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Salute
Malattie rare: approvato Testo Unico. "Ora vigileremo su uniforme applicazione"
Mercoledì 3 Novembre la Commissione Sanità del Senato ha approvato all'unanimità, in sede deliberante, il testo unico sulle malattie rare. Scopo dichiarato del provvedimento è quello di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare tramite: l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani; il coordinamento e l'aggiornamento dei LEA e dell'elenco delle malattie rare; il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. “Siamo soddisfatti dell’approvazione del Testo unico sulle malattie rare, un testo importantissimo che prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, l’istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Si tratta dunque di un importante passo avanti per migliorare il diritto all’accesso alle cure e alla prevenzione da parte dei cittadini”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva, in un comunicato stampa.
Presentata la II Indagine civica sul diabete
Il 40% dei cittadini con diabete segnala la sospensione delle visite specialistiche anche per un anno a causa della pandemia, il 53% non è inserito in un PDTA specifico, oltre l’86% paga di tasca propria sensori e dispositivi di ultima generazione per il monitoraggio della patologia o per eseguire visite ed esami. Soltanto nel 6% delle scuole è prevista l’assistenza infermieristica, oltre il 13% delle famiglie reputa inadeguato il menù servito nelle mense scolastiche rispetto alle esigenze dietetiche dei piccoli pazienti e quasi la metà rinuncia ad utilizzarle. Ci sono forti differenze tra Nord e Sud del Paese, ci si ammala di più se si appartiene a fasce di popolazione più disagiate, meno se si risiede in una regione del Nord, come Trentino e Veneto che registrano il numero minore di persone con diabete. La mortalità è più elevata al Sud.
Sono alcuni dei dati della II Indagine civica sul diabete “Disuguaglianze, territorio, prevenzione, un percorso ancora lungo”, presentata da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di Medtronic Italia; la stessa fa riferimento a 7.096 questionari completati (6.743 da cittadini, persone con diabete o genitori di bambini o adolescenti con diabete, 353 da professionisti sanitari). Il 78% di chi ha risposto è affetto da diabete di tipo 2, il 18% da diabete di tipo 1, lo 0,3% da diabete gestazionale, il 2,5% da altre forme.
Anziani non autosufficienti: avviare il Piano di Domiciliarità Integrata
“Costruiamo un vero e proprio Piano nazionale di Domiciliarità Integrata per gli anziani non autosufficienti che attraverso tre azioni politiche e gli opportuni investimenti ribalti la prospettiva e possa da subito fornire risposte agli anziani non autosufficienti e alle loro famiglie, senza dover aspettare la riforma complessiva prevista dal PNRR tra il 2023 e il 2024”, dichiarano le organizzazioni promotrici del Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza.
Ecco le tre azioni previste dal Piano.
Guida covid: le nostre faq sul green pass
Torna l’appuntamento con la Guida coronavirus, uno spazio web a cura di Cittadinanzattiva a disposizione dei cittadini sin dall’inizio dell’emergenza, e che raccoglie informazioni e consigli utili nei principali settori di intervento dell’associazione: sanità, scuola, servizi pubblici, giustizia.
Ultimo aggiornamento una serie di una serie di faq che rispondono alle domande più frequenti sul green pass.
Medicina personalizzata in oncologia, Cittadinanzattiva presenta una Raccomandazione Civica
Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata all’accessibilità per i pazienti: una road map di 9 impegni e 43 azioni concrete per rendere effettivo e uniforme l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. È questo l’obiettivo della “Raccomandazione Civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentata oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:00 (qui per il link per accedere su Zoom e il programma). La Raccomandazione civica è il frutto di un lungo lavoro condotto da Cittadinanzattiva e condiviso con le realtà delle istituzioni, del mondo scientifico e delle associazioni di pazienti.
“Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici” - ha commentato Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Affinché ciò si realizzi c’è bisogno di azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder. Appare quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili ma che rischiano di essere inaccessibili e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito. Da parte delle istituzioni – aggiunge Mandorino – occorre un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza anche rispetto a questo punto.”
La Raccomandazione si concentra su 9 punti declinati in 43 azioni necessarie per l’efficace implementazione del modello della medicina personalizzata sul territorio.
Concluso IOEquivalgo scuola: premiati due video spot realizzati dagli studenti su farmaci e corretti stili di vita
Gli studenti della quinta A dell’Istituto di Istruzione Superiore “Giordano Bruno” di Perugia e quelli della quinta I del Liceo Scientifico Peano di Roma si aggiudicano, rispettivamente come primo e secondo classificato, i premi per i migliori video spot su “buon uso del farmaco e diritto alle cure”, realizzati nell’ambito del progetto IOEquivalgo Scuola, promosso da Cittadinanzattiva con il supporto non condizionato di Egualia.
Si conclude - con la premiazione delle scuole e un dialogo fra studenti ed esperti su "salute globale" e "donne e scienza" - IOEquivalgo Scuola, progetto promosso da Cittadinanzattiva con lo scopo di informare e sensibilizzare i ragazzi sugli stili di vita e sulla conoscenza e corretto uso dei farmaci.
Anziani non autosufficienti, si inserisca nel PNRR la proposta elaborata dal Network Non Autosufficienza
"Una riforma storica a portata di mano: l’appello dei promotori e dei soggetti sostenitori al Presidente Draghi e ai Ministri Orlando e Speranza". Una semplificazione dei percorsi per accedere agli interventi pubblici in materia di assistenza agli anziani non autosufficienti; un’ampia riforma dei servizi domiciliari; un investimento straordinario per migliorare le strutture residenziali del nostro Paese. Il tutto grazie ad uno stanziamento di sette miliardi e mezzo per il periodo 2022/2026. È quanto prevede la proposta elaborata dal Network Non Autosufficienza della quale i primi promotori (Alzheimer Uniti, Aima, Caritas, Cittadinanzattiva, Confederazione Parkinson Italia, Federazione Alzheimer Italia, Forum Disuguaglianze Diversità, Forum Nazionale Terzo Settore, La Bottega del Possibile) e le numerose organizzazioni e sigle che hanno deciso di sostenerla, chiedono al Presidente del Consiglio Draghi ed ai Ministri Orlando e Speranza l’inserimento come progetto nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza.
Vaccini Covid: comunicazioni contrastanti e Regioni in ordine sparso
In tema di Covid e vaccini è ancora caos, tra ritardi, differenze regionali e informazioni carenti e confuse che contribuiscono a generare un clima di incertezza. Questo in una fase molto delicata e di svolta della campagna vaccinale: nella settimana 16-22 aprile si stimano circa 315 mila somministrazioni giornaliere negli oltre 2200 punti vaccinali attivi in tutta Italia. Si tratta di un momento decisivo per imprimere una forte accelerazione nel quadro delle priorità indicate dall’Ordinanza n. 6 del Commissario straordinario Figliuolo, nel rispetto delle fasce d’età (ultraottantenni) e fragili alle quali tutte le Regioni si devono adeguare.
Ciononostante le Regioni continuano a muoversi in “ordine sparso”: è il caso della Puglia e della Basilicata (solo per fare gli esempi più recenti) che da lunedì hanno “aperto” la vaccinazione anche per chi non si è preventivamente prenotato e nella fascia di età dai 60 ai 79 anni. In Campania, il Governatore De Luca ha annunciato addirittura di non volersi attenere ai target fissati dal Commissario e di voler procedere con le categorie produttive, dopo aver vaccinato gli ultraottantenni.
#NonAspettare2: online la nostra guida informativa
Continua il nostro impegno di informazione e sensibilizzazione sul tema degli screening oncologici. L'obiettivo è quello di raggiungere una larga fascia della popolazione, informarla sui rischi di tali patologie e sull’importanza della prevenzione ed aumentare, di conseguenza, l’adesione agli screening organizzati.
Online sul nostro sito la guida con informazioni aggiornate, consigli utili e in particolare un focus dedicato allo screening del colon retto. Quest'ultimo interessa tutti gli uomini e le donne residenti sul territorio nazionale, di età compresa tra 50 e 69 anni, e viene attuato tramite il test per la ricerca del sangue occulto fecale (SOF).
Diritti e qualità di vita dei caregiver soprattutto quelli giovani: partecipa al nostro questionario
“Mi chiamo Francesca. Ho 32 anni e ho scoperto di essere una caregiver quando era troppo tardi, forse. Dall’età di 13 anni mi sono occupata, insieme a mio padre, della mia mamma colpita da una malattia degenerativa molto pesante. Ricordo i sabati sera nei pronto soccorso, le notti in clinica per dormire con lei quando non potevo lasciarla sola e le tenevo la mano, le sue braccia in continuo movimento, gli spasmi quando la cambiavo, la preparavo e le facevo il bagno. Non so bene il momento in cui ho scoperto di essere una caregiver: un giorno, senza saperlo, i ruoli si erano invertiti ed ero io che mi prendevo cura di lei”.
È una delle tante storie di caregiver, spesso giovani, che abbiamo incontrato sul nostro cammino a tutela dei diritti dei cittadini, dalla parte di chi cura e di chi è assistito. In Italia sono un vero e proprio esercito d’invisibili che sostiene il welfare del nostro Paese: in media il 17,4% della popolazione, oltre 8,5 milioni di persone, è caregiver. Spesso si tratta di persone a loro volta anziane, come i familiari che assistono, ma non sempre è così: più di 390 mila sono giovani caregiver che hanno tra i 15 e i 24 anni, ragazzi che si prendono cura regolarmente di un familiare, dedicando tempo, energie, equilibrio e benessere della famiglia.
