Salute

GIORNATA MONDIALE RARE2021

La Giornata delle malattie rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale della Giornata è sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.
Quest’anno i festeggiamenti saranno anticipati di un giorno, l’appuntamento è dunque per domenica 28 febbraio 2021. La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure. 
In Italia, si stima che siano circa un milione e 200 mila le persone con malattia rara e quasi 8.000 le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia.

Il web meeting dal titolo "La partecipazione civica per le politiche della salute in Piemonte e in Sicilia” - evento conclusivo in programma il 26 febbraio alle ore 16 - ha l'obiettivo di raccontare i risultati dei due percorsi regionali del nostro progetto “Partecipazione civica in sanità, qualificare le pratiche di democrazia partecipativa”, reso possibile grazie al contributo non condizionante di Novartis. Grazie alla attivazione di due percorsi regionali paralleli, uno in Sicilia e l’altro in Piemonte, abbiamo messo in pratica, sperimentandole, le indicazioni della Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità, risultato finale della prima edizione del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” che ha visto coinvolti oltre 100 stakeholder.  

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Il 25 febbraio alle ore 16,00- 17,30 è in programma il web-meeting da titolo “La partecipazione civica per le politiche della salute in Piemonte e in Sicilia”. Si tratta dell'evento conclusivo del progetto sulla partecipazione in sanità che avrà l'obiettivo di raccontare i risultati dei due percorsi regionali di partecipazione realizzati in Sicilia e in Piemonte.

L’evento infatti, si colloca all’interno del progetto “Partecipazione civica in sanità qualificare le pratiche di democrazia partecipativa” che, attivando due percorsi regionali paralleli - uno in Sicilia e l’altro in Piemonte - ha sperimentato le indicazioni della Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità, risultato finale della prima edizione del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” che ha coinvolto 100 stakeholder della salute.

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Tutto quello che medici di medicina generale e cittadini devono sapere per applicare al meglio i principi della legge n. 38 del 2010 (che si occupa della gestione del dolore cronico), anche in tempi di emergenza. Il dolore cronico è il dolore persistente, continuo o ricorrente, e perdura da più di 3 mesi, influenzando la qualità di vita del paziente e dei familiari.
La Legge 38 del 2010 garantisce il diritto a non soffrire attraverso la tutela di accesso alla terapia del dolore; ma, a dieci anni dalla sua approvazione, il 72,1% dei cittadini non conosce la Legge 38.

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Governare l’accesso ai vaccini anti-Covid potrebbe diventare complesso. Lo sanno bene i medici di famiglia, stretti tra le (prevedibili) pressioni di chi vuole essere immunizzato e la consapevolezza che la vulnerabilità non è solo legata all’età. La soluzione questa volta arriva dall’intelligenza artificiale: un algoritmo in grado di elaborare le banche dati a disposizione dei medici di medicina generale (e non solo) e definire quali sono i pazienti da vaccinare prioritariamente perché legati ad una prognosi a rischio nel caso di infezione da Sars-CoV-2.

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A un anno e mezzo dalla morte di Elena Casetto, giovane donna di 19 anni ricoverata nel reparto di Psichiatria dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, legata al letto e trovata carbonizzata a seguito di un incendio nel reparto forse partito dalla sua stanza, il Comitato Città libere da contenzione di Bergamo organizza per il 13 febbraio alle 15:30 l'evento online ‘Città libere da contenzione. Per non dimenticare’. Il webinar è promosso all'interno della campagna ‘E tu slegalo subito’, con Urasam Lombadia, Forum delle associazioni per la salute mentale di Bergamo, e Spdc no restraint.

accesso farmaci

Da pochi giorni è entrato in vigore il Decreto del Ministero dell'Economia e delle Finanze che istituisce il sistema dematerializzato anche per la prescrizione delle cosiddette "ricette bianche", per farmaci non a carico del SSN, sia ripetibili che non ripetibili, come già accade per la "ricetta rossa".
Un ulteriore passo avanti in termini semplificazione e agevolazione dei cittadini, cambiamento che l'emergenza - nonostante la sua drammaticità - ha favorito, rafforzando l’innovazione tecnologica.

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Cittadinanzattiva organizza, con il contributo non condizionante di Roche, l'evento online "Percorso di implementazione della medicina personalizzata: una raccomandazione civica". L'evento sarà l'occasione per avviare il percorso di implementazione del modello della medicina personalizzata volto a rafforzare e rendere concrete le strategie poste in essere fin qui e creare consenso nella comunità scientifica sui futuri passi da compiere. Il progetto si completerà con la redazione di una raccomandazione civica.

oncologia e radioterapia

Cittadinanzattiva, con il supporto di Novartis, ha deciso di raccogliere la sfida per disegnare una strategia italiana di lotta contro il cancro: per questo lo scorso 28 gennaio, ha raccolto attorno ad un tavolo “virtuale” rappresentati del mondo delle Istituzioni, delle Università, della Ricerca, della Società Civile, rappresentanti di pazienti, esperti e professionalità legate sia al mondo clinico - sanitario sia al campo dell’economia, della sociologia, dell’ambiente, della filosofia, dell’innovazione e del lavoro.

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Venerdì 29 gennaio alle 17.30 si terrà il webinar “Vaccino anticovid e distrofie muscolari: facciamo il punto”, promosso dalla Commissione medico - scientifica della UILDM.

A seguito delle numerose domande arrivate tramite lo sportello medico UILDM, questo webinar vuole rassicurare chi ha una distrofia e le famiglie sugli effetti del vaccino anticovid. Insieme agli specialisti della Commissione medica UILDM, interverrà la prof.ssa Susanna Esposito, pediatra e infettivologa. È professore ordinario di Pediatria, Università di Parma, e presidente dell’Associazione Mondiale per le Malattie Infettive e i Disordini Immunologici (WAidid).

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