una patologia cronica.
Attraverso le parole di Tonino Aceti emerge il pensiero del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici - Cittadinanzattiva rispetto al progetto: " "Segui la vita" valorizza l'esperienza del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, raccontando la mission di alcune delle oltre 100 associazioni che vi aderiscono: avere una malattia cronica non vuol dire rinunciare al proprio progetto di vita.

Si tiene il 2 marzo all’Auditorium di Chiavari la giornata dedicata alla ricerca e all’aggiornamento medico nell’ambito degli eventi collegati agli Europei Master di Scherma in programma a Chiavari dal 25 al 28 maggio 2017: "La sport terapia e la terapia nutrizionale insieme alla terapia farmacologica rappresentano un modo concreto e realistico per impattare positivamente sulla salute e sulla spesa pubblica - dichiara Giuseppe D’Antona, Professore aggregato e Ricercatore dell’Università di Pavia - e realizzare l’obiettivo dell’integrazione tra dimensione ospedaliera e dimensione territoriale nell’ottica di una "presa in carico della persona” auspicata da più parti. Il convegno organizzato a Chiavari rappresenta il prezioso tentativo di portare all'attenzione della comunità scientifica la necessità di provvedere alla corretta integrazione di questi approcci anche in presenza di malattie rare e neglette.

Così muore un italiano. Quali sono le scelte possibili per chi, senza speranza di guarigione, volesse porre fine alle proprie sofferenze?
Il programma TV Le Iene ha mandato in onda, mercoledì 1 marzo, un servizio a firma di Matteo Viviani su eutanasia e fine vita mostrando, oltre alle storie di molti italiani che hanno scelto – spesso in maniera più o meno “autogestita”, fra cui Mario Monicelli, di cui parla la compagna nel servizio – di porre fine alla propria vita, anche storie dall’estero, fra cui quella di una scrittrice francese che in una clinica di Zurigo sceglie appunto l’eutanasia, mostrata in diretta.

Il 28 febbraio 2017, presso il CNR Sede Centrale Aula Marconi in Piazzale Aldo Moro 7 – Roma, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ci sarà la presentazione del libro: “AFFRONTARE IL RISCHIO GENETICO E PROTEGGERE LA SPERANZA” Storia e risultati di un modello di collaborazione tra ricercatori, medici e famiglie con Malattia di Huntington.
Nato da un’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus (A.I.C.H.-Roma Onlus) con il supporto di Biorep, service provider e banca biologica di riferimento a livello internazionale per diversi progetti di ricerca sulla Malattia di Huntington, è prefato dalla Sen. Elena Cattaneo ed è edito da Mondadori.

Il prossimo 24 febbraio, Cittadinanzattiva Grosseto con il patrocinio del Comune e della Provincia ha organizzato un incontro aperto a tutti i cittadini per discutere e approfondire insieme: il tema delle malattie croniche e rare " Malato come persona e non come malattia" il tema della "salute mentale come bene comune " "la lotta alla violenza intrafamiliare" che fa parte di una campagna di infomazione, sensibilizzazione e prevenzione che Cittadinanzattiva Toscana sostiene da alcuni anni e in ultimo l'"esperienza di accoglienza e integrazione" sociali e sanitari .

Il Programma PERKORSI, sostenuto da Parkinson Italia Onlus, consiste in una serie di incontri aperti – un “Tour” nazionale – che offrirà l’opportunità di un confronto/scambio/dibattito tra le persone interessate al tema della MdP: pazienti, caregiver, medici, paramedici, rappresentanti delle istituzioni nell’ambito socio-assistenziale, associazioni. Il primo incontro si tiene a Roma il 21/10/16 alle 14:30 presso la Casa dell'Aviatore a Roma, sala Italo Balbo, via dell'Università 20.

Ottobre rappresenta un importante e consolidato appuntamento per informare, approfondire e offrire un momento di confronto sugli aspetti medici, psicologici e sociali della Spina Bifida, la patologia che può colpire il nascituro rendendolo disabile per tutta la vita. Una persona con spina bifida non può guarire, ma si può fare davvero molto affinché possa condurre una vita serena: per questo motivo ASBI–Associazione Spina Bifida Italia è dal 1988 al fianco delle persone con Spina Bifida e dei loro familiari, promuovendo incontri e iniziative su tutto il territorio nazionale.

"Per la prima volta il nostro Paese si dota di una strategia nazionale per gestire le malattie croniche che interessano il 38% della popolazione, e che hanno un impatto notevole sulla vita delle persone e anche sui costi delle famiglie" : così commenta Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento delle Associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva.

Lo scorso 8 settembre 2016 si è svolto l’evento di presentazione dei principali risultati del Rapporto nazionale “Epatite, C siamo!”, realizzato da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, nell’ambito del programma nazionale svolto con il sostegno non condizionato di ABBVIE. Nel corso dell’evento, Alessio Scandurra, coordinatore dell’Osservatorio europeo dell’associazione Antigone, invitato a partecipare, ha presentato i dati relativi alla situazione dei detenuti affetti da Epatite C all’interno delle carceri italiane.

Un cittadino su due affetto da Epatite C lamenta scarsa informazione sulle nuove terapie, più di uno su quattro si vede escluso dai criteri AIFA e dalle delibere regionali, e si misura con valutazioni di carattere economico più che clinico. E anche fra chi accede alle nuove terapie, permane un tempo di attesa anche di sei mesi prima di ricevere i farmaci. Al contempo nella gran parte delle Regioni non c’è un quadro chiaro sull’effettivo numero dei pazienti da trattare, su quelli che hanno co-infezioni HIV e HCV e sui trattamenti erogati in carcere e restano disomogenee le decisioni e l’accesso ai nuovi farmaci per chi si cura fuori regione di residenza.

Nuove terapie per l’Epatite C: non ci siamo! Il terno al lotto dei criteri AIFA e la burocrazia generano disuguaglianze e rendono il diritto a guarire solo per pochi
Presentato il Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva “Epatite, C siamo!”

Un cittadino su due affetto da Epatite C lamenta scarsa informazione sulle nuove terapie, più di uno su quattro si vede escluso dai criteri AIFA e dalle delibere regionali, e si misura con valutazioni di carattere economico più che clinico. E anche fra chi accede alle nuove terapie, permane un tempo di attesa anche di sei mesi prima di ricevere i farmaci. Al contempo nella gran parte delle Regioni non c’è un quadro chiaro sull’effettivo numero dei pazienti da trattare, su quelli che hanno co-infezioni HIV e HCV e sui trattamenti erogati in carcere e restano disomogenee le decisioni e l’accesso ai nuovi farmaci per chi si cura fuori regione di residenza.

Novità sul sito web dedicato alle malattie rare: www.malattierare.cittadinanzattiva.it, portale di riferimento creato da Cittadinanzattiva con il supporto non condizionato di Takeda Italia con lo scopo di fare informazione sulle malattie rare, si arricchisce di nuovi contenuti e aggiorna le informazioni già presenti (riguardanti l’accesso ai farmaci, le procedure da attuare quando ve ne sia carenza, le ultime indicazioni in tema di invalidità civile e di benefici per i disabili, cure all’estero, etc. )  

“Abbiamo apprezzato il metodo di lavoro, la capacità di ascolto e di confronto e siamo lieti che alcune delle nostre proposte siano state accolte e trasformate in emendamenti. Ci aspettiamo che il testo che sarà licenziato dalla 12a Commissione del Senato recepisca questi emendamenti, rafforzando così sicurezza, trasparenza, partecipazione delle associazioni di cittadini, garanzie nell'accesso al risarcimento, compreso il contenimento dei costi e dei tempi, oltre che la capacità di stare al passo con la scienza e l’innovazione”: queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in merito al lavoro fatto in Commissione, dopo le audizioni, sul ddl sulla responsabilità professionale sanitaria.

La Regione Sardegna, dopo l’approvazione dei PDTA, percorsi diagnostici e terapeutici per persone con malattie infiammatorie croniche dell'intestino, ha recepito anche l’intesa della Conferenza Stato-Regioni sulle malattie reumatiche infiammatorie e autoimmuni (“Malattie reumatiche infiammatorie e auto-immuni, tra cui Artrite Reumatoide, Spondiloartriti, Artrite Psoriasica, Artriti Enteropatiche, Artrite Idiopatica Giovanile, le Connettiviti tra le quali Sclerosi Sistemica, Lupus Eritematoso sistemico, Sindrome di Sjogren, dermatomiosite, Polimiosite e Vasculiti ed altre malattie rare).

“Meet, test & treat” (“Incontrare, testare e curare”) è il motto per la Giornata mondiale dell’epatite, istituita dall’Organizzazione mondiale della Sanità. In occasione di questo evento, la Croce Rossa di Roma e la Fondazione Villa Maraini, in collaborazione con il Reparto di Malattie Infettive di Tor Vergata, organizzano per la giornata di giovedì 28 luglio a Roma un appuntamento di incontro e discussione con i pazienti e i medici specialisti. L’obiettivo è quello di creare consapevolezza maggiore sul tema e sottolineare l’importanza e la convenienza di eseguire il test.

Sono aperte le iscrizioni alla IX edizione del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare", organizzato in collaborazione con l'Associazione senza scopo di lucro “MatEr-Movie, Art, Technologies & Research” e con il patrocinio del Ministero dei Beni e della Attività Culturali (MIBACT).
Il tema della IX edizione è il Viaggio. Sette sezioni per proporre opere di narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia e opera grafica digitale.

Prosegue l’esperienza del sito http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ , portale di informazione sulle malattie rare, creato da Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato con il supporto non condizionato di Takeda Italia: dal 27 luglio saranno implementati nuovi contenuti e saranno aggiornati quelli già presenti, secondo le indicazioni delle ultime normative e sentenze nelle varie materie (ad esempio, Procreazione Medicalmente Assistita, cure all’estero, invalidità civile, etc.).

Venerdì 22 luglio, alle 11, a Cagliari, nella sede dell'Assessorato della Sanità della Regione Sardegna (Via Roma 223), verrà presentato alla stampa l'accordo con l'associazione Cittadinanzattiva-Tribunale del Malato sui PDTA (Percorsi Diagnostici terapeutici ed assistenziali ) per le persone affette da patologie infiammatorie croniche intestinali e da malattie reumatiche autoimmuni.

Nelle scorse settimane bambini e adolescenti diabetici emiliani di età compresa tra i 9 ai 18 anni hanno partecipato ad un campo scuola a Torre Guaceto in Salento, organizzato proprio per loro. L'obiettivo era insegnare ai ragazzi come gestire al meglio il diabete con la guida di alcuni esperti presenti per l'intero soggiorno.

Il Piano nazionale della cronicità, che è una proposta del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC)-Cittadinanzattiva, fornisce all’Italia una strategia, una visione e un programma di lavoro unitario sulle patologie croniche e lo fa attraverso il coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e pazienti nonché individuando linee di intervento, obiettivi, risultati attesi, indicatori di monitoraggio e messaggi chiave di politica sanitaria.

L'associazione A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) - che offre ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza - partecipa al IX° Concorso "Tulipani di Seta Nera" con il cortometraggio "L'Amante Sjogren".

La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso, spesso, di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia. Ma c'era comunque il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge.

Sono programmati tre passaggi televisivi dedicati all’Huntington, alla ricerca scientifica e al lavoro che tutti i giorni AICH Milano Onlus compie per stare vicino a familiari e malati.
Nell’ambito degli spazi riservati da Rai 3 Lombardia per le comunicazioni del mondo non profit, la Dottoressa Elisabetta Caletti, Consigliera dell’associazione AICH, e la Dottoressa Caterina Mariotti, neurologa dell’Istituto Besta, approfondiranno le problematiche relative all’Huntington: ricerca scientifica, cura e attività per le persone coinvolte dalla malattia saranno al centro dell’attenzione.

250 mila gli italiani con alti livelli di colesterolo determinati non dalla cattiva alimentazione o da stili di vita inadeguati ma da una causa genetica che impedisce all’organismo di eliminare efficacemente dal sangue il colesterolo “cattivo”. Si tratta della cosiddetta ipercolesterolemia familiare, patologia ancora poco conosciuta, diagnosticata e trattata, tanto che si stima che in Italia abbia ricevuto una diagnosi corretta solo l’1% della popolazione che ne è affetta, mentre in Olanda si arriva al 71% delle diagnosi e in Norvegia al 43%.

Scarsa informazione, mancata diagnosi, cure inaccessibili: le principali carenze nella gestione dell’ipercolesterolemia familiare nell’Indagine civica presentata da Cittadinanzattiva

250 mila gli italiani con alti livelli di colesterolo determinati non dalla cattiva alimentazione o da stili di vita inadeguati ma da una causa genetica che impedisce all’organismo di eliminare efficacemente dal sangue il colesterolo “cattivo”. Si tratta della cosiddetta ipercolesterolemia familiare, patologia ancora poco conosciuta, diagnosticata e trattata, tanto che si stima che in Italia abbia ricevuto una diagnosi corretta solo l’1% della popolazione che ne è affetta, mentre in Olanda si arriva al 71% delle diagnosi e in Norvegia al 43%.

All’ipercolesterolemia familiare Cittadinanzattiva, tramite le sue reti del Tribunale per i diritti del malato e del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici), ha dedicato l’Indagine civica “Colesterolo, una questione di famiglia”, che è stata presentata oggi a Roma. Realizzata con il contributo non condizionato di Sanofi, l’indagine ha l’obiettivo di rilevare il livello di consapevolezza rispetto alla patologia e ai suoi rischi, nonché la qualità delle cure ricevute dai pazienti affetti da ipercolesterolemia familiare e le criticità nella gestione quotidiana dei sintomi.
L’indagine è stata condotta attraverso questionari rivolti ai cittadini, compilati attraverso il sito internet e attraverso la somministrazione diretta: 1317 i questionari completati e validi per la rilevazione

“Colesterolo, una questione di famiglia”: il 26 novembre a Roma la presentazione dell’Indagine civica sull’ipercolesterolemia familiare promossa da Cittadinanzattiva
Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, ore 9.00 - 13.00
“Colesterolo, una questione di famiglia”: questo il titolo della Indagine civica sull’Ipercolesterolemia Familiare - curata da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, con il supporto non condizionato di Sanofi Italia - che sarà presentata a Roma il prossimo 26 novembre presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, ore 9.00 - 13.00.

Si terrà a Roma il 26 Novembre 2015, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38) la presentazione dei risultati di un’indagine civica sulle criticità assistenziali delle persone con ipercolesterolemia familiare, realizzata dal Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici di Cittadinanzattiva, in collaborazione con Associazioni di pazienti, in particolare AIDE – Associazione Italiana  Dislipidemie Ereditarie e ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia familiare e con le maggiori Società Scientifiche, con il contributo non condizionato di Sanofi.

“Epatite, C siamo” è il servizio di Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato, con il contributo non condizionato di AbbVie, che si occupa di fornire informazioni e assistenza per quanto riguarda la patologia Epatite C, le terapie attuali, i nuovi farmaci, i Centri di riferimento e di prescrizione.

Cittadinanzattiva si unisce al dolore per la la prematura e tragica scomparsa di Egidio Archero, Presidente nazionale FAND- Associazione italiana diabetici, aderente al CNAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici). 

Si è spento ieri sera al Policlinico Umberto I di Roma, dove era stato ricoverato nella notte di sabato scorso in gravissime condizioni, a seguito di un incidente stradale. Nonostante gli sforzi dei medici non sono riusciti a salvargli la vita.

Egidio era una persona meravigliosa, disponibile e gentile. Inutile ricordare l'enorme contributo fornito alle persone affette da diabete per cui lo ringraziamo e lo ricorderemo sempre.

GRAZIE EGIDIO, NON TI DIMENTICHEREMO!!

Tonino Aceti e Maria Teresa Bressi 

Il 12 settembre è una data di svolta per le persone che hanno “disturbi dello spettro autistico” e per le loro famiglie. Questa è la frase che molti vorrebbero poter affermare con forza, visto che entrerà in vigore la legge n. 134/2015 in quella data. Una legge di successo nella prospettiva politica, visto che è stata approvata dalla Camera con 296 voti favorevoli e 6 contrari, con l’obiettivo dichiarato di migliorare le condizioni di vita, diagnosi, cura e abilitazione per le persone che con questi disturbi si confrontano.

E’ sicuramente una buona notizia, frutto dell’impegno e del lavoro, tra l’altro, di molte associazioni di cittadini, in particolare di familiari e pazienti, che con determinazione hanno contribuito a porre all’attenzione del legislatore i problemi con i quali si confrontano e avere una legge ad hoc, considerata una legge quadro sul tema, che dovrebbe rendere la vita più facile e trovare risposte chiare nelle Istituzioni socio-sanitarie.

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, parteciperà all’iniziativa in programma il prossimo 16 Settembre presso il Parlamento Europeo a Bruxelles. L’evento si intitola “Building a network, breaking the barriers: cushing’s syndrom in the age of the cross-borderhealthcare” ed è patrocinato da ENEA (l’associazione europea di endocrinologia) e Campus Salute Onlus. Per registrarsi, cliccare qui

Si è tenuta l’otto settembre a Roma, presso il Centro Congressi Cavour, l’Assemblea delle Associazioni Aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC). A introdurre e moderare l’evento, Tonino Aceti, Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del CnAMC, Sabrina Nardi, Vicecoordinatore nazionale del Tdm e Maria Teresa Bressi, responsabile progetti e networking del CnAMC.

 Inaugurato a Campobasso, nella Contrada Colle dell’Orso, il  “Caffè D’Enrichetta”, il primo Alzheimer Caffè in Molise, un luogo che offrirà un dolce supporto alle persone affette dal morbo di Alzheimer e ai loro familiari.

La filosofia degli Alzheimer Cafè si fonda sulla "sdrammatizzazione" della grave patologia neurodegenerativa, affrontata in un ambiente meno formale e più rilassante, così come potrebbe avvenire in un qualsivoglia bar o in qualsiasi altro luogo di ristoro.

Dal 20 maggio al 8 giugno Aismme (Associazione italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) lancia una campagna di raccolta fondi per sostenere il nuovo Centro di eccellenza a Verona per la cura delle Malattie metaboliche ereditarie. É possibile contribuire attraverso il numero solidale 45593.

Oggi a Venezia, nell'ambito dell'incontro della Commissione Salute della Conferenza della Regioni, sono stati presentati i "Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) nelle Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino e Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa e nelle Malattie Reumatiche Infiammatorie e auto-immuni" alla presenza degli Assessori regionali alla Sanità e al Coordinatore degli assessori alla Sanità, Luca Coletto, con l'obiettivo di giungere all'auspicata adozione di questi strumenti di governance in tutte le Regioni italiane.

Si terrà il prossimo 7 maggio a Roma, dalle ore 10 alle ore 11, presso la Sala stampa Caduti di Nassiriya del Senato la conferenza stampa di presentazione dell'iniziativa "Colesterolo, una questione di famiglia", il progetto di indagine sull'ipercolesterolemia familiare, promosso da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, con il sostegno non condizionato di Sanofi Italia.

Mercoledì 25 marzo una rappresentanza di Cittadinanzattiva è stata presente in Commissione Affari Sociali, per introdurre l’indagine conoscitiva sulle malattie rare, con il contributo di alcuni documenti appositamente stilati grazie alle segnalazioni ricevute sul tema dal territorio: il Rapporto PiT Salute (ultima edizione, 2014), il Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità (ed. 2014) e il Rapporto nazionale Sicurezza, Qualità e Accessibilità a scuola (edizione 2014).

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Netwiork, interverrà alla conferenza dal titolo “Chronic diseases pose a challenge to 21st century Europe: patient`s perspective and economic activity”. L’evento è promosso nell’ambito della Presidenza Lettone del Consiglio dell’Unione Europea ed è organizzato da tre delle principali associazioni di pazienti del Paese: Latvian Cancer Patient Support Society, Pulmonary Hypertension Society e Patient Ombudsman. Per saperne di più, clicca qui (pagina in inglese).
La conferenza ha l'obiettivo di promuovere la collaborazione tra le organizzazioni civiche e dei pazienti, professionisti del settore e decisori a livello europeo.

“The Value of Health” è il titolo dell’evento organizzato da European Brain Council, la piattaforma multi-stakeholder impegnata a livello europeo in tema di malattie neurodegenerative.
Al centro del dibattito la sostenibilità dei sistemi sanitari. All’iniziativa, ad inviti, parteciperà la rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network. Per saperne di più clicca qui (link in inglese)

I NAS dei carabinieri sono stati allertati e inviati dal Ministero in diversi uffici regionali, per via di una sospetta sproporzione fra numero di centri autorizzati all’erogazione del farmaco Sovaldi, per la cura dell’Epatite C, e il numero effettivo di pazienti che al momento ha ricevuto la terapia. I centri sono 242 e i pazienti che hanno iniziato la cura appena 30. Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato: “Possibile problema di liquidità da parte delle Regioni, difficoltà di accesso al fondo messo a disposizione dallo Stato”. Leggi la notizia e approfondisci il tema

La campagna “ QUANDO LE MANI SONO FREDDE”, declinata in più lingue coerentemente con la fisionomia di una società multietnica e multiculturale, parla principalmente ad un pubblico di ragazze e giovani donne  anche  straniere, residenti e migranti. Si tratta di una iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, volta alla sensibilizzazione sul Fenomeno di Raynaud (“delle mani fredde”, appunto), utile per cogliere i prodromi della patologia e velocizzare diagnosi e terapia. La campagna informativa prevede la circolazione di una brochure. Consulta il sito internet dell’Associazione

Saranno presentati il 2 dicembre, presso la Biblioteca del Senato in piazza della Minerva 38, a Roma, i dati del XIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, con il titolo "Servizio Sanitario: Pubblico Accesso?". Interverranno nel corso della mattinata (dalle 9:00 alle 13:30), oltre ai rappresentanti di Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato e CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici), anche rappresentanti istituzionali e del mondo delle Associazioni. Scarica l'invito e la bozza di programma

Domani la Giornata mondiale dell'ictus. Al via la campagna di Cittadinanzattiva "Mi sta cuore". Da oggi online la Guida al link http://j.mp/mistaacuore

"Mi sta a cuore, guida alla salute di cuore e cervello" è il titolo dell'opuscolo per i cittadini realizzata da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su come "tenere in forma cuore e cervello". La Guida è scaricabile gratuitamente dal sito di Cittadinanzattiva: al link http://j.mp/mistaacuore.
In essa si trovano informazioni su: come prevenire le patologie cardiovascolari e cerebrovascolari attraverso la conoscenza dei principali fattori di rischio; cosa fare per corretti stili di vita; i campanelli di allarme di patologie come angina pectoris, infarto, ictus, fibrillazione atriale; come attivarsi ed a quali figure e servizi far riferimento.

Si tiene a L’Aquila, in data 18 ottobre (dalle ore 10 alle ore 18) presso lo stadio Tommaso Fattori, l’evento “Malattie rare senza frontiere”, un appuntamento dedicato ai bambini e ai genitori con momenti di animazione e sport. Informazioni ulteriori alla pagina apposita. Leggi tutto

“Anche il cuore è un muscolo” è il titolo della campagna promossa da Parent Project Onlus, per sensibilizzare i cittadini sul tema della distrofia di Duchenne e realizzare un progetto di raccolta ed elaborazione dati - su 13 centri in Italia - sulla storia della patologia; il progetto prevede la possibilità di donare, a partire dal 12 ottobre, due euro tramite sms al numero 45504, per finanziare la raccolta dati e l’elaborazione. Approfondisci il tema ai link su www.quotidianosanita.it e www.tempostretto.it

Piano nazionale demenze: luci ed ombre.
Il 15 ottobre l'evento promosso da AIMA e Cittadinanzattiva

AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato (TDM) sono lieti di invitarvi a partecipare all'evento "Piano nazionale demenze: luci e ombre", che avrà luogo mercoledì 15 ottobre p.v. presso la Sala della Mercede di Palazzo Marini - Camera dei Deputati - via della Mercede 55, dalle ore 16.00 alle ore 20.00.

L'accordo raggiunto dall'Aifa sulle nuove terapie salvavita per l'epatite C è un importante passo in avanti, ma il diritto va garantito progressivamente e in tempi certi a tutti i pazienti. Leggi il nostro comunicato stampa

Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva su nuovi farmaci epatite C: importante passo in avanti, ma il diritto va garantito in tempi certi a tutti

"In attesa di conoscere i termini precisi dell'accordo raggiunto dall' AIFA sulle nuove terapie per l'Epatite C, in particolare i criteri d'inclusione alle terapie e il prezzo di rimborso, l'accordo ci sembra un primo passo in avanti per il diritto alla salute dei cittadini e per la loro qualità di vita". Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva.

E’ di pochi giorni fa la nomina di Cittadinanzattiva/CnAMC, con Tonino Aceti, come componente del Tavolo di lavoro sulle cronicità stabilito in base al Patto per la Salute 2014/2016. Il tavolo di lavoro si incontrerà nei prossimi giorni per trattare, fra le altre patologie, anche di BPCO, artrite reumatoide e morbo di Crohn. Leggi la comunicazione di Aceti al Movimento

È programmata per il 7 settembre 2014 la prima edizione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Distrofia muscolare di Duchenne. Per pubblicizzare l’evento molti genitori di pazienti e i pazienti stessi hanno realizzato un video della propria esperienza, e lo hanno condiviso tramite il web. Informazioni sulla giornata, in italiano, sono disponibili sul sito internet dell’associazione di riferimento, Parent Project

Informazioni e tutela per i giovani adulti (18-45 anni) con patologie rare:
sezioni aggiornate e un nuovo percorso per il portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva
www.malattierare.cittadinanzattiva.it

I diritti sul lavoro, i congedi e i permessi retribuiti, l'accesso alla procreazione medicalmente assistita, le cellule staminali da cordone ombelicale, la crioconservazione. Ma anche il ruolo terapeutico e relazionale della medicina narrativa, nonché informazioni sui servizi di supporto psicologico alla malattia.
Si arricchisce di queste sezioni e la creazione di un nuovo percorso focalizzato sulle patologie rare nei giovani adulti (18-45 anni), il portale sulle malattie rare www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva dal 2010 e che finora ha realizzato 99.778 visitatori unici e 174.070 pagine visitate.

La creazione della guida al percorso personalizzato sulle patologie rare e ai diritti dei giovani adulti si conclude con l'inserimento di ulteriori argomenti. Questa settimana parliamo di medicina narrativa e di come affrontare gli aspetti psicologici della malattia. Visita il sito al link apposito e prendi visione della pagina del progetto

Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: si conclude la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare e i diritti dei giovani adulti, con l’inserimento delle informazioni su PMA, crioconservazione, cellule staminali da cordone ombelicale. Collegati al sito per visionare e approfondire i vari argomenti, e visita la pagina del progetto

Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare e i diritti dei giovani adulti. Questa settimana parliamo di diritti della coppia nella riproduzione. Visita il sito e la pagina del progetto

Sulla base dei questionari preparati da Aimar (Associazione italiana malformazioni ano-rettali) e inviati alle struttura ospedaliere, emerge disparità di tutela nei passi fondamentali della presa in carico del paziente (trattamento, follow up, ricerca, presenza o meno di un team multidisciplinare), fra strutture presenti nel nord Italia e i presidi al sud. Leggi il comunicato

Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: visto il successo di visite del percorso dedicato ai diritti dei minori, al via la creazione di un nuovo percorso focalizzato per età. Il percorso quest'anno è dedicato ai diritti dei giovani adulti ed offre informazioni ed approfondimenti su tematiche utili in questo periodo della vita. Questa settimana partiamo con: diritti sul lavoro e permessi lavorativi. Visita il sito e la pagina del progetto

Una bussola a disposizione dei cittadini per meglio orientarsi tra le tante informazioni presenti sul web
Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare, promuovendo maggiormente l’empowerment dei familiari e delle persone affette da patologia rara proprio perché è nella missione di Cittadinanzattiva permettere al cittadino di conoscere a fondo la propria patologia e far valere quindi i propri diritti. Perché un portale delle patologie rare?

Una ricerca condotta da Cittadinanzattiva ha evidenziato come i cittadini cerchino prevalentemente informazioni e "sostegno" sulle patologie rare attraverso la rete, ma spesso rimangono frastornati e disorientati dalle tante informazioni.

Il tema dell'insufficienza intestinale in età pediatrica e adulta sarà trattato in un appuntamento congressuale promosso dall' Associazione italiana sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica e Adulta (A.N.A.D.P.) “Un filo per la vita”. L'evento si terrà il 24 e 25 maggio e avrà come titolo “Sindrome da intestino corto: gli aspetti etici, l'approccio medico e le esigenze in campo normativo”. Interverranno, in qualità di relatori, medici specialisti di rilievo per trattare i temi: Agire Medico, Comunicazione Medico-Paziente, gli Aspetti Etici e le Esigenze in campo Normativo. Agli appositi link si trovano informazioni sull'evento e relativo programma