Mercoledì 25 marzo una rappresentanza di Cittadinanzattiva è stata presente in Commissione Affari Sociali, per introdurre l’indagine conoscitiva sulle malattie rare, con il contributo di alcuni documenti appositamente stilati grazie alle segnalazioni ricevute sul tema dal territorio: il Rapporto PiT Salute (ultima edizione, 2014), il Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità (ed. 2014) e il Rapporto nazionale Sicurezza, Qualità e Accessibilità a scuola (edizione 2014).
All’incontro hanno partecipato anche membri della Federazione italiana malattie rare Onlus (UNIAMO) e della Consulta nazionale delle malattie rare. Sono state affrontate le varie criticità con cui i pazienti di patologia rara si confrontano quotidianamente, dalle difficoltà e tempistiche di diagnosi alle problematiche del riconoscimento della legge 104/92 o invalidità e dei relativi benefici. Sono stati trattati anche i temi dell’assistenza continuativa, dell’acceso ai farmaci e delle forme di esenzione. E’ possibile consultare il documento presentato in Commissione o leggere direttamente dalla pagina web ufficiale.
